Hvað er AFRS?

Ofnæmissveppabólga í nefi og skútabólgu (AFRS) er langvinnur (viðvarandi) bólgusjúkdómur í skútabólgu þar sem ónæmiskerfið bregst of harkalega við sveppum í loftinu eins og myglu eða geri (ofnæmisviðbrögð). Þessi viðbrögð valda þykku slími, bólgu og stíflum í skútabólgu.

AFRS getur haft áhrif á daglegt líf með því að:

• Gerir það erfitt að anda í gegnum nefið.
• Gerir það erfitt að finna lykt og bragð af mat.
• Veldur svefnvandamálum.
• Leiðir til gremju og streitu.

Algeng einkenni AFRS

Sum einkenni AFRS eru svipuð venjulegri skútabólgu.

• Bólga (bólga) í nefi
• Stöðugt stíflað nef (nefstífla)
• Nefrennsli
• Dreypi eftir nefið
• Þrýstingur í kinnholum og höfuðverkur
• Lyktarleysi
• Þykkt slím (slím sem líkist jarðhnetusmjöri)

AFRS getur aðeins haft áhrif á aðra hlið nefsins/skútabólgu. Í alvarlegum tilfellum getur AFRS jafnvel valdið beinrýrnun og hugsanlegri sjóntruflunum.

Um 5-15% af fólki með langvinna nef- og skútabólgu er með AFRS.

Hvernig AFRS er frábrugðið öðrum sinusvandamálum

Ofnæmissveppasýking í nefi og skútabólgu (AFRS) er frábrugðin flestum sýkingum í skútabólgu. Algengar sýkingar í skútabólgu eiga sér stað þegar veirur eða bakteríur komast inn í skútabólgu og valda sýkingu. AFRS, hins vegar, er það ekki af völdum sýkla sem taka yfir. Þess í stað gerist það þegar líkaminn bregst of harkalega við sveppum (eins og myglu) í loftinu.

Reglulegar skútabólgur eru yfirleitt skammtíma en AFRS veldur viðvarandi, langvinnum einkennum.

AFRS prófanir og greining

Fyrst mun læknirinn framkvæma líkamsskoðun og spyrja um einkenni þín og sjúkrasögu.

Prófanir fyrir AFRS geta falið í sér:

• sneiðmyndatakasérstök þrívíddarröntgenmynd sem tekur nákvæmar myndir af nef- og skútagöngum (þegar þær eru tiltækar)
• speglunarnefskoðun með lítilli myndavél til að skoða inn í skútabólgu
• Rannsókn á slími eða vef (sýnataka): Rannsóknarstofan rannsakar lítil sýni af slími eða vef til að sjá nákvæmlega hvað olli bólgunni.

Notkun okkar AFRS heimsóknarkortið mitt þegar þú ert að hitta lækninn þinn eða heilbrigðisstarfsmann. Það getur hjálpað þér að miðla einkennum þínum betur og muna að spyrja mikilvægra spurninga.

Orsakir AFRS

AFRS gerist þegar einstaklingur hefur ofnæmis- (ofnæmis-) ónæmiskerfi sem bregst við sveppum. Flestir með heilbrigt ónæmiskerfi þola sömu sveppi án vandræða.

Sumir þættir geta stuðlað að þessum viðbrögðum hjá fólki með AFRS.

• ErfðafræðiSumir fæðast með ofurnæmt ónæmiskerfi sem bregst við litlum sveppagróum.
• umhverfiHlýtt og rakt loftslag getur valdið sýkingum hjá fólki með AFRS.
• Léleg frárennsli í skútabólgu: Þröngir holar í skútabólgu og bólga geta komið í veg fyrir að slím renni vel frá. Þetta getur lokað myglusveppum í skútunum. Hjá sumum bregst ónæmiskerfi líkamans of harkalega við myglusveppnum sem er fastur, sem leiðir til bólgunnar sem sést í AFRS.
• Að reykja kannabis eða nota vatnspípuÞessi efni hafa verið tengd við AFRS. Báðar innihalda mygluagnir og geta útsett öndunarveginn fyrir myglu. Þær geta einnig veikt örsmáu hárlíku strúktúrana (cilhiana) í öndunarveginum sem hjálpa til við að hreinsa út skaðlegar agnir. Þó að vísbendingar um að notkun kannabis eða vatnspípu tengist beint við AFRS séu takmarkaðar og ekki afgerandi, geta þessi útsetning verið hugsanleg áhættuþættir.

Samhliða heilsufarsvandamál

Samhliða sjúkdómar eru aðrir heilsufarsvandamál sem einstaklingur hefur með AFRS. Venjulega koma þessir sjúkdómar fram vegna sömu ofnæmisviðbragða í líkamanum.

Algengar fylgisjúkdómar eru meðal annars:

• Astmi
• Ofnæmiskvef (heyhiti)
• Nefpólpur
• Langvinn skútabólga

Það er algengt að fólk með AFRS hafi sögu um ofnæmissjúkdóma, eins og ofnæmiskvef og astma. Þessir sjúkdómar fela allir í sér ofvirka ónæmissvörun við hlutum í umhverfinu.

AFRS er einnig tengt nefpólýpum, sem eru mjúkir, krabbameinslausir kekkir í nefinu sem geta fangað slím og gert það erfiðara að anda.

Sumir geta einnig fengið langvarandi bólgu, eins og langvinna skútabólgu.

Þegar þessi heilsufarsvandamál koma upp samtímis geta einkennin versnað og erfiðara er að stjórna þeim.

Hvernig á að stjórna AFRS til langs tíma

Til að stjórna AFRS til langs tíma þarftu að vinna með heilbrigðisteymi sem inniheldur aðallækni þinn, eyrna-, nef- og hálslækni (ENT) og ofnæmissérfræðing.

Meðhöndlun AFRS krefst langtímaáætlunar til að koma í veg fyrir bólgu og slímmyndun og koma í veg fyrir að slím safnist upp aftur. Þar sem ónæmiskerfið þitt er ofvirkt gagnvart sveppum í loftinu verður þú að hafa daglega rútínu til að halda skútunum hreinum.

Heilbrigðisteymið þitt getur aðstoðað þig við að þróa áætlun.

• Nefskol: Notið daglega nefskol með saltvatni til að skola út „gildruna“. Þessi skol hreinsa burt sveppi og þykkt slím til að koma í veg fyrir að það safnist fyrir og valdi sýkingu.
• Sterar: Læknirinn gæti ávísað steralyfjum (til staðbundinnar notkunar eða í töfluformi) fyrir nefrennslið til að halda bólgunni niðri.
• Líftæknilyf: Líftæknilyf eru lyf sem geta komið í veg fyrir að ónæmiskerfið ofviðbrögðum við myglu/svepp. Þau hreinsa ekki aðeins kinnholur; þau geta einnig breytt því hvernig ónæmiskerfið bregst við sveppum. Eins og er er eitt líftæknilyf samþykkt um allan heim fyrir AFRS (dupilumab).
• Hafðu stjórn á ofnæmi þínu: Þar sem AFRS er ofnæmisviðbrögð er mjög mikilvægt að hafa stjórn á öðrum ofnæmisviðbrögðum. Læknirinn gæti mælt með lyfjum eða ofnæmissprautu.
• Skurðaðgerð: Þú gætir þurft aðgerðir á skútabólgu ef meðferðir virka ekki eða ef þú ert með stíflu vegna nefpólýpa.

Af hverju AFRS snýr oft aftur

AFRS kemur oft aftur vegna þess að það er langvinnur sjúkdómur og ekki skammvinn skútabólgur. Jafnvel eftir að einkennin hafa verið stjórnuð með skurðaðgerð eða lyfjum, bregst líkaminn enn við sveppagróum sem eru alltaf í loftinu. Þegar þú andar þessum gróum komast þau inn í slímhúð skútanna. Ef skútarnir tæma þær ekki festist sveppurinn og sýkingin getur komið aftur.

Hindranir á bestu mögulegu árangri

Það getur verið erfitt að ná sem bestum árangri með AFRS þar sem það er langvinnur sjúkdómur sem þarfnast venjulega stöðugrar umönnunar. Sumar algengar hindranir geta gert það erfiðara. Ein algeng hindrun er að það getur haldið áfram að koma afturJafnvel með meðferð getur það komið aftur með tímanum, sem gerir það pirrandi og erfitt að stjórna.

Það getur verið erfitt að greina AFRS. Þar sem AFRS getur líkst öðrum skútabólgum, gætu læknar ekki greint það strax, sem leiðir til tafa á réttri meðferð og versnandi einkenna.

Ósamræmi í aðgengi að leiðbeiningamiðaðri umönnun er einnig hindrun í því að fá bestu meðferðaráætlunina. AFRS krefst sérhæfðs teymis með mörgum læknum (heimilislæknum, háls-, nef- og eyrnalæknum og ofnæmislæknum). Sumir læknar þekkja ekki AFRS, sem getur leitt til seinkunar á greiningu og meðferðaráætlun. Jafnvel þótt greining sé til staðar eru engar leiðbeiningar sértækar fyrir AFRS, sem þýðir að meðferð er ekki eins samræmd og rétt meðferð seinkar.

Sumir sjúklingar hafa hugsanlega ekki aðgang að sérhæfðum læknum eða gæti hafa fjárhagslegar hindranir vegna sjúkratrygginga eða kostnaðar við meðferðir.

Vantar eftirfylgnitíma er önnur algeng hindrun. Fólk með AFRS þarfnast reglulegrar skoðunar til að tryggja að það sé undir stjórn. Læknar geta hjálpað til við að taka eftir „uppsöfnun“ áður en þú byrjar að finna fyrir einkennum, svo það er mjög mikilvægt að missa ekki af tíma.

Umhverfisþættir, eins og mygla eða aðrir sveppir, geta haldið áfram að valda bólgu. Ef þeim er ekki vel stjórnað geta þau gert það erfiðara fyrir meðferðir að virka og einkenni geta haldið áfram að koma aftur.

Meðferð getur verið flókin. Meðferðaráætlanir krefjast stundum skurðaðgerðar og daglegrar langtíma lyfjagjöfar, eins og stera. Þar sem engin lækning er til er mikilvægt að meðhöndla AFRS til langs tíma og sjúklingar þurfa að fylgja meðferðaráætluninni. Án þess að fylgja áætluninni nákvæmlega geta einkenni komið aftur eða versnað.

Ofnotkun stera geta einnig valdið vandamálum. Þó að sterar virki til að draga úr bólgu, getur of mikil notkun þeirra leitt til aukaverkana, svo sem aukinnar sýkingarhættu, háþrýstings, þyngdaraukningar og veiklaðra beina.

Ráð til að ná árangri og lifa vel með AFRS

Að lifa með AFRS krefst áframhaldandi umönnunar, en margir geta tekist vel á við einkenni með réttum venjum og eftirfylgni.

• Haltu eftirfylgnitímanum. Reglulegar heimsóknir til háls-, nef- og eyrnalæknis eða ofnæmislæknis geta hjálpað til við að greina köst snemma.
• Notið daglegar meðferðir samkvæmt leiðbeiningum. Nefúði, nefskol og önnur lyf virka best þegar þau eru notuð samkvæmt fyrirmælum læknis.
• Notið saltvatnsskol oft til að hjálpa til við að hreinsa slím og ertandi efni úr nefgöngunum.
• Stjórna ofnæmi. Vinnið með ofnæmislækni ykkar að því að meðhöndla ofnæmi, sem getur dregið úr bólgu og vandamálum með skútabólgu. Þið gætuð íhugað að ræða ónæmismeðferð (t.d. ofnæmissprautur) gegn myglu, til að auka þol gegn ofnæmisvökum svo líkaminn bregðist ekki of harkalega við.
• Forðastu kveikjur þegar mögulegt er. Forðastu eins mikið og þú getur þætti eins og ryk, myglu og reykt marijúana.
• Fylgstu með einkennum og fylgstu með fyrstu einkennum. Láttu lækninn vita ef þú tekur eftir aftur stíflu, þykku slími eða þrýstingi í kinnholum, svo þú getir fengið meðferð snemma.
• Taktu stera aðeins samkvæmt fyrirmælum. Sterar geta dregið úr bólgu, en of tíð notkun getur valdið öðrum heilsufarsvandamálum. Taktu þá aldrei oftar en læknirinn hefur ávísað.
• Haltu heilbrigðu heimili með því að halda húsinu þínu þurru og nota loftsíur (HEPA-síur) til að draga úr sveppum í loftinu sem þú andar að þér.
• Notið heilbrigða lífsstílsvenjur með læknisfræðilegri umönnun. Þó að þetta sé ekki meðferð við AFRS, getur hollt mataræði og hreyfing með meðferðaráætluninni hjálpað til við að styrkja ónæmiskerfið og bæta almenna heilsu og lífsgæði.

Að taka þátt

Dreifið orðinu um AFRS með því að að deila efni herferðarinnar og hvetja vini og vandamenn til að læra meira um AFRS.

Þetta fræðsluefni hefur verið gert mögulegt með stuðningi Sanofi og Regeneron.