Navorsing Werwingsgeleenthede

Ons streef daarna om pasiëntgesentreerde navorsing en kultuurtoepaslike gemeenskapsopvoeding te bemagtig deur deelnemers te werf vir kliniese proewe, opnames, fokusgroepe en onderhoude in vennootskap met ons lidorganisasies en baie medewerkers.

Ons doen ons bes om ons globale gemeenskap te bemagtig wat daarop gemik is om die pasiëntstem uit verskillende streke van die wêreld te verhef, insluitend streke wat nie normaalweg aan kliniese navorsing deelneem nie.

Albert Einstein het gesê: “Moenie luister na die persoon wat die antwoorde het nie; luister na die persoon wat die vrae het ..."

Kliniese navorsingstudies waarby duisende vrywilligers betrokke was, het gelei tot nuwe benaderings tot voorkoming en sorglewering, die ontwikkeling van nuwe medisyne en verbeterde mediese toestelle.

Die  aangehegte infografika toon een voorbeeld van die impak van 'n waarnemingsstudie (geen verandering in behandeling nie) gelei deur GSK en sy internasionale medewerkers in chroniese obstruktiewe longsiekte (COPD).

GAAPP werf deelnemers om jou vrae te help om die antwoorde te vind en beter sorglewering, verbeterde behandelings, nuwe terapieë en beter mediese toestelle te bevorder.

Sluit aan by moderator Kristen Willard vir hierdie een-uur webinaar wat in November deur GAAPP uitgesaai is met die doel om mense wat met chroniese toestande leef, te help om selfversekerd en ingelig te voel oor betrokkenheid by gesondheidsnavorsing. By hierdie geleentheid sal jy leer hoe jou ervarings en menings 'n werklike verskil kan maak in die vorming van studies, die verbetering van sorg en die bevordering van innovasie. Ons sal verskillende maniere ondersoek waarop pasiënte aan navorsing kan deelneem – insluitend kliniese proewe, opnames of fokusgroepe – en wat dit behels om deel te wees van navorsing. Jy sal hoor van pasiëntvoorstander dr. Tina Mesaric, navorser dr. Ruth Tal-Singer, en gesondheidsorgwerker dr. Bartolome Celli, wat hul insigte gedeel het oor samewerking om navorsing meer betekenisvol en pasiëntgesentreerd te maak.

Kyk na die webinar

Gemeenskapsopnames

Die ervaring en insigte wat van 'n gemeenskap ingesamel word, kan gebruik word om navorsers te help om te leer oor die onvervulde behoeftes van pasiënte en om die ontwikkeling van nuwe hulpbronne, opvoedkundige materiaal en behandelings te lei. Anonieme opnames verskaf belangrike inligting oor noodsaaklike kwessies binne die gemeenskap wat opgelos moet word. As jy enige vrae het, e-pos asseblief 

GAAPP het saam met die Kopenhagen Instituut vir Toekomsstudies op 'n nuwe program van werk oor die toekoms van COPD-voorkoming en -bestuur op beide die praktyk- en beleidsvlak. Sowel as die vervaardiging van 'n indeks wat lande sal vergelyk. Hulle is ook besig met 'n Delphi-studie. Neem deel aan die opname: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=jjvZyuMbfkev96kAQ_f4JF5B1eH4Ax1DqWqw5zY0vytUMFE0QzhYR0w0UE5WNzk0TlQxRkc3UTJVMC4u

Het jy al die Bronchiektasis Gereedskapskis gebruik? Ons hoor graag van jou.

Het u brongiëktase, of sorg u vir iemand wat dit het? U word uitgenooi om deel te neem aan 'n kort aanlyn opname oor u ervaring met die Brongiëktase-gereedskapskis.

Hoekom deelneem?
Jou terugvoer sal help om aanlyn hulpbronne te verbeter en mense wat met brongiëktase leef, te ondersteun.

Wie kan deelneem?

  • Volwassenes wat met brongiëktase leef
  • Versorgers van kinders of volwassenes met brongiëktase
  • Persoon wat die opname voltooi, is 18 jaar of ouer
  • Het die Bronchiektasis Gereedskapskis in die afgelope 10 jaar gebruik

Wat is betrokke?
🕒 Neem ongeveer 15 minute
🔒 Anoniem
✔️ Vrywillig

Neem die opname
📱 Skandeer die QR-kode of 🔗 Besoek die opname

QR-kode vir die Bronchiektase-gereedskapskis-opname

Is jy met COPD gediagnoseer? ’n Nuwe opname is beskikbaar oor die gebruik van kortikosteroïede, soos prednisoon en COPD. Klik hier om jou ervarings met kortikosteroïedtablette te deel, en jou gedagtes oor hoe ons die risiko's van ondergebruik en oorbenutting en newe-effekte kan verminder.

Ons geallieerde mediese organisasie EUFOREA doen 'n kort, anonieme opname om beter te verstaan wat werklik vir jou belangrik is in jou behandeling.

As jy saam met 'n chroniese toestandwat jou neus, sinusse of longe beïnvloed, jy word uitgenooi om deel te neem. Die opname duur ongeveer 5-10 minute en sal ons help om te verbeter in die definisie beheer, remissie en genesing vanuit ons pasiëntperspektief. 

Neem die opname: https://form.jotform.com/252883100664355 Of skandeer die QR-kode:

Adviesrade, Fokusgroepe en Pasiënt-insigte

Pasiënte en versorgers het unieke ervarings waaruit ander kan leer, ervarings wat onbekend is aan navorsers. Advertensieborde dien 'n fundamentele doel om die pasiënt se stem te verskaf, 'n ingeligte perspektief op die verwante onderwerpe wat bestudeer word. 

Soek mense van die VSA of Kanada wat leef met chroniese rinosinusitis met nasale poliepe in beide neusgate vir deelname aan 'n navorsingspaneel.

Indien belangstel, kontak asseblief  vir die besonderhede.

Op soek na pasiënte met ervaring van respiratoriese virus (RSV) van regoor die wêreld, behalwe die Verenigde Koninkryk, Spanje en China.

Insluitingskriteria:

  • 60 jaar of ouer
  • RSV-dokters let op

Om meer inligting uit te vind, e-pos ons by .

Opsoek na 7 pasiënte wêreldwyd

Insluitingskriteria:

  • Volwasse 18 jaar of ouer
  • Diagnose van nie-sistiese fibrose brongiektase
  • Kan basiese Engels, Frans of Spaans praat
  • Alle streke

Om meer inligting uit te vind, e-pos ons by .

Kliniese proefwerwing

Voordat 'n nuwe behandeling vir gebruik goedgekeur kan word, moet 'n deeglike proses van navorsing plaasvind. Kliniese studies is 'n belangrike stap in daardie proses. Behandelings kan nuwe middels, chirurgiese prosedures of toestelle wees, sowel as nuwe maniere om bestaande behandelings te gebruik. 

Die Redwood-studie neem tans volwassenes van 18 tot 75 jaar oud met Alpha-1-lewersiekte in. Die doel van die studie is om te evalueer hoe veilig en doeltreffend 'n ondersoekende studiemiddel is in vergelyking met 'n placebo (albei groepe sal inspuitings ontvang, maar die placebo bevat geen aktiewe medikasie nie) in die behandeling van lewersiekte. 

As jy of enige van jou familielede 'n bevestigde of vermoedelike diagnose van Alpha-1 Lewersiekte het, kan jy in aanmerking kom. 'n Deelnemende navorsingswebwerf kan 'n diagnose van Alpha-1-lewersiekte sowel as ander studiekriteria bevestig om geskiktheid te bepaal. Om meer te wete te kom en te sien of jy dalk kwalifiseer, besoek asseblief TheRedwoodResearchStudy.com.

Die ARIA-studie evalueer 'n soortgelyke eenmaal daaglikse, enkel-inasemingsmiddel, drievoudige terapie wat drie medisyne bevat: flutikasoonfuroaat, vilanterol en umeklidinium (FF/VI/UMEC), vir die behandeling van asma by tieners. Alle deelnemers sal asmabehandeling en vinnige verligting-"reddings"-behandeling ontvang om soos nodig vir asma-simptome dwarsdeur die studie te gebruik. Studiekriteria:

  • Was vir ten minste 6 weke op stabiele onderhoudsterapie
  • Is tussen 12 en 17 jaar oud

  • Het onbeheerde asma


Om meer te wete te kom, besoek die kliniese studie se webwerf by teenasmastudie.com.

Indien asma jou daaglikse lewe onderbreek, mag die J2S-MC-GZMR kliniese navorsingstudie dalk vir jou wees. Die J2S-MC-GZMR kliniese navorsingstudie evalueer of 'n nuwe ondersoekmedisyne effektief kan wees vir die bestuur van asma-simptome. Hierdie ondersoekmedisyne sal getoets word vir die doeltreffendheid daarvan om moontlik metaboliese gesondheid te verbeter en inflammasie te verminder, wat saam verligting vir asma-simptome kan bied. Die metaboliese stelsel beheer hoe die liggaam voedsel in energie omskakel en word ook geassosieer met asma-simptome en inflammasie.

Studiekriteria:

  • Is tussen 18 en 75 jaar oud
  • Is met asma gediagnoseer
  • gebruik gereeld 'n inasemer

Jy mag dalk op jou huidige asma-medikasie kan bly terwyl jy aan hierdie kliniese navorsingstudie deelneem. Sommige studiebesoeke kan op afstand voltooi word, hetsy per telefoon of telemedisyne. Om te sien of jy kwalifiseer en of daar 'n studielokaal naby jou is, kyk na die volgende lys: 

Leef jy met jeukerige, pynlike korwe? Wees deel van die bevordering van navorsing oor chroniese korwe

Die  EMBARQ-studie vir verkoue-geïnduseerde urtikarie (verkoue-U) en simptomatiese dermografie (SD) skryf nou vrywilligers in. Hierdie navorsingstudie evalueer die veiligheid en doeltreffendheid van 'n ondersoekmedikasie, wat deur inspuiting gegee word, vir mense wat met hierdie toestande leef.

Individue kan vir die studie kwalifiseer as hulle:

  • Is 18 jaar of ouer
  • Is vir ten minste 3 maande voor hul eerste siftingsbesoek met Cold U of SD gediagnoseer
  • Voortdurend korwe of jeuk ervaar ten spyte van die daaglikse gebruik van 'n antihistamien soos setirisien (Zyrtec®), fexofenadine (Allegra®) of loratadien (Claritin®)
  • *Voor ten minste 4 weke voor aansluiting by die studie op 'n stabiele daaglikse dosis van 'n antihistamien was*
  • Is bereid om 'n eenvoudige daaglikse dagboek te hou en studieprosedures na te kom
  • Is bereid om toetse op die vel te ondergaan wat tydelik korwe of swelling kan veroorsaak
  • Voldoen aan bykomende studiekriteria, wat die studiedokter tydens sifting sal hersien

*Maak asseblief seker dat u 'n opgedateerde lys het van alle medikasie wat u tans neem of onlangs opgehou het om dit verder met die studiedokter te bespreek.

Vra jou dokter as die EMBARQ-COLDU en SD-studie mag dalk reg wees vir jou. Jy kan ook meer inligting kry en kyk of jy vooraf kwalifiseer deur die studie webwerf: 

Leef jy met 'n aanhoudende hoes? Die LAKE-proefneming mag dalk reg wees vir jou.

Die LAKE-proef neem pasiënte in Kanada en die Verenigde Koninkryk om deel te neem aan 'n kliniese proef van ongeveer 13 weke wat 7 persoonlike besoeke insluit. Die proefneming poog om verskillende dosisse van 'n ondersoekende behandeling en die potensiële effekte daarvan op hoes te verstaan.

Tydens die proefneming sal deelnemers ewekansig toegewys word om óf die ondersoekbehandeling óf 'n plasebo, in die vorm van 'n orale tablet, twee keer per dag vir 6 weke te neem. Drie uit elke vier deelnemers sal die ondersoekbehandeling ontvang.

Jy mag dalk in aanmerking kom om aan die LAKE-proefneming deel te neem as jy:

  • Is 18 of ouer
  • Het vir ten minste een jaar 'n aanhoudende hoes gehad

Daar is ander vereistes vir deelname aan die LAKE-proefneming. Praat met jou dokter om te bepaal of deelname aan die proefneming die regte keuse vir jou is.

Daar is geen koste verbonde aan die proefneming nie. Jy sal terugbetaal word vir proefnemingverwante uitgawes.
Om meer te wete te kom en jou naaste proeflokasie te vind, besoek:

Indien jy belangstel om aan enige van hierdie geleenthede deel te neem, kontak ons ​​asseblief by en verwys na die geleentheid se naam.

Onderwys Werwing Bydrae Geleenthede

Vrywilligersgeleenthede wat met onderwys verband hou, soos praatrolle en video-opnames om jou pasiëntreis te help deel. As hulle belangstel om by te dra, maar nie 'n geleentheid gelys sien nie, kan hulle kontak    

Vertel jou storie

Is jy 'n persoon met COPD, atopiese dermatitis of chroniese hoes en wil jy jou gesondheidsreis of behandelingsverhaal vertel? GAAPP samel kort video-getuigskrifte in en stel belang om van jou te hoor! Die opneem van jou storie neem ongeveer 30 minute en kan met jou slimfoon gedoen word. Stel u belang om meer te wete te kom? E-pos ons by .

Skaars Pasiëntstem – Raak betrokke by navorsing!

Deel jou ervaring. Maak 'n impak..

GAAPP het saamgewerk met Skaars pasiëntstem om pasiënte en familieversorgers te help om toegang tot navorsingsgeleenthede te verkry. Deur aan te meld, kan u kennisgewings ontvang oor relevante betaalde opnames, onderhoude en aanlyn navorsingsgemeenskappe.

💬 Deel jou ervaring. Kry $120/uur.

Teken eenvoudig gratis in om kennisgewings te ontvang wanneer 'n navorsingsgeleentheid dalk 'n goeie keuse vir jou is. Daar is geen koste verbonde aan die aansluiting nie, en jy kan kies of jy aan elke geleentheid wil deelneem of nie.

Geleenthede is tans beskikbaar in verskeie lande, insluitend Spanje, die Verenigde State, Kanada, die Verenigde Koninkryk, Frankryk, Duitsland, Italië, Australië en Nieu-Seeland.

Is jy 'n pasiënt of familieversorger? Registreer vandag en laat jou stem hoor in navorsing.

Sluit aan by die Rare Patient Voice

Laas geredigeer 8/26/2026