Възможности за набиране на изследователи

Ние се стремим да дадем възможност на фокусираните върху пациента изследвания и културно подходящото образование на общността, като набираме участници за клинични изпитвания, проучвания, фокус групи и интервюта в партньорство с нашите организации-членки и много сътрудници.

Ние правим всичко възможно, за да дадем възможност на нашата глобална общност с цел да издигнем гласа на пациентите от различни региони на света, включително региони, които обикновено не участват в клинични изследвания.

Алберт Айнщайн е казал: „Не слушайте човека, който има отговорите; изслушайте човека, който има въпросите..."

Клинични изследвания, включващи хиляди доброволци, доведоха до нови подходи към превенцията и предоставянето на грижи, разработването на нови лекарства и подобрени медицински изделия.

- приложена инфографика показва един пример за въздействието на обсервационно (без промяна в лечението) проучване, ръководено от GSK и неговите международни сътрудници, при хронична обструктивна белодробна болест (ХОББ).

GAAPP набира участници, които да помогнат на вашите въпроси да намерят отговорите и да информират за по-добро предоставяне на грижи, подобрени лечения, нови терапии и по-добри медицински изделия.

Присъединете се към модератора Кристен Уилард за този едночасов уебинар, излъчен от GAAPP през ноември, с цел да помогне на хората, живеещи с хронични заболявания, да се чувстват уверени и информирани относно участието си в здравни изследвания. На това събитие ще научите как вашият опит и мнения могат да окажат реално влияние върху оформянето на проучванията, подобряването на грижите и стимулирането на иновациите. Ще разгледаме различни начини, по които пациентите могат да участват в изследвания – включително клинични изпитвания, анкети или фокус групи – и какво включва участието в изследвания. Ще чуете от защитника на пациентите д-р Тина Месарич, изследователя д-р Рут Тал-Сингър и здравния специалист д-р Бартоломе Чели, които споделиха своите виждания за съвместната работа, за да направят изследванията по-смислени и ориентирани към пациента.

Гледайте уебинара

Проучвания на общността

Опитът и прозренията, събрани от общността, могат да бъдат използвани, за да помогнат на изследователите да научат за неудовлетворените нужди на пациентите и да насочат разработването на нови ресурси, образователни материали и лечения. Анонимните анкети предоставят важна информация за съществени проблеми в общността, които трябва да бъдат решени. Ако имате въпроси, моля, изпратете имейл 

GAAPP си сътрудничи с Копенхагенския институт за изследвания на бъдещето по нова програма за работа относно бъдещето на превенцията и управлението на ХОББ както на практическо, така и на политическо ниво. Както и изготвянето на индекс, който да сравнява страните. Те също така предприемат проучване на Delphi. Участвайте в анкетата: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=jjvZyuMbfkev96kAQ_f4JF5B1eH4Ax1DqWqw5zY0vytUMFE0QzhYR0w0UE5WNzk0TlQxRkc3UTJVMC4u

Използвали ли сте инструментариума за бронхиектазии? Ще се радваме да чуем от вас.

Имате ли бронхиектазии или се грижите за някой, който има? Каним ви да участвате в кратко онлайн проучване за вашия опит с инструментариума за бронхиектазии.

Защо да участвате?
Вашата обратна връзка ще помогне за подобряване на онлайн ресурсите и ще подкрепи хората, живеещи с бронхиектазии.

Кой може да участва?

  • Възрастни, живеещи с бронхиектазии
  • Лица, полагащи грижи за деца или възрастни с бронхиектазии
  • Лицето, което попълва анкетата, е навършило 18 години
  • Използвал съм инструментариума за бронхиектазии през последните 10 години

Какво е включено?
🕒 Отнема около 15 минути
🔒 Анонимен
✔️ Доброволно

Участвайте в анкетата
📱 Сканирайте QR кода или 🔗 Посетете анкетата

QR код към анкетата за бронхиектазии

Били ли сте диагностицирани с ХОББ? Налично е ново проучване относно употребата на кортикостероиди, като преднизон и ХОББ. Щракнете тук, за да споделите своя опит с кортикостероидните таблетки и вашите мисли за това как можем да намалим рисковете от недостатъчна употреба и прекомерна употреба и странични ефекти.

Нашата съюзническа медицинска организация EUFOREA провежда кратко, анонимно проучване, за да разбере по-добре какво наистина е важно за вас във вашето лечение.

Ако живеете с хронично състояниезасягащи носа, синусите или белите дробове, поканени сте да участвате. Анкетата отнема около 5 10-та и ще ни помогне да се подобрим в дефинирането контрол, ремисия и лечение от гледна точка на нашия пациент. 

Участвайте в анкетата: https://form.jotform.com/252883100664355 Или сканирайте QR кода:

Консултативни съвети, фокус групи и информация за пациентите

Пациентите и болногледачите имат уникален опит, от който другите могат да се поучат, опит, който е непознат на изследователите. Рекламните табла служат за основна цел за предоставяне на гласа на пациента, информирана гледна точка по свързаните теми, които се изучават. 

Търсят се хора от САЩ или Канада, живеещи с хроничен риносинуит с носни полипи в двете ноздри за участие в изследователски панел.

При интерес, моля, свържете се с  за детайлите.

Търсят се пациенти с опит с респираторен вирус (RSV) от цял ​​свят, с изключение на Обединеното кралство, Испания и Китай.

Критерии за включване:

  • 60 години или повече
  • RSV лекарите забелязват

За да научите повече информация, изпратете ни имейл на .

Търсят се 7 пациенти в световен мащаб

Критерии за включване:

  • Възрастен на 18 или повече години
  • Диагностика на бронхиектазии без кистозна фиброза
  • Може да говори основно английски, френски или испански
  • Всички региони

За да научите повече информация, изпратете ни имейл на .

Набиране на клинични изпитвания

Преди ново лечение да бъде одобрено за употреба, трябва да се извърши задълбочен процес на изследване. Клиничните проучвания са важна стъпка в този процес. Леченията могат да бъдат нови лекарства, хирургични процедури или устройства, както и нови начини за използване на съществуващи лечения. 

Проучването Redwood в момента включва възрастни от 18 до 75 години с алфа-1 чернодробно заболяване. Целта на проучването е да се оцени доколко безопасно и ефективно е изследвано лекарство в сравнение с плацебо (и двете групи ще получат инжекции, но плацебото не съдържа активно лекарство) при лечението на чернодробно заболяване. 

Ако вие или някой от членовете на вашето семейство имате потвърдена или подозирана диагноза Алфа-1 чернодробно заболяване, може да отговаряте на условията. Участващ изследователски сайт може да потвърди диагноза на Алфа-1 чернодробно заболяване, както и други критерии за изследване, за да определи допустимостта. За да научите повече и да видите дали можете да се класирате, моля, посетете TheRedwoodResearchStudy.com.

Проучването ARIA оценява подобна тройна терапия с един инхалатор, прилагана веднъж дневно, съдържаща три лекарства: флутиказон фуроат, вилантерол и умеклидиниум (FF/VI/UMEC), за лечение на астма при тийнейджъри. Всички участници ще получат лечение за астма и бързо облекчаващо „спасително“ лечение, което да използват при необходимост при симптоми на астма по време на проучването. Критерии на проучването:

  • Са били на стабилна поддържаща терапия в продължение на поне 6 седмици
  • Са на възраст между 12 и 17 години

  • Имате неконтролирана астма


За да научите повече, посетете уебсайта на клиничното проучване на адрес teenasthmastudy.com.

Ако астмата прекъсва ежедневието ви, клиничното проучване J2S-MC-GZMR може да е подходящо за вас. Клиничното проучване J2S-MC-GZMR оценява дали ново изпитвано лекарство може да бъде ефективно за лечение на симптомите на астма. Това изпитвано лекарство ще бъде тествано за неговата ефективност за потенциално подобряване на метаболитното здраве и намаляване на възпалението, което заедно може да осигури облекчение на симптомите на астма. Метаболитната система контролира как тялото превръща храната в енергия и е свързана и със симптомите на астма и възпалението.

Критерии за изследване:

  • Са на възраст между 18 и 75 години
  • Диагностицирани са с астма
  • използвайте инхалатор редовно

Възможно е да продължите да приемате настоящите си лекарства за астма, докато участвате в това клинично проучване. Някои посещения в проучването могат да се проведат дистанционно, по телефона или чрез телемедицина. За да видите дали отговаряте на условията и дали има място за проучване близо до вас, вижте следния списък: 

Живеете със сърбяща, болезнена уртикария? Бъдете част от напредъка на изследванията за хронична уртикария

- Проучване EMBARQ за уртикария, предизвикана от студ (ColdU) и симптоматичен дермографизъм (SD) в момента набира доброволци. Това изследователско проучване оценява безопасността и ефективността на изпитвано лекарство, прилагано чрез инжектиране, за хора, живеещи с тези състояния.

Лицата могат да отговарят на условията за проучването, ако:

  • Навършили сте 18 години
  • Да са били диагностицирани със студена урина или синдром на Сърдечната болест поне 3 месеца преди първото си посещение за скрининг
  • Продължавате да изпитвате уртикария или сърбеж въпреки ежедневната употреба на антихистамин като цетиризин (Zyrtec®), фексофенадин (Allegra®) или лоратадин (Claritin®)
  • Да сте приемали стабилна дневна доза антихистамин поне 4 седмици преди да се присъедините към проучването*
  • Готови са да водят опростен ежедневен дневник и да спазват учебните процедури
  • Склонни сте да се подложите на кожни тестове, които могат временно да причинят уртикария или подуване
  • Отговаряйте на допълнителни критерии за изследване, които лекарят по изследването ще прегледа по време на скрининга

*Моля, уверете се, че имате актуализиран списък с всички лекарства, които приемате в момента или наскоро сте спрели да приемате, за да обсъдите това допълнително с лекаря по проучването.

Попитайте Вашия лекар, ако Проучване EMBARQ-COLDU и SD може да е подходящо за вас. Можете също да получите повече информация и да видите дали отговаряте на предварителни условия, като посетите уебсайт на проучването: 

Страдате ли от упорита кашлица? Проучването LAKE може да е подходящо за вас.

Проучването LAKE включва пациенти в Канада и Великобритания да участват в приблизително 13-седмично клинично проучване, което включва 7 лични посещения. Целта на проучването е да се разберат различните дози на изследваното лечение и потенциалните му ефекти върху кашлицата.

По време на изпитването участниците ще бъдат разпределени на случаен принцип да приемат или изследваното лечение, или плацебо, под формата на перорална таблетка, два пъти дневно в продължение на 6 седмици. Трима от всеки четирима участници ще получават изследваното лечение.

Може да отговаряте на условията за участие в проучването LAKE, ако:

  • Са на 18 или повече години
  • Имате упорита кашлица в продължение на поне една година

Има и други изисквания за участие в проучването LAKE. Говорете с Вашия лекар, за да определите дали участието в проучването е подходящо за Вас.

Няма такса за участие в изпитването. Ще ви бъдат възстановени разходите, свързани с изпитването.
За да научите повече и да намерите най-близкото до вас място за пробно обучение, посетете:

Ако се интересувате от участие в някоя от тези възможности, моля свържете се с нас на и препратка към името на възможността.

Възможности за принос за набиране на образование

Възможности за доброволци, свързани с образованието, като роли на говорене и видеозаписи, за да помогнете да споделите пътуването на пациента си. Ако се интересуват от принос, но не виждат възможност в списъка, те могат да се свържат    

Кажете историята си

Вие сте човек с ХОББ, атопичен дерматит или хронична кашлица и искате да разкажете своето здравословно пътуване или история за лечение? GAAPP събира кратки видео препоръки и се интересува от вашето мнение! Записването на вашата история отнема приблизително 30 минути и може да се направи с вашия смартфон. Интересувате ли се да научите повече? Изпратете ни имейл на .

Рядък глас на пациента – Включете се в изследванията!

Споделете своя опит. Окажете влияние..

GAAPP си партнира с Рядък глас на пациента да помогне на пациентите и техните семейства да получат достъп до възможности за изследвания. Като се регистрирате, можете да получавате известия за подходящи платени анкети, интервюта и онлайн изследователски общности.

💬 Споделете своя опит. Получавайте заплащане от $120/час.

Просто се регистрирайте безплатно, за да получавате известия, когато дадена възможност за проучване може да е подходяща за вас. Няма такса за участие и можете да изберете дали да участвате във всяка възможност или не.

Възможности в момента са налични в няколко страни, включително Испания, Съединените щати, Канада, Обединеното кралство, Франция, Германия, Италия, Австралия и Нова Зеландия.

Вие пациент или се грижите за негово семейство? Регистрирайте се днес и изразете мнението си в изследванията.

Присъединете се към гласа на рядкия пациент

Последна редакция на 8 г