Nástroje a zdroje GAAPP pro pacienty po celém světě
Pro přístup k našim nástrojům použijte níže uvedené nabídky akordeonu. Všechny nástroje GAAPP jsou zdarma k použití pro širokou veřejnost a jsou vytvořeny výhradně pro vzdělávání, informovanost a obhajobu respiračních, alergických a atopických onemocnění. Většina těchto zdrojů je k dispozici ve více jazycích.
Sada pro přežití při vzplanutí ekzému: Praktický zdroj pro vaši komunitu
Podpora lidí žijících s atopickou dermatitidou (AD) také znamená být pro ně v těch nejtěžších chvílích – když se svědění stane neúnosným, spánek narušen, stres se zvyšuje a vzplanutí začne ovlivňovat každodenní život. Proto… Naše skupina pro úspěšnou léčbu atopické dermatitidy, která sdružuje pacientské organizace z celého světa, spoluvytvářela Sada pro přežití při vzplanutí ekzému, s přispěním a dohledem zdravotnických pracovníků. Tento praktický zdroj, vytvořený na základě zkušeností a potřeb lidí žijících s ekzémem, sdružuje jednoduché strategie, které mohou pacientům pomoci překonat těžké dny vzplanutí.
Zjistit více.
Umění rodičovství v nemoci
Pokud jste rodič s chronickým zdravotním problémem, může být těžké vědět, jak o něm s dítětem mluvit a jak ho připravit na neočekávané zdravotní pohotovosti nebo hospitalizace, kterým můžete čelit. Stránku The Art of Parenting While Sick založil rodič s těžkým astmatem a adrenální insuficiencí, který nenašel žádné zdroje informací o tom, jak vychovávat děti s chronickými zdravotními problémy. Stránka je plná bezplatných, výzkumem podložených a věku odpovídajících zdrojů, které pomáhají rodičům vychovávat šťastné, sebevědomé a emocionálně odolné děti i v obtížných situacích.
Zjistit více.
Klinická remise astmatu: Pohled za hranice kontroly symptomů
Léčba astmatu se dlouhodobě zaměřovala na kontrolu symptomů a prevenci vzplanutí, ale klinická remise, což znamená, že astma je tak dobře kontrolováno, že má malý nebo žádný vliv na každodenní život, se stává dalším cílem léčby. Tento článek vysvětluje, co remise znamená a co neznamená, a klade pacientům konkrétní otázky, které mohou položit svému lékaři.
Zjistit více.
Péče o osobu s CHOPN: Průvodce pro pečovatele
Péče o osobu s CHOPN je smysluplná i náročná a často vyžaduje, aby pečovatelé brali léky, docházeli na schůzky a poskytovali emocionální podporu, a zároveň skloubili práci, rodinu a vlastní zdraví. Tato příručka se zabývá praktickými způsoby, jak denně podporovat blízké, rozpoznat stres a syndrom vyhoření u pečovatelů, udržovat zdravou komunikaci a najít spolehlivé zdroje a vzájemnou podporu.
Zjistit více.
Karta s peněženkou na léky a očkování proti bronchiektázii a netuberkulózním mykobakteriím (NTM)
Je důležité být připraven a mít po ruce seznam léků, alergií, očkování a výsledků vyšetření sputa. Asociace pro bronchiektázie a netuberkulózní mykobakteriální mykobakteriální onemocnění (NTM) vytvořila Kartičku s informacemi o lékech a očkování, abyste byli organizovaní a informovaní o svých lékařích. Vyplňte tuto kartu a noste ji u sebe. Nezapomeňte ji pravidelně aktualizovat.
Zjistit více.
Léčba astmatu: Technika inhalace a akční plán pro dětskou astmatu (makedonština)
Tento vzdělávací zdroj poskytuje praktické rady ohledně správného používání tlakových dávkovacích inhalátorů (pMDI) pro osoby žijící s astmatem a také Akční plán pro dětské astma, který pomáhá rodinám monitorovat příznaky, identifikovat spouštěče a vhodně reagovat na zhoršující se astma. Tento zdroj, vyvinutý asociací Alergico (Makedonie), podporuje pacienty, pečovatele a zdravotnické pracovníky při zlepšování léčby astmatu a výsledků léčby.
Zjistit více.
Moje vizitka AFRS
Při schůzce s lékařem nebo poskytovatelem zdravotní péče použijte naši kartu „Promluvte si se svým lékařem o AFRS“. Obsahuje klíčové otázky, které byste si měli položit ohledně alergické plísňové rhinosinusitidy (AFRS), od diagnózy a možností léčby až po varovné příznaky, a také nástroj pro sledování symptomů, který vám pomůže sledovat a sdílet vaše zkušenosti při každé schůzce.
Zjistit více.
Klinické studie bronchiektázie
Zjistěte, co jsou klinické studie, proč se výzkum bronchiektázie rozvíjí a jak se můžete zapojit. Tento leták popisuje výhody účasti v klinickém výzkumu, řeší běžné mýty o bezpečnosti a placebu a poskytuje zdroje, jako jsou clinicaltrials.gov a EMBARC, které vám pomohou prozkoumat vaše možnosti.
Zjistit více.
Infografika o vakcíně
Tato infografika zdůrazňuje klíčová zjištění z průzkumu mezi více než 3 000 dospělými v USA s chronickými zdravotními problémy, včetně jejich názorů na očkování a antivirotika. Zjistěte, proč je důležité být informovaný o aktuálním stavu očkování a jaké kroky můžete podniknout, abyste se ochránili před závažnými respiračními onemocněními.
Zjistit více.
Průvodce pochopením CHOPN
Tato příručka vysvětluje, co je CHOPN, jak se diagnostikuje a jaké možnosti léčby jsou k dispozici. Seznamte se s běžnými příznaky, jak předcházet vzplanutím onemocnění a jak vám nebo vašemu blízkému může plicní rehabilitace pomoci žít s CHOPN dobře.
Zjistit více.
Moje vizitka pro bronchiektázie
Použijte tento kontrolní seznam, který vám pomůže připravit se na vaši další schůzku a ujistí se, že máte zodpovězeny všechny své otázky.
Zjistit více.
Nabízíme také překlady v Brazilská portugalština, Španělština, Italština, a hebrejština.
Zaměřeno na infografiku o bronchiektázii
Tato infografika nabízí pohled do hloubky, jak bronchiektázie vypadá a jak se projevuje v těle. Seznamte se s příznaky a varovnými signály bronchiektázie a zjistěte, jaké kroky byste měli podniknout, pokud si těchto příznaků všimnete u sebe nebo u svého blízkého. Zjistit více.
Nabízíme také překlady v Brazilská portugalština, Španělština, arabština, hebrejština, Italština, a Němčina.
Vzdělávací letáky o bronchiektázii
Bronchiektázie je chronické onemocnění plic, při kterém jsou dýchací cesty/průdušky (trubice, které přivádějí a vyvádějí vzduch z plic) rozšířené, zanícené a často zjizvené. Více se dozvíte v našem Základy bronchiektázie (Němčina) a Léčba a léčba bronchiektázie (Němčina) letáky.
Tento vzdělávací obsah byl podpořen společností Boehringer-Ingelheim.
Moje vizitka pro atopickou dermatitidu
Využijte naši Moje vizitka pro atopickou dermatitidu při schůzce se svým lékařem nebo poskytovatelem zdravotní péče. Může vám to pomoci lépe sdělit vaše příznaky a nezapomenout si klást důležité otázky. K dispozici ve formátu pohlednice A5 i US Letter. Zobrazit pohlednice a Dopis USA zde.
Průvodce diskusí o jaterních onemocněních s nedostatkem alfa-1 antitrypsinu (Alpha-1).
Tato užitečná příručka, určená pro pacienty a rodiny, obsahuje informace o Alfa-1 nemoci, diagnostice a testování, správě lékařských schůzek a orientaci v životě s tímto stavem. Zjistit více
Základy chronické rinosinusitidy s nosními polypy (CRSwNP)
Jste v chronické rinosinusitidě s nosními polypy (CRSwNP) noví? Naučte se základy CRSwNP z našeho snadno čitelného vzdělávacího letáku ke stažení. Zjistit více
Nově diagnostikovaná chronická rinosinusitida s nosními polypy (CRSwNP)
Byla vám diagnostikována chronická rinosinusitida s nosními polypy (CRSwNP) a chcete více informací? Stáhněte si zdarma náš leták zde!
Biologické léky
Vzdělávací sada nástrojů pro pacienty, aby se naučili, diskutovali a podnikli kroky k posouzení, zda by biologické léky mohly zlepšit jejich léčbu onemocnění. Zjistit více
Navigátor pro pacienty se zánětem typu 2
Interaktivní nástroj pro vytvoření většího povědomí a pro hlubší pochopení toho, co jsou zánětlivá onemocnění způsobená eosinofily nebo 2. typu, jaké jsou potenciální možnosti léčby a které pacientské organizace poskytují podporu pro tato onemocnění. Zjistit více
Definujte své astma
Vzdělávací nástroj a interaktivní kontrolní seznam pro zahájení rozhovoru s lékařem o astmatu. Váš lékař vám může pomoci lépe zvládat váš stav a žít svůj život, aniž by vás astma definovalo. Zjistit více
Průvodce astmatem pro pečovatele
Někdy je nejlepší podporou, kterou můžete někomu s těžkým astmatem poskytnout, povzbudit ho, aby navštívil lékaře, pokud si všimne zhoršení astmatu. Zjistěte, jak se naučit jejich příznaky, rozpoznat změny a zahájit tuto konverzaci. Zjistit více
Posílení postavení pacientů s CHOPN: Průvodce
Kompilace 6 krátkých průvodců podporovaných vědeckými důkazy a mezinárodními standardy pro management CHOPN jako nástroj, který umožňuje pacientům s CHOPN, jejich rodinám a pečovatelům činit ta nejlepší rozhodnutí o jejich nemoci. Zjistit více
Posílení postavení pacientů s CHOPN: Vědecké důkazy
Tento zdroj má za cíl podporovat rozhodování v oblasti respiračního zdraví na základě vědeckých důkazů a každodenního života pacientů s CHOPN. Naše skupina mnoha zúčastněných stran zkontrolovala, vybrala a syntetizovala 17 publikací a uspořádala je do 12 hlavních témat. Zjistit více
Usnesení WHO o kožních onemocněních
Dokument „Kožní onemocnění jako priorita veřejného zdraví“ od WHO zdůrazňuje globální zátěž kožních onemocnění a vyzývá k jejich uznání za prioritu veřejného zdraví vzhledem k jejich širokému dopadu na blahobyt, zejména u nedostatečně obsloužených skupin obyvatelstva. Naléhá na silnější integraci zdraví kůže do všeobecného zdravotního pojištění a koordinovanou globální akci ke zlepšení prevence, diagnostiky a péče. Přečtěte si celý dokument
Usnesení WHO o zdraví plic
Toto usnesení vyzývá země, aby přijaly integrovaný přístup k prevenci, diagnostice a léčbě všech závažných plicních onemocnění prostřednictvím posílené primární zdravotní péče a všeobecného zdravotního pojištění. Naléhavě rovněž naléhá na opatření týkající se klíčových rizikových faktorů, jako je užívání tabáku, znečištění ovzduší a pracovní rizika, a žádá WHO o podporu jeho implementace. Přečtěte si celý dokument
Kampaň za zvýšení přístupu k inhalačním lékům
Materiály Fóra mezinárodních respiračních společností včetně webináře, prezentace a textu inspirativního projevu „Co bude potřeba k tomu, aby se Popelka dostala na ples?“ od zvláštního vyslance generálního ředitele WHO pro chronická respirační onemocnění José Luise Castra. Zjistit více
COVID-19 Politika a doporučení pro zvládání nemocí v postpandemické éře
Identifikovat doporučení politik na základě osvědčených postupů pro COVID-19 management nemocí, bylo dokončeno komplexní hodnocení politického prostředí v letech 2023–2024 ve vybraných zemích, konkrétně v Kanadě, Francii, Německu, Japonsku a Švédsku. Přečtěte si doporučení v tomto zprávy.
Mluvte o CHOPN
Kampaň SPEAK UP FOR COPD má za cíl zvýšit povědomí a porozumění CHOPN mezi tvůrci politik a osobami s rozhodovací pravomocí v oblasti zdravotní péče tím, že zesílí hlasy pacientů, komunity CHOPN a veřejnosti. Naším jedním kritickým cílem je stanovit CHOPN jako prioritu veřejného zdraví. Zjistit více
Mezinárodní respirační koalice
IRC bylo zahájeno multisektorovými zakládajícími partnery v září 2021. Partneři zastupují profesionální respirační komunitu, pacienty a průmysl. Cílem IRC je podporovat zdraví plic a zlepšovat respirační péči. Naší vizí je, aby každá země měla nástroje k implementaci národní respirační strategie založené na osvědčených postupech. Zjistit více
Charta pacientů s CHOPN
Interaktivní nástroj pro vytvoření většího povědomí a pro hlubší pochopení toho, co jsou zánětlivá onemocnění způsobená eosinofily nebo 2. typu, jaké jsou potenciální možnosti léčby a které pacientské organizace poskytují podporu pro tato onemocnění. Zjistit více
Charta pacientů se závažným astmatem
Zástupci akademické léčebné komunity, skupin na podporu pacientů a profesních organizací vypracovali Chartu pacientů pro péči o pacienty s těžkým astmatem se šesti principy. Zjistit více
Charta, která zásadně změní roli perorálních kortikosteroidů v léčbě astmatu
Celosvětově stále existují četné překážky změny, ale byly identifikovány konkrétní kroky, které pomohou lékařům snížit závislost na OCS. Provádění těchto změn povede k pozitivním zdravotním výsledkům pro pacienty a sociálním a ekonomickým přínosům pro společnost. Zjistit více
Charta ke zlepšení péče u nemocí spojených s eosinofily
Principy popsané v této chartě demonstrují základní prvky kvalitní péče, kterou musí lidé s EAD dostávat, a představují jasné kroky, jak snížit zátěž pacientů a pečovatelů a zlepšit výsledky pacientů. Zjistit více
Sada nástrojů pro spolupráci s tvůrci politik
Příručka zákonů o CHOPN Policy Dossier Toolkit pro použití s CHOPN Policy Dossier je napsána tak, aby podporovala úspěšné zapojení tvůrců politik v otázkách CHOPN. Nastiňuje kroky a akce, které je třeba podniknout k identifikaci, kontaktování, sdělení a setkání s tvůrci politik v rámci vašich aktivit prosazování. Zjistit více
Řešení globální zdravotní krize CHOPN pro lidi, společnost a planetu
Dokument Act on COPD Policy Dossier, vytvořený společností AstraZeneca, poskytuje komplexní politický argument podporující proaktivní péči o CHOPN, konsoliduje důkazy a obhajuje systémové změny politiky v souladu se standardy kvality CHOPN. Je přizpůsoben pro komunitu CHOPN, aby účinně zapojil tvůrce politik. Zjistit více
Pacient a rodina Shrnutí Charty UK
V roce 2023 skupina lidí s CU, zastánci pacientů, poskytovatelé zdravotní péče a průmysloví partneři zveřejnili Chartu pacientů pro chronickou kopřivku. Tento dokument uvádí, co mohou pacienti s CU očekávat od své péče. Zjistit více
Vytvoření One Pager pro setkání se zákonodárci
Při setkání se zákonodárcem nebo jeho zaměstnanci je pro úspěšnou interakci klíčová jasná komunikace. Využití „jednoho pageru“ může efektivně předat vaše sdělení a podpořit konstruktivní diskusi o tématech, která jsou pro vás a vaši organizaci důležitá. Zjistit více
Sociální participace pro všeobecné zdravotní pokrytí
Rezoluce World Health Resolution z poloviny roku 2024 upřednostňuje začlenění smysluplné sociální participace do zdravotní péče pro všechny členské státy. Přečtěte si technický list zde.
Společenská účast pro všeobecné pokrytí zdraví, zdraví a pohodu
Toto usnesení zdůrazňuje sociální účast na rozhodování v oblasti zdraví, aby bylo dosaženo všeobecného zdravotního pokrytí a blahobytu. Znovu potvrzuje zdraví jako základní právo. Rezoluce vyzývá k posílení komunit, řešení nerovností v oblasti zdraví a potírání dezinformací. Zjistit více
Akademie GAAPP
GAAPP pořádá dvouměsíční webové semináře, které se zabývají tématy, aby se zvýšila kapacita skupin prosazujících pacienty a vedoucích pacientů. Tato knihovna obsahuje webináře, které vás podpoří bez ohledu na velikost nebo věk vaší neziskové organizace. Předměty zahrnují základní obsah ze všech pilířů GAAPP: povědomí, vzdělávání, advokacie a výzkum.
Budování kapacity pro chronickou spontánní kopřivku
Tato setkání zaměřená na budování kapacit byla vyvinuta s cílem poskytnout všem skupinám na podporu pacientů pracujícím v Urticaria vzdělání, informace a nástroje, které považovali za nezbytné ke zvýšení své kapacity a růstu svých organizací. Byly připraveny tři sezení pro systém zdravotní péče, nadaci pacientských organizací a sociální média. Tyto zdroje jsou nyní dostupné pro každého v několika jazycích. Zjistit více
Pracovní list SMART Cíle
Pracovní list SMART cílů – SMART cíle mohou být velmi užitečné ve vašem strategickém plánování, protože jak upřednostňují výsledky, které vás zajímají, a také poskytují mini-cestovní mapu pro jejich dosažení. GAAPP připravil pro naše členy šablonu pracovního listu. Stáhněte si pracovní list SMART Goals
Pracovní list SWOT analýzy
Pracovní list SWOT analýzy – SWOT analýza (S-W-O-T) je nástroj, který může být velmi užitečný jako součást vašeho procesu strategického plánování. SWOT je zkratka; znamená silné stránky, slabé stránky, příležitosti a hrozby. Přemýšlení o každé z těchto oblastí a zodpovězení souvisejících otázek vám může pomoci jasněji vidět překážky, příležitosti a aktiva, abyste mohli stanovit priority a poté si vytvořit cíle. Stáhněte si pracovní list SWOT analýzy
Vytvoření plánu vzdělávání
Vytvoření jednoduchého a přímočarého plánu vám může pomoci rozšířit dopad vzdělávacích iniciativ vaší organizace. Použijte tento dokument Vytvoření plánu vzdělávání pro tipy na vývoj, implementaci a měření pokroku oproti plánu vzdělávání. Zjistit více
CRUSE
Aplikace pro hodnocení chronické kopřivky (CRUSE) pomáhá pacientům převzít kontrolu nad chronickou kopřivkou tím, že zaznamenává jejich příznaky a dopad na kvalitu jejich života během několika minut denně. Zjistit více
Centrum exacerbací CHOPN
Centrum exacerbací CHOPN je nástroj, který využívá video, text a infografiku, aby pomohl pacientům a rodinám lépe porozumět vzplanutím CHOPN, jak je identifikovat, jak se jim vyhnout a jak je zvládat, a také důležitosti přijetí opatření. Podívejte se na Hub zde!
Urticaria Shared Decision-Making Tool
V GAAPP věříme, že pacient by měl mít možnost podílet se na všech rozhodnutích týkajících se jeho léčby a toho, jak je léčena jeho chronická spontánní kopřivka. Plán zvládání onemocnění, který také zohledňuje vaše hodnoty, životní styl a dopad na váš rodinný rozpočet. Proto jsme vytvořili sdílenou pomoc při rozhodování o kopřivce. Zjistit více
Chronický test dýchacích cest (CAAT)
CAATTM je 8položkový dotazník určený k posouzení dopadu onemocnění na život člověka (zdravotní stav). Zjistěte více o CAAT, stáhněte si a používejte dotazník a získejte přístup ke všem materiálům CAAT ve více jazycích. Zjistit více
Klinické zkoušky Match Tool
GAAPP se spojil s „Antidote“ s cílem poskytnout jednoduchý nástroj pro přístup k klinickým studiím a jejich sladění. Nástroj bere v úvahu nejen vaši kondici, ale také zemi a město, kde sídlíte. Klinické studie pocházejí ze všech relevantních databází a 60sekundový proces párování prezentuje informace zjednodušeným způsobem, aby jim všichni pacienti rozuměli. Zjistit více
Pacientem hlášený dopad dermatologických onemocnění (PRIDD©)
PRIDD je dotazník vyplněný pacientem (online nebo jako aplikace), který informuje o zátěži kožních onemocnění měřením fyzických, psychologických, životních povinností a sociálních dopadů na životy pacientů. PRIDD byl vyvinut v rámci projektu Global Research on the Impact of Dermatological Diseases (MŘÍŽKA) projekt GlobalSkin, Cardiff University a University of Hamburg ve spolupráci s více než 5600 pacienty po celém světě. Přístup k PRIDD:
Sdílení zdravotních údajů: Co byste měli vědět a proč na tom záleží
Tento zdroj IEEPO pomáhá pacientům a pacientským organizacím pochopit hodnotu zdravotních dat. Nastiňuje typy shromážděných dat – jako jsou příznaky, léčba a životní styl – a jak jejich sdílení může zlepšit zdravotní péči a výzkum. Dokument se také zabývá otázkami ochrany osobních údajů a zdůrazňuje ochranu, jako je anonymizace a regulace údajů. Povzbuzuje pacienty, aby kladli otázky a byli informováni o tom, jak jsou jejich data využívána.
CERT, nástroj pro rozpoznávání exacerbací CHOPN
Jedno CERT poskytuje pacientům s CHOPN jednoduché vizuální pokyny, které jim pomáhají rozpoznat jejich příznaky a v případě potřeby vyhledat lékařskou pomoc. Cílem je zjednodušit léčbu CHOPN a zlepšit kvalitu života lidí s CHOPN.
Prosím kontaktujte nás pokud máte nějaké dotazy týkající se používání těchto nástrojů a informací, popř pokud požadujete překlad do svého vlastního jazyka, rádi poskytneme.
Zjistěte více o svých zdrojích GAAPP:
Kristen Willard, viceprezidentka pro vzdělávání v GAAPP, vysvětluje, jak používat a optimalizovat využití vašich zdrojů GAAPP.
Žádný z našich nástrojů není určen k poskytování lékařské rady, ani nenahrazuje lékařskou radu nebo léčbu vašeho lékaře. Tyto informace nejsou určeny k diagnostice, léčbě, léčení nebo prevenci jakékoli nemoci.