व्यक्ति-केंद्रित उपचार तक पहुंच

मूल्य निर्धारण नीति एवं वहनीयता

समस्या यह है: मरीज़ कभी-कभी अपनी दवाओं के लिए ज़रूरत से ज़्यादा कीमत क्यों चुकाते हैं?

कई देशों में, सरकारें अन्य देशों में दवाओं की कीमतों की तुलना करके यह तय करती हैं कि वे दवा की कीमत कितनी चुकाएंगी। इस दृष्टिकोण को कहा जाता है मोस्ट फेवर्ड नेशन (एमएफएन) मूल्य निर्धारण इसका मतलब यह है कि कोई देश दुनिया में कहीं भी उपलब्ध सबसे कम कीमत से अधिक भुगतान नहीं करता है।
हालांकि यह मरीजों के लिए एक अच्छा सौदा लगता है, लेकिन इससे गंभीर समस्याएं पैदा हो सकती हैं:

• निर्माता कम आय वाले देशों में किसी दवा को लॉन्च न करने का निर्णय ले सकते हैं, ताकि कम कीमत निर्धारित करने से बचा जा सके जो बाद में धनी बाजारों में कीमतों को कम कर दे।
• कुछ देशों में मरीजों को उन उपचारों के लिए बहुत लंबे समय तक इंतजार करना पड़ सकता है - या उन्हें कभी भी उन उपचारों तक पहुंच न मिल पाए जो उनकी मदद कर सकते हैं।
• यह प्रणाली अनजाने में उन देशों को दंडित कर सकती है जिनकी रक्षा के लिए इसे बनाया गया था।

मरीज़ क्या कह रहे हैं?

विश्वभर के मरीजों के एक सर्वेक्षण में, कई लोगों ने अपनी निर्धारित दवाइयों का खर्च उठाने में कठिनाई की सूचना दी - यहाँ तक कि उन देशों में भी जहाँ राष्ट्रीय स्वास्थ्य बीमा है। मरीजों ने बताया कि वे दवा की खुराक छोड़ देते हैं, दवाइयों का सीमित उपयोग करते हैं, या लागत के कारण पूरी तरह से इलाज नहीं करवाते हैं। यह केवल आर्थिक परेशानी नहीं है: इसके गंभीर स्वास्थ्य परिणाम हो सकते हैं।

GAAPP क्या कर रहा है

GAAPP एक संस्थापक सदस्य है ईच/पीआईसी गठबंधन — मरीजों के संगठनों का एक समूह जो यह सुनिश्चित करने के लिए काम कर रहा है कि मूल्य निर्धारण
नीतियां बनाते समय मरीजों को ध्यान में रखा जाता है, न कि केवल सरकारी बजट या दवा बाजारों को।
हमारा मानना ​​है कि किसी भी मूल्य निर्धारण नीति को एक प्रमुख प्रश्न के आधार पर परखा जाना चाहिए: क्या इससे मरीजों को वह इलाज मिल पाएगा जिसकी उन्हें जरूरत है, या इससे नई बाधाएं पैदा होंगी?
हम सरकारों से निम्नलिखित का आह्वान कर रहे हैं:

• निर्णय लेने से पहले मूल्य निर्धारण नीति संबंधी चर्चाओं में रोगियों और रोगी संगठनों को शामिल करें।
• मूल्य निर्धारण नियमों का मरीजों की पहुंच पर वास्तविक प्रभाव का आकलन करें - न केवल कागज़ पर, बल्कि व्यवहार में भी।
• यह सुनिश्चित करें कि किसी भी मूल्य निर्धारण नीति के कारण किसी दवा की बिक्री में देरी न हो या उसे बाजार से वापस न लिया जाए।

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एचटीए और उपचार दिशानिर्देशों में रोगी की आवाज़

एचटीए क्या है?

जब कोई सरकार यह तय करती है कि किन दवाओं और उपचारों का भुगतान सार्वजनिक स्वास्थ्य बीमा के माध्यम से किया जाएगा, तो वह आमतौर पर एक समीक्षा प्रक्रिया से गुजरती है जिसे कहा जाता है स्वास्थ्य प्रौद्योगिकी मूल्यांकनया एचटीए। समीक्षक यह देखते हैं कि उपचार कितना कारगर है, कितना सुरक्षित है और अन्य विकल्पों की तुलना में इसकी लागत उचित है या नहीं।

क्लिनिकल दिशानिर्देश क्या हैं?

क्लिनिकल दिशा निर्देशों ये आधिकारिक दस्तावेज़ हैं जो डॉक्टरों को किसी विशेष स्थिति के लिए उपचार की सिफारिश करने में मदद करते हैं। ये उपलब्ध सर्वोत्तम चिकित्सा प्रमाणों पर आधारित होते हैं। एचटीए (हेल्थ ट्रीटमेंट असेसमेंट) के निर्णय और नैदानिक ​​दिशानिर्देश दोनों का सीधा प्रभाव इस बात पर पड़ता है कि क्या मरीज़ अपने डॉक्टरों द्वारा अनुशंसित उपचार प्राप्त कर सकते हैं। लेकिन अक्सर, इन बीमारियों से पीड़ित लोग - यानी मरीज़ - इस चर्चा से बाहर रह जाते हैं।

मरीज की आवाज क्यों मायने रखती है

क्लिनिकल परीक्षण डेटा नियंत्रित शोध अध्ययनों के परिणाम हमें यह बता सकते हैं कि कोई दवा औसतन कितनी प्रभावी है। लेकिन वे यह नहीं बता सकते कि किसी दीर्घकालिक बीमारी के साथ दिन-प्रतिदिन जीना कैसा होता है, उपचार आपकी काम करने या परिवार की देखभाल करने की क्षमता को कैसे प्रभावित करता है, या किन दुष्प्रभावों को मरीज़ों के लिए संभालना सबसे कठिन होता है। यह प्रत्यक्ष अनुभव मूल्यवान और विश्वसनीय प्रमाण है, और इसे प्रत्येक एचटीए समीक्षा और प्रत्येक नैदानिक ​​दिशानिर्देश में शामिल किया जाना चाहिए।

रोगी सहभागिता का अंतर

यूरोप, एशिया प्रशांत, लैटिन अमेरिका और अफ्रीका में रोगी संगठनों के एक सर्वेक्षण में, 64% लोगों ने कहा कि उन्होंने अपने देश के एचटीए निकाय के साथ कभी सीधे तौर पर संपर्क नहीं किया था। — ये कवरेज संबंधी निर्णय लेने के लिए जिम्मेदार एजेंसी। कई संगठनों को यह नहीं पता था कि इसमें कैसे शामिल होना है, या उन्हें लगा कि वे भाग लेने के लिए सक्षम नहीं हैं।

यह मरीज की समस्या नहीं है। यह सिस्टम डिजाइन की समस्या है।

GAAPP क्या कर रहा है

GAAPP इस अंतर को पाटने के लिए निम्नलिखित कार्य कर रहा है:

• इमारत क्षमता — रोगी संगठनों को एचटीए समीक्षाओं और दिशानिर्देश विकास में सार्थक रूप से भाग लेने के लिए प्रशिक्षण और व्यावहारिक उपकरण प्रदान करना।
• साक्ष्य आधार को सुदृढ़ करना — मरीजों द्वारा दी गई जानकारी (मरीजों से सीधे उनके अनुभव के बारे में एकत्रित की गई जानकारी) को औपचारिक मूल्यांकन में एकत्र करने और उपयोग करने के तरीके को बेहतर बनाने के लिए भागीदारों के साथ काम करना।
• क्षेत्रीय नेटवर्कों को शामिल करना साझेदारी और गठबंधनों के माध्यम से, GAAPP रोगी संगठनों को उन एजेंसियों के साथ संबंध बनाने में मदद कर रहा है जो कवरेज और दिशानिर्देशों के बारे में निर्णय लेती हैं।

हमें यकीन है: रोगी के दृष्टिकोण को शामिल किए बिना लिया गया उपचार संबंधी निर्णय अधूरा होता है।

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