Accesso al trattamento centrato sulla persona

POLITICA DEI PREZZI E ACCESSIBILITÀ

Il problema: perché a volte i pazienti pagano troppo per i loro farmaci?

In molti paesi, i governi stabiliscono il prezzo che pagheranno per un medicinale confrontandolo con i prezzi di altri paesi. Questo approccio è chiamato Prezzi della nazione più favorita (MFN) — significa che un Paese non paga più del prezzo più basso disponibile in qualsiasi altra parte del mondo.
Sebbene possa sembrare un'ottima soluzione per i pazienti, può creare seri problemi:

• I produttori potrebbero decidere di non lanciare affatto un farmaco nei paesi a basso reddito, per evitare di fissare un prezzo basso che poi farebbe scendere i prezzi nei mercati più ricchi.
• In alcuni paesi, i pazienti potrebbero dover aspettare molto più a lungo, o addirittura non avere mai accesso, a trattamenti che potrebbero aiutarli.
• Il sistema può, involontariamente, penalizzare i paesi che avrebbe dovuto proteggere.

Cosa dicono i pazienti

Da un sondaggio condotto su pazienti di tutto il mondo, è emerso che molti faticano ad acquistare i farmaci prescritti, persino in Paesi con un sistema sanitario nazionale. I pazienti hanno raccontato di aver saltato delle dosi, razionato le scorte o addirittura rinunciato del tutto alle cure a causa dei costi. Non si tratta solo di una difficoltà economica: può avere gravi conseguenze per la salute.

Cosa sta facendo GAAPP

GAAPP è un membro fondatore del Coalizione EACH/PIC — un gruppo di organizzazioni di pazienti che lavorano per garantire che i prezzi
Le politiche vengono elaborate pensando ai pazienti, non solo ai bilanci governativi o al mercato farmaceutico.
Riteniamo che qualsiasi politica di prezzo debba essere valutata in base a una domanda fondamentale: Questo aiuterà i pazienti ad ottenere le cure di cui hanno bisogno, o creerà nuovi ostacoli?
Chiediamo ai governi di:

• Coinvolgere i pazienti e le organizzazioni di pazienti nelle discussioni sulle politiche di prezzo prima che vengano prese decisioni.
• Valutare l'impatto reale delle regole di prezzo sull'accesso dei pazienti alle cure, non solo sulla carta, ma nella pratica.
• Assicurarsi che nessuna politica di prezzo comporti il ​​ritardo o il ritiro di un medicinale dal mercato.

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LA VOCE DEL PAZIENTE NELLA VALUTAZIONE DELLE TECNICHE SANITARIE E NELLE LINEE GUIDA PER IL TRATTAMENTO

Che cos'è l'HTA?

Quando un governo decide quali medicinali e trattamenti saranno pagati tramite l'assicurazione sanitaria pubblica, di solito passa attraverso un processo di revisione chiamato Valutazione delle tecnologie sanitarie, o HTA. I revisori esaminano l'efficacia di un trattamento, la sua sicurezza e se il costo è giustificato rispetto ad altre opzioni.

Che cosa sono le linee guida cliniche?

Info su linee guida Si tratta di documenti ufficiali che aiutano i medici a decidere quale trattamento raccomandare per una determinata patologia. Si basano sulle migliori evidenze mediche disponibili. Sia le decisioni delle HTA (Health Technology Assessment) che le linee guida cliniche hanno un impatto diretto sulla possibilità per i pazienti di accedere ai trattamenti raccomandati dai loro medici. Troppo spesso, però, le persone che convivono realmente con queste malattie – i pazienti – vengono escluse dal dibattito.

Perché la voce del paziente è importante

Dati di sperimentazione clinica I risultati di studi di ricerca controllati possono dirci se un farmaco è efficace in media. Ma non possono dirci cosa si prova a convivere con una malattia cronica giorno dopo giorno, come un trattamento influisce sulla capacità di lavorare o prendersi cura della propria famiglia, o quali effetti collaterali i pazienti trovano più difficili da gestire. Questa esperienza vissuta è una prova preziosa e credibile, e dovrebbe essere inclusa in ogni valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA) e in ogni linea guida clinica.

Il divario nel coinvolgimento dei pazienti

In un sondaggio condotto tra le organizzazioni di pazienti in Europa, Asia Pacifico, America Latina e Africa, Il 64% ha dichiarato di non aver mai interagito direttamente con l'organismo di valutazione delle tecnologie sanitarie del proprio paese. — l'agenzia responsabile di prendere queste decisioni in materia di copertura assicurativa. Molte organizzazioni non sapevano come partecipare o non si sentivano attrezzate per farlo.

Non si tratta di un problema del paziente. È un problema di progettazione del sistema.

Cosa sta facendo GAAPP

GAAPP si impegna a colmare questo divario attraverso:

• Capacità di costruzione — fornire alle organizzazioni di pazienti formazione e strumenti pratici per partecipare in modo significativo alle revisioni HTA e allo sviluppo delle linee guida
• Rafforzare la base di prove — Collaborare con i partner per migliorare le modalità di raccolta e utilizzo dei dati riportati dai pazienti (informazioni raccolte direttamente dai pazienti sulla loro esperienza) nelle valutazioni formali.
• Coinvolgere le reti regionali — Attraverso collaborazioni e coalizioni, GAAPP aiuta le organizzazioni di pazienti a costruire relazioni con le agenzie che prendono decisioni in materia di copertura sanitaria e linee guida.

Noi crediamo: Una decisione terapeutica che non tenga conto del punto di vista del paziente è una decisione incompleta.

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