Výzkum náborových příležitostí

Snažíme se posílit výzkum zaměřený na pacienta a kulturně vhodné komunitní vzdělávání tím, že ve spolupráci s našimi členskými organizacemi a mnoha spolupracovníky nabíráme účastníky pro klinické studie, průzkumy, fokusní skupiny a rozhovory.

Snažíme se posílit naši globální komunitu s cílem zvýšit hlas pacientů z různých oblastí světa, včetně regionů, které se běžně neúčastní klinického výzkumu.

Albert Einstein řekl: „Neposlouchej toho, kdo má odpovědi; poslouchejte toho, kdo má otázky…“

Klinické výzkumné studie zahrnující tisíce dobrovolníků vedly k novým přístupům k prevenci a poskytování péče, k vývoji nových léků a vylepšeným zdravotnickým prostředkům.

Jedno přiložená infografika Jeden příklad dopadu ukazuje observační studie (beze změny léčby) vedená společností GSK a jejími mezinárodními spolupracovníky u pacientů s chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN).

GAAPP nabírá účastníky, kteří vám pomohou najít odpovědi na vaše otázky a podpoří vás v poskytování lepší péče, zdokonalení léčby, nových terapií a zdokonalení zdravotnických prostředků.

Připojte se k moderátorce Kristen Willardové na tomto hodinovém webináři, který v listopadu vysílala GAAPP s cílem pomoci lidem žijícím s chronickými onemocněními cítit se sebejistě a informovaně o zapojení do výzkumu v oblasti zdraví. Na této akci se dozvíte, jak vaše zkušenosti a názory mohou skutečně ovlivnit utváření studií, zlepšování péče a podporu inovací. Prozkoumáme různé způsoby, jak se pacienti mohou zapojit do výzkumu – včetně klinických studií, průzkumů nebo fokusních skupin – a co obnáší být součástí výzkumu. Uslyšíte od obhájkyně pacientů Dr. Tiny Mesaricové, výzkumnice Dr. Ruth Tal-Singerové a zdravotnického pracovníka Dr. Bartolomea Celliho, kteří se podělí o své postřehy o spolupráci na tom, aby byl výzkum smysluplnější a zaměřený na pacienta.

Podívejte se na webinář

Průzkumy komunity

Zkušenosti a poznatky získané od komunity lze využít k tomu, aby pomohly výzkumníkům dozvědět se o nenaplněných potřebách pacientů a vedly k vývoji nových zdrojů, vzdělávacích materiálů a léčebných postupů. Anonymní průzkumy poskytují důležité informace o zásadních problémech v rámci komunity, které je třeba vyřešit. Pokud máte nějaké dotazy, pošlete e-mail 

GAAPP spolupracuje s Copenhagen Institute for Futures Studies na novém pracovním programu budoucnost prevence a léčby CHOPN na úrovni praxe i politiky. Stejně jako vytvoření indexu, který bude porovnávat země. Provádějí také studii Delphi. Zúčastněte se průzkumu: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=jjvZyuMbfkev96kAQ_f4JF5B1eH4Ax1DqWqw5zY0vytUMFE0QzhYR0w0UE5WNzk0TlQxRkc3UTJVMC4u

Použili jste již sadu nástrojů pro bronchiectasis? Rádi bychom od vás slyšeli.

Máte bronchiektázii nebo pečujete o někoho, kdo ji má? Zveme vás k účasti v krátkém online průzkumu o vašich zkušenostech s Bronchiectasis Toolbox.

Proč se zúčastnit?
Vaše zpětná vazba pomůže vylepšit online zdroje a podpořit lidi žijící s bronchiektázií.

Kdo se může zúčastnit?

  • Dospělí žijící s bronchiektázií
  • Pečovatelé dětí nebo dospělých s bronchiektázií
  • Osoba vyplňující průzkum je starší 18 let
  • V posledních 10 letech jsem používal/a sadu nástrojů pro bronchiektázii.

O co jde?
🕒 Trvá to asi 15 minut
🔒 Anonymní
✔️ Dobrovolné

Zúčastněte se průzkumu
📱 Naskenujte QR kód nebo 🔗 Navštivte průzkum

QR kód k průzkumu Bronchiectasis Toolbox Survey

Byla vám diagnostikována CHOPN? Je k dispozici nový průzkum o používání kortikosteroidů, jako je prednison a CHOPN. Klikněte sem a podělte se o své zkušenosti s tabletami kortikosteroidů a o své myšlenky na to, jak můžeme snížit rizika nedostatečného a nadměrného užívání a vedlejších účinků.

Naše spřízněná lékařská organizace EUFOREA provádí krátký anonymní průzkum, aby lépe porozuměl na čem vám při léčbě skutečně záleží.

Pokud žijete s chronický stavpostihující nos, dutiny nebo plíce, jste zváni k účasti. Průzkum trvá přibližně 5-10 minut a pomůže nám to zlepšit definování kontrola, remise a vyléčení z pohledu našeho pacienta. 

Zúčastněte se průzkumu: https://form.jotform.com/252883100664355 Nebo naskenujte QR kód:

Poradní sbory, Focus Groups a Patient Insights

Pacienti a pečovatelé mají jedinečné zkušenosti, ze kterých se ostatní mohou učit, zkušenosti, které výzkumníci neznají. Ad Boards slouží základnímu účelu při poskytování hlasu pacienta, informovaného pohledu na související studovaná témata. 

Hledáme lidi z USA nebo Kanady žijící s chronickou rinosinusitidou s nosními polypy v obou nosních dírkách pro účast ve výzkumném panelu.

V případě zájmu kontaktujte  Pro podrobnosti.

Hledáme pacienty se zkušenostmi s respiračním virem (RSV) z celého světa kromě Velké Británie, Španělska a Číny.

Kritéria pro zařazení:

  • 60 nebo starší
  • Lékaři RSV si všímají

Chcete-li zjistit více informací, zašlete nám e-mail na adresu .

Hledáme 7 pacientů po celém světě

Kritéria pro zařazení:

  • Dospělý 18 let nebo starší
  • Diagnóza bronchiektázie necystické fibrózy
  • Umí základy angličtiny, francouzštiny nebo španělštiny
  • Všechny regiony

Chcete-li zjistit více informací, zašlete nám e-mail na adresu .

Nábor do klinických studií

Než bude možné schválit použití nové léčby, musí proběhnout důkladný proces výzkumu. Klinické studie jsou důležitým krokem v tomto procesu. Léčbou mohou být nové léky, chirurgické postupy nebo zařízení, stejně jako nové způsoby použití stávající léčby. 

Studie Redwood v současné době zahrnuje dospělé ve věku 18 až 75 let s onemocněním jater alfa-1. Účelem studie je vyhodnotit, jak bezpečný a účinný je zkoumaný studovaný lék ve srovnání s placebem (obě skupiny dostanou injekce, ale placebo neobsahuje žádnou aktivní medikaci) při léčbě onemocnění jater. 

Pokud máte vy nebo některý z vašich rodinných příslušníků potvrzenou nebo suspektní diagnózu onemocnění jater alfa-1, můžete mít nárok. Zúčastněné výzkumné místo může potvrdit diagnózu onemocnění jater alfa-1, stejně jako další kritéria studie pro určení způsobilosti. Chcete-li se dozvědět více a zjistit, zda se můžete kvalifikovat, navštivte TheRedwoodResearchStudy.com.

Studie ARIA hodnotí podobnou trojitou terapii s jedním inhalátorem podávaným jednou denně, obsahující tři léky: flutikason-furoát, vilanterol a umeklidinium (FF/VI/UMEC), pro léčbu astmatu u dospívajících. Všichni účastníci budou během studie podstupovat léčbu astmatu a rychlou „záchrannou“ léčbu, kterou budou používat dle potřeby při zmírnění příznaků astmatu. Kritéria studie:

  • Podstupují stabilní udržovací terapii po dobu alespoň 6 týdnů
  • Jsou ve věku 12–17 let

  • Mají nekontrolované astma


Chcete-li se dozvědět více, navštivte webové stránky klinické studie na adrese teenasthmastudy.com.

Pokud vám astma narušuje každodenní život, klinická studie J2S-MC-GZMR by pro vás mohla být vhodná. Klinická studie J2S-MC-GZMR hodnotí, zda by nový hodnocený lék mohl být účinný při léčbě příznaků astmatu. Tento hodnocený lék bude testován na jeho účinnost při potenciálním zlepšení metabolického zdraví a snížení zánětu, což může společně poskytnout úlevu od příznaků astmatu. Metabolický systém řídí, jak tělo přeměňuje potravu na energii, a je také spojen s příznaky astmatu a zánětem.

Studijní kritéria:

  • Jsou ve věku 18–75 let
  • Bylo jim diagnostikováno astma
  • pravidelně používejte inhalátor

Během účasti v této klinické výzkumné studii můžete pokračovat v užívání stávajících léků na astma. Některé studijní návštěvy lze absolvovat na dálku, a to buď telefonicky, nebo telemedicínou. Chcete-li zjistit, zda splňujete podmínky a zda se ve vaší blízkosti nachází studijní pracoviště, podívejte se na následující seznam: 

Trápí vás svědivá a bolestivá kopřivka? Zapojte se do výzkumu chronické kopřivky.

Jedno Studie EMBARQ pro kopřivku vyvolanou chladem (ColdU) a symptomatický dermografismus (SD) nyní probíhá nábor dobrovolníků. Tato výzkumná studie hodnotí bezpečnost a účinnost zkoumaného léku podávaného injekčně u lidí žijících s těmito onemocněními.

Jednotlivci se mohou kvalifikovat do studie, pokud:

  • Je vám 18 let nebo více
  • Byla jim diagnostikována nachlazení močí nebo dystrofie ledvin (SDA) alespoň 3 měsíce před první screeningovou návštěvou.
  • I přes každodenní užívání antihistaminik, jako je cetirizin (Zyrtec®), fexofenadin (Allegra®) nebo loratadin (Claritin®), se u vás i nadále objevuje kopřivka nebo svědění.
  • Před zapojením se do studie jste užívali stabilní denní dávku antihistaminika po dobu alespoň 4 týdnů*
  • Jsou ochotni vést si jednoduchý denní deník a dodržovat studijní postupy
  • Jsou ochotni podstoupit kožní testy, které mohou dočasně způsobit kopřivku nebo otok
  • Splňte další kritéria studie, která lékař studie posoudí během screeningu

*Prosím, ujistěte se, že máte aktualizovaný seznam všech léků, které v současné době užíváte nebo jste nedávno přestali užívat, abyste mohli s lékařem studie dále diskutovat.

Zeptejte se svého lékaře, zda Studie EMBARQ-COLDU a SD může být pro vás to pravé. Více informací a možnost předběžného kvalifikování můžete získat také na webové stránky studie: 

Trápí vás přetrvávající kašel? Studie LAKE by pro vás mohla být ta pravá.

Do studie LAKE jsou zařazováni pacienti Kanada a Velká Británie k účasti v přibližně 13týdenní klinické studii, která zahrnuje 7 osobních návštěv. Cílem studie je porozumět různým dávkám hodnoceného léku a jeho potenciálním účinkům na kašel.

Během studie budou účastníci náhodně rozděleni do skupin, které budou užívat buď zkoumanou léčbu, nebo placebo ve formě perorální tablety dvakrát denně po dobu 6 týdnů. Tři ze čtyř účastníků budou dostávat zkoumanou léčbu.

Do studie LAKE se můžete zapojit, pokud:

  • Jsou starší 18 let
  • Máte přetrvávající kašel po dobu alespoň jednoho roku

Pro účast v studii LAKE existují i ​​další požadavky. Promluvte si se svým lékařem, abyste zjistili, zda je pro vás účast v studii vhodná.

Účast v klinické studii je zdarma. Výdaje spojené s klinickou studií vám budou proplaceny.
Chcete-li se dozvědět více a najít nejbližší zkušební místo, navštivte:

Máte-li zájem zúčastnit se některé z těchto příležitostí, kontaktujte nás na a odkaz na název příležitosti.

Příležitosti k náboru vzdělávání

Dobrovolnické příležitosti související se vzděláváním, jako jsou řečnické role a videozáznamy, které vám pomohou sdílet vaši cestu pacienta. Pokud mají zájem přispět, ale nevidí příležitost v seznamu, mohou kontaktovat    

Řekněte svůj příběh

Jste člověk s CHOPN, atopickou dermatitidou nebo chronickým kašlem a chcete vyprávět o své cestě za zdravím nebo s léčbou? GAAPP shromažďuje krátká videorecenze a má zájem slyšet od vás! Nahrávání příběhu trvá přibližně 30 minut a lze jej provést pomocí smartphonu. Máte zájem dozvědět se více? Napište nám na adresu .

Vzácný hlas pacienta – Zapojte se do výzkumu!

Podělte se o své zkušenosti. Udělejte dojem..

GAAPP spolupracuje s Vzácný hlas pacienta pomoci pacientům a rodinným pečovatelům s přístupem k výzkumným příležitostem. Registrací můžete dostávat oznámení o relevantních placených průzkumech, rozhovorech a online výzkumných komunitách.

💬 Podělte se o své zkušenosti. Získejte zaplaceno 120 dolarů/hodinu.

Jednoduše se zaregistrujte zdarma a budete dostávat upozornění, když by pro vás mohla být vhodná výzkumná příležitost. Registrace je zdarma a můžete si vybrat, zda se každé příležitosti zúčastníte, či nikoli.

Příležitosti jsou v současné době k dispozici v několika zemích, včetně Španělska, Spojených států, Kanady, Spojeného království, Francie, Německa, Itálie, Austrálie a Nového Zélandu.

Jste pacient nebo pečovatel v rodině? Zaregistrujte se ještě dnes a dejte svůj hlas slyšet ve výzkumu.

Připojte se k hlasu vzácných pacientů

Naposledy upraveno 8