Tutkimusrekrytointimahdollisuudet

Pyrimme tehostamaan potilaskeskeistä tutkimusta ja kulttuurisesti sopivaa yhteisön koulutusta rekrytoimalla osallistujia kliinisiin tutkimuksiin, kyselyihin, kohderyhmiin ja haastatteluihin yhteistyössä jäsenjärjestöjemme ja monien yhteistyökumppaneiden kanssa.

Teemme parhaamme vahvistaaksemme maailmanlaajuista yhteisöämme, joka pyrkii kohottamaan potilaiden ääntä eri puolilta maailmaa, mukaan lukien alueet, jotka eivät normaalisti osallistu kliiniseen tutkimukseen.

Albert Einstein sanoi: "Älä kuuntele henkilöä, jolla on vastaukset; kuuntele henkilöä, jolla on kysymyksiä…”

Tuhansien vapaaehtoisten kliiniset tutkimukset johtivat uusiin lähestymistapoihin ennaltaehkäisyyn ja hoitoon, uusien lääkkeiden kehittämiseen ja parempiin lääkinnällisiin laitteisiin.

 liitteenä oleva infografiikka osoittaa yhden esimerkin GSK:n ja sen kansainvälisten yhteistyökumppaneiden johtaman kroonista obstruktiivista keuhkosairautta (COPD) koskevan havainnoivatutkimuksen (ei muutoksia hoidossa) vaikutuksesta.

GAAPP rekrytoi osallistujia auttamaan kysymyksiisi vastausten löytämisessä ja tiedottamaan paremman hoidon tarjoamisesta, parempien hoitojen, uusien terapioiden ja parempien lääkinnällisten laitteiden kehittämisestä.

Liity moderaattori Kristen Willardin seuraan tässä GAAPP:n marraskuussa lähettämässä tunnin mittaisessa webinaarissa, jonka tavoitteena on auttaa kroonisesti sairaita ihmisiä tuntemaan olonsa itsevarmaksi ja tietoiseksi terveystutkimukseen osallistumisesta. Tässä tapahtumassa opit, miten kokemuksesi ja mielipiteesi voivat todella vaikuttaa tutkimusten muokkaamiseen, hoidon parantamiseen ja innovaatioiden edistämiseen. Tutkimme erilaisia ​​tapoja, joilla potilaat voivat osallistua tutkimukseen – mukaan lukien kliiniset tutkimukset, kyselyt tai kohderyhmät – ja mitä tutkimukseen osallistuminen tarkoittaa. Kuulet potilasasianajaja Dr. Tina Mesaricin, tutkija Dr. Ruth Tal-Singerin ja terveydenhuollon ammattilaisen Dr. Bartolome Cellin näkemyksiä siitä, miten yhteistyöllä voidaan tehdä tutkimuksesta merkityksellisempää ja potilaskeskeisempää.

Katso verkkoseminaari

Yhteisökyselyt

Yhteisöltä kerättyjen kokemusten ja oivallusten avulla tutkijat voivat oppia potilaiden tyydyttämättömistä tarpeista ja ohjata uusien resurssien, koulutusmateriaalien ja hoitojen kehittämistä. Nimettömät kyselyt tarjoavat tärkeää tietoa yhteisön tärkeistä ongelmista, jotka on ratkaistava. Jos sinulla on kysyttävää, lähetä sähköpostia 

GAAPP on tehnyt yhteistyötä Copenhagen Institute for Futures Studiesin kanssa uudessa työohjelmassa, joka koskee COPD:n ehkäisyn ja hallinnan tulevaisuus sekä käytännön että politiikan tasolla. Sekä indeksin tuottaminen, joka vertailee maita. He tekevät myös Delphi-tutkimuksen. Osallistu kyselyyn: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=jjvZyuMbfkev96kAQ_f4JF5B1eH4Ax1DqWqw5zY0vytUMFE0QzhYR0w0UE5WNzk0TlQxRkc3UTJVMC4u

Oletko käyttänyt bronkiektaasian työkalupakkia? Kuulisimme mielellämme sinusta.

Onko sinulla bronkiektasiaa tai hoidatko henkilöä, jolla on? Sinut kutsutaan osallistumaan lyhyeen verkkokyselyyn kokemuksistasi Bronkiektasiatyökalupakin kanssa.

Miksi osallistua?
Palautteesi auttaa parantamaan verkkoresursseja ja tukemaan keuhkoputken laajentuman kanssa eläviä ihmisiä.

Kuka voi osallistua?

  • Aikuiset, joilla on keuhkoputken laajentuma
  • Lasten tai aikuisten, joilla on keuhkoputken laajentuma, hoitajat
  • Kyselyn täyttäjä on 18-vuotias tai vanhempi
  • Olen käyttänyt bronkiektaasityökalupakkia viimeisten 10 vuoden aikana

Mitä on kyse?
🕒 Kestää noin 15 minuuttia
🔒 Anonyymi
✔️ Vapaaehtoinen

Ota kysely
📱 Skannaa QR-koodi tai 🔗 Käy kyselyssä

QR-koodi keuhkoputken laajenemisen työkalupakkikyselyyn

Onko sinulla diagnosoitu COPD? Kortikosteroidien, kuten prednisonin ja keuhkoahtaumatautien, käytöstä on saatavilla uusi tutkimus. Napsauta tätä jakaaksesi kokemuksesi kortikosteroiditableteista ja ajatuksesi siitä, kuinka voimme vähentää ali- ja liikakäytön sekä sivuvaikutusten riskejä.

Liittoutunut lääketieteellinen organisaatiomme EUFOREA toteuttaa lyhyen, anonyymin kyselyn ymmärtääkseen paremmin mikä hoidossasi on sinulle todella tärkeää.

Jos asut jonkun kanssa krooninen sairausvaikuttavat nenään, poskionteloihin tai keuhkoihin, sinut kutsutaan osallistumaan. Kyselyyn vastaaminen kestää noin 5-10 minuuttia ja auttaa meitä parantamaan määrittelyä hallinta, remissio ja parannus potilasnäkökulmastamme. 

Ota kysely: https://form.jotform.com/252883100664355 Tai skannaa QR-koodi:

Neuvottelukunnat, fokusryhmät ja potilastiedot

Potilailla ja hoitajilla on ainutlaatuisia kokemuksia, joista muut voivat oppia, kokemuksia, jotka ovat tutkijoille tuntemattomia. Mainostaulut palvelevat perustavaa laatua olevaa tarkoitusta tarjoamalla potilaan ääntä, tietoisen näkökulman asiaan liittyviin tutkittaviin aiheisiin. 

Etsitään Yhdysvalloista tai Kanadasta kotoisin olevia ihmisiä, joilla on krooninen rinosinuiitti ja nenäpolyyppeja. molemmissa sieraimissa tutkimuspaneeliin osallistumista varten.

Jos olet kiinnostunut, ota yhteyttä  varten yksityiskohtia.

Etsimme potilaita, joilla on kokemusta hengityselinten viruksesta (RSV) kaikkialta maailmasta, paitsi Iso-Britanniasta, Espanjasta ja Kiinasta.

Sisällyttämiskriteerit:

  • 60 vuotta tai vanhempi
  • RSV-lääkärit huomauttavat

Jos haluat lisätietoja, lähetä meille sähköpostia osoitteeseen .

Etsitään 7 potilasta maailmanlaajuisesti

Sisällyttämiskriteerit:

  • Aikuinen 18 vuotta tai vanhempi
  • Ei-kystisen fibroosin bronkiektaasin diagnoosi
  • Osaat puhua englantia, ranskaa tai espanjaa
  • Kaikki alueet

Jos haluat lisätietoja, lähetä meille sähköpostia osoitteeseen .

Kliinisten kokeiden rekrytointi

Ennen kuin uusi hoito voidaan hyväksyä käyttöön, on suoritettava perusteellinen tutkimusprosessi. Kliiniset tutkimukset ovat tärkeä askel tässä prosessissa. Hoidot voivat olla uusia lääkkeitä, kirurgisia toimenpiteitä tai laitteita sekä uusia tapoja käyttää olemassa olevia hoitoja. 

Redwood Study -tutkimukseen otetaan tällä hetkellä 18–75-vuotiaita aikuisia, joilla on alfa-1-maksasairaus. Tutkimuksen tarkoituksena on arvioida, kuinka turvallinen ja tehokas tutkimustutkimuslääke on verrattuna plaseboon (molemmat ryhmät saavat ruiskeet, mutta lumelääke ei sisällä aktiivista lääkettä) maksasairauden hoidossa. 

Jos sinulla tai jollakin perheenjäsenelläsi on vahvistettu tai epäilty alfa-1-maksasairaus, saatat olla kelvollinen. Osallistuva tutkimuslaitos voi vahvistaa alfa-1-maksasairauden diagnoosin sekä muut tutkimuskriteerit kelpoisuuden määrittämiseksi. Saat lisätietoja ja katso, oletko kelvollinen, käy osoitteessa TheRedwoodResearchStudy.com.

ARIA-tutkimuksessa arvioidaan samankaltaista kerran päivässä otettavaa, yksittäisinhalaattorina käytettävää kolmoishoitoa, joka sisältää kolme lääkettä: flutikasonifuroaattia, vilanterolia ja umeklidiniumia (FF/VI/UMEC), astman hoitoon teini-ikäisille. Kaikki osallistujat saavat astmahoitoa ja nopeaa helpotusta antavaa "varahoitoa" käytettäväksi tarpeen mukaan astmaoireisiin koko tutkimuksen ajan. Tutkimuskriteerit:

  • Ovat olleet vakaassa ylläpitohoidossa vähintään 6 viikkoa
  • Ovat 12–17-vuotiaita

  • Onko hallitsematon astma


Lisätietoja on kliinisen tutkimuksen verkkosivustolla osoitteessa teenasthmastudy.com.

Jos astma häiritsee jokapäiväistä elämääsi, kliininen J2S-MC-GZMR-tutkimus voi olla sinua varten. Kliinisessä J2S-MC-GZMR-tutkimuksessa arvioidaan, voiko uusi tutkimuslääke olla tehokas astmaoireiden hallinnassa. Tätä tutkimuslääkettä testataan sen tehokkuuden suhteen aineenvaihdunnan terveyden parantamisessa ja tulehduksen vähentämisessä, jotka yhdessä voivat lievittää astmaoireita. Aineenvaihduntajärjestelmä säätelee sitä, miten keho muuntaa ruoan energiaksi, ja se liittyy myös astmaoireisiin ja tulehdukseen.

Tutkimuskriteerit:

  • Ovat 18–75-vuotiaita
  • On diagnosoitu astma
  • käytä inhalaattoria säännöllisesti

Saatat voida jatkaa nykyisiä astmalääkkeitäsi osallistuessasi tähän kliiniseen tutkimukseen. Jotkin tutkimuskäynnit voidaan suorittaa etänä joko puhelimitse tai telelääketieteen avulla. Seuraavasta luettelosta näet, oletko oikeutettu tutkimukseen ja onko lähelläsi tutkimuspaikkaa: 

Elätkö kutisevan ja kivuliaan nokkosihottuman kanssa? Osallistu kroonisen nokkosihottuman tutkimuksen edistämiseen.

 EMBARQ-tutkimus kylmän aiheuttamasta urtikariasta (ColdU) ja oireisesta dermografismista (SD) rekrytoi nyt vapaaehtoisia. Tässä tutkimuksessa arvioidaan injektiona annettavan tutkimuslääkkeen turvallisuutta ja tehokkuutta näissä sairauksissa eläville ihmisille.

Tutkimukseen voivat osallistua henkilöt, jotka:

  • Ovat 18-vuotiaita tai vanhempia
  • heillä on ollut diagnosoitu flunssa tai SD vähintään 3 kuukautta ennen ensimmäistä seulontakäyntiä
  • Jatkuu nokkosihottuma tai kutina huolimatta antihistamiinin, kuten setiritsiinin (Zyrtec®), feksofenadiinin (Allegra®) tai loratadiinin (Claritin®), päivittäisestä käytöstä.
  • Ovat käyttäneet antihistamiinia vakaana päivittäisenä annoksena vähintään 4 viikkoa ennen tutkimukseen liittymistä*
  • On halukas pitämään yksinkertaista päiväkirjaa ja noudattamaan opiskeluohjeita
  • Ovat halukkaita ottamaan ihokokeita, jotka voivat tilapäisesti aiheuttaa nokkosihottumaa tai turvotusta
  • Täyttää lisätutkimuskriteerit, jotka tutkimuslääkäri tarkistaa seulonnan aikana

*Varmista, että sinulla on ajan tasalla oleva luettelo kaikista lääkkeistä, joita käytät parhaillaan tai olet äskettäin lopettanut, jotta voit keskustella asiasta tarkemmin tutkimuslääkärin kanssa.

Kysy lääkäriltäsi, jos EMBARQ-COLDU- ja SD-tutkimus saattaa olla sinulle sopiva. Voit myös saada lisätietoja ja tarkistaa, oletko esikarsinnassa, käymällä osoitteessa tutkimussivusto: 

Onko sinulla pitkittynyt yskä? LAKE-tutkimus saattaa sopia sinulle.

LAKE-tutkimukseen osallistuu potilaita Kanada ja Yhdistynyt kuningaskunta osallistua noin 13 viikkoa kestävään kliiniseen tutkimukseen, johon sisältyy seitsemän henkilökohtaista käyntiä. Tutkimuksessa pyritään ymmärtämään tutkimuslääkkeen eri annoksia ja niiden mahdollisia vaikutuksia yskään.

Tutkimuksen aikana osallistujat satunnaistetaan ottamaan joko tutkimuslääkettä tai lumelääkettä suun kautta otettavan tabletin muodossa kahdesti päivässä kuuden viikon ajan. Kolme neljästä osallistujasta saa tutkimuslääkettä.

Saatat olla oikeutettu osallistumaan LAKE-kokeeseen, jos:

  • Ovat 18-vuotiaita tai vanhempia
  • On ollut jatkuvaa yskää vähintään vuoden ajan

LAKE-tutkimukseen osallistumiseen on myös muita vaatimuksia. Keskustele lääkärisi kanssa selvittääksesi, sopiiko tutkimukseen osallistuminen sinulle.

Kokeilujaksoon liittyminen on maksutonta. Sinulle korvataan kokeilujaksoon liittyvät kulut.
Lisätietoja ja lähimmän kokeilupaikan löydät osoitteesta:

Jos olet kiinnostunut osallistumaan johonkin näistä tilaisuuksista, ota meihin yhteyttä osoitteessa ja mainitse tilaisuuden nimi.

Koulutuksen rekrytointipanosmahdollisuudet

Koulutukseen liittyvät vapaaehtoistyömahdollisuudet, kuten puheroolit ja videotallenteet, jotka auttavat jakamaan potilasmatkasi. Jos he ovat kiinnostuneita osallistumaan, mutta eivät näe mahdollisuutta luettelossa, he voivat ottaa yhteyttä    

Kerro tarinasi

Oletko keuhkoahtaumatautia, atooppista ihottumaa tai kroonista yskää sairastava henkilö ja haluat kertoa terveysmatkastasi tai hoitotarinasi? GAAPP kerää lyhyitä videokertomuksia ja on kiinnostunut kuulemaan sinusta! Tarinan tallentaminen kestää noin 30 minuuttia, ja sen voi tehdä älypuhelimella. Oletko kiinnostunut oppimaan lisää? Lähetä meille sähköpostia osoitteeseen .

Harvinaisen potilaan ääni – Osallistu tutkimukseen!

Jaa kokemuksesi. Vaikuta..

GAAPP on tehnyt yhteistyötä mm. Harvinainen potilaan ääni auttaakseen potilaita ja omaishoitajia hyödyntämään tutkimusmahdollisuuksia. Rekisteröitymällä voit saada ilmoituksia asiaankuuluvista maksetuista kyselyistä, haastatteluista ja verkkotutkimusyhteisöistä.

💬 Jaa kokemuksesi. Saat 120 dollaria tunnissa.

Rekisteröidy ilmaiseksi saadaksesi ilmoituksia, kun tutkimusmahdollisuus saattaa sopia sinulle. Liittyminen on ilmaista, ja voit valita, osallistutko kuhunkin tilaisuuteen vai et.

Mahdollisuuksia on tällä hetkellä useissa maissa, kuten Espanjassa, Yhdysvalloissa, Kanadassa, Isossa-Britanniassa, Ranskassa, Saksassa, Italiassa, Australiassa ja Uudessa-Seelannissa.

Oletko potilas tai omaishoitaja? Rekisteröidy tänään ja anna äänesi kuulua tutkimuksessa.

Liity Rare Patient Voiceen

Viimeksi muokattu 8