Persónumiðaður aðgangur að meðferð

VERÐSTEFNA OG HAGSTÆÐI

Vandamálið: Hvers vegna borga sjúklingar stundum of mikið fyrir lyfin sín?

Í mörgum löndum ákveða stjórnvöld verðið sem þau greiða fyrir lyf með því að bera það saman við verð í öðrum löndum. Þessi aðferð er kölluð Verðlagning fyrir bestu kjósendaþjóð (MFN) — það þýðir að land greiðir ekki meira en lægsta verð sem völ er á annars staðar í heiminum.
Þó að þetta hljómi eins og góður samningur fyrir sjúklinga, getur það skapað alvarleg vandamál:

• Framleiðendur gætu ákveðið að markaðssetja lyf alls ekki í lágtekjulöndum til að forðast að setja lágt verð sem síðan lækkar verð á ríkari mörkuðum.
• Sjúklingar í sumum löndum gætu beðið mun lengur — eða aldrei fengið aðgang — að meðferðum sem gætu hjálpað þeim.
• Kerfið getur óviljandi refsað löndum sem það átti að vernda.

Það sem sjúklingar eru að segja

Í könnun meðal sjúklinga víðsvegar að úr heiminum sögðust margir eiga erfitt með að hafa efni á lyfseðilsskyldum lyfjum sínum – jafnvel í löndum með almenna sjúkratryggingu. Sjúklingar lýstu því að sleppa skömmtum, skömmtum birgðum eða slepptu meðferð eingöngu vegna kostnaðar. Þetta er ekki bara fjárhagslegur erfiðleiki: það getur leitt til alvarlegra heilsufarslegra afleiðinga.

Hvað GAAPP er að gera

GAAPP er stofnfélagi EACH/PIC bandalagið — hópur sjúklingasamtaka sem vinna að því að tryggja að verðlagning
Stefnumál eru hönnuð með sjúklinga í huga, ekki bara ríkisfjárveitingar eða lyfjamarkaði.
Við teljum að öll verðlagningarstefna verði að vera prófuð út frá einni lykilspurningu: Mun þetta hjálpa sjúklingum að fá þá meðferð sem þeir þurfa, eða mun það skapa nýjar hindranir?
Við erum að skora á stjórnvöld að:

• Fá sjúklinga og sjúklingasamtök til að taka þátt í umræðum um verðlagningu áður en ákvarðanir eru teknar.
• Metið raunveruleg áhrif verðlagningarreglna á aðgengi sjúklinga — ekki bara á pappírnum heldur einnig í reynd
• Tryggja að engin verðlagning leiði til þess að lyf verði tafið eða tekið af markaði

Frekari upplýsingar

Rödd sjúklings í htt og meðferðarleiðbeiningum

Hvað er HTA?

Þegar stjórnvöld ákveða hvaða lyf og meðferðir verða greiddar úr opinberum sjúkratryggingum fer það venjulega í gegnum endurskoðunarferli sem kallast Mat á heilbrigðistækni, eða HTA. Umsagnaraðilar skoða hversu vel meðferð virkar, hversu örugg hún er og hvort hún sé kostnaðarins virði samanborið við aðra valkosti.

Hvað eru klínískar leiðbeiningar?

Klínísk Leiðbeiningar eru opinber skjöl sem hjálpa læknum að ákveða hvaða meðferð skuli mæla með við tilteknum sjúkdómi. Þau eru byggð á bestu fáanlegu læknisfræðilegu gögnum. Bæði ákvarðanir um heilbrigðismat og klínískar leiðbeiningar hafa bein áhrif á hvort sjúklingar geti fengið aðgang að þeirri meðferð sem læknar þeirra mæla með. En of oft er fólkið sem raunverulega lifir með þessum sjúkdómum - sjúklingarnir - sleppt úr umræðunni.

Af hverju rödd sjúklingsins skiptir máli

Gögn um klínískar rannsóknir — niðurstöður samanburðarrannsókna — geta sagt okkur hvort lyf sé að meðaltali áhrifaríkt. En það getur ekki sagt okkur hvernig það er að lifa með langvinnum sjúkdómi dag eftir dag, hvernig meðferð hefur áhrif á getu þína til að vinna eða annast fjölskyldu þína, eða hvaða aukaverkanir sjúklingum finnst erfiðast að takast á við. Þessi reynsla er verðmæt og trúverðug sönnunargögn — og hún ætti að vera innifalin í hverri HTA-úttekt og öllum klínískum leiðbeiningum.

Bilið í þátttöku sjúklinga

Í könnun meðal sjúklingasamtaka víðsvegar um Evrópu, Asíu-Kyrrahafssvæðið, Rómönsku Ameríku og Afríku, 64% sögðust aldrei hafa haft bein samskipti við heilbrigðiseftirlitsstofnun landsins. — stofnunin sem ber ábyrgð á að taka þessar ákvarðanir um umfang þjónustunnar. Margar stofnanir vissu ekki hvernig þær ættu að taka þátt eða töldu sig ekki í stakk búnar til að taka þátt.

Þetta er ekki vandamál sjúklinga. Þetta er vandamál með kerfishönnun.

Hvað GAAPP er að gera

GAAPP vinnur að því að brúa þetta bil með því að:

• Að byggja upp getu — að veita sjúklingasamtökum þjálfun og hagnýt verkfæri til að taka markviss þátt í HTA-úttektum og þróun leiðbeininga
• Að styrkja sönnunargrunninn — vinna með samstarfsaðilum að því að bæta hvernig gögnum frá sjúklingum (upplýsingum sem safnað er beint frá sjúklingum um reynslu þeirra) er safnað og þau notuð í formlegum matsaðferðum
• Að virkja svæðisbundin net — með samstarfi og bandalögum hjálpar GAAPP sjúklingasamtökum að byggja upp tengsl við stofnanir sem taka ákvarðanir um umfang og leiðbeiningar.

Við trúum: Meðferðarákvörðun sem tekur ekki tillit til sjónarmiða sjúklingsins er ófullkomin ákvörðun.

Frekari upplýsingar