Можности за регрутирање во истражување

Се стремиме да ги поттикнеме истражувањата ориентирани кон пациентот и културно соодветното образование на заедницата преку регрутирање учесници за клинички испитувања, анкети, фокус групи и интервјуа во партнерство со нашите организации-членки и многу соработници.

Се трудиме максимално да ја зајакнеме нашата глобална заедница со цел да го подигнеме гласот на пациентите од различни региони во светот, вклучувајќи ги и регионите кои вообичаено не учествуваат во клинички истражувања.

Алберт Ајнштајн рекол: „Не го слушај оној што ги има одговорите; слушај го оној што ги има прашањата...“

Клиничките истражувачки студии во кои учествуваа илјадници волонтери доведоа до нови пристапи кон превенција и обезбедување здравствена заштита, развој на нови лекови и подобрени медицински помагала.

на прикачена инфографика покажува еден пример за влијанието на опсервациска (без промена во третманот) студија предводена од GSK и неговите меѓународни соработници кај хронична опструктивна белодробна болест (ХОББ).

GAAPP регрутира учесници за да ви помогне да ги пронајдете одговорите на вашите прашања и да информирате за подобра грижа, подобрени третмани, нови терапии и подобри медицински помагала.

Придружете ѝ се на модераторката Кристен Вилард на овој едночасовен вебинар емитуван од GAAPP во ноември, со цел да им помогне на луѓето што живеат со хронични заболувања да се чувствуваат самоуверено и информирано за вклучување во здравствени истражувања. На овој настан, ќе научите како вашите искуства и мислења можат да направат вистинска разлика во обликувањето на студиите, подобрувањето на грижата и поттикнувањето на иновациите. Ќе истражиме различни начини на кои пациентите можат да учествуваат во истражувања - вклучувајќи клинички испитувања, анкети или фокус групи - и што вклучува учеството во истражувањата. Ќе слушнете од застапникот на пациентите д-р Тина Месарик, истражувачката д-р Рут Тал-Сингер и здравствениот работник д-р Бартоломе Чели, кои ги споделија своите сознанија за заедничката работа за да се направи истражувањето позначајно и фокусирано на пациентот.

Гледајте го вебинарот

Анкети во заедницата

Искуството и сознанијата собрани од заедницата можат да се користат за да им помогнат на истражувачите да дознаат за неисполнетите потреби на пациентите и да го насочат развојот на нови ресурси, образовни материјали и третмани. Анонимните анкети даваат важни информации за суштинските проблеми во заедницата што треба да се решат. Доколку имате какви било прашања, испратете е-пошта. 

GAAPP соработува со Копенхашкиот институт за студии за иднината на нова програма за работа за Иднината на превенцијата и управувањето со ХОББ и на ниво на пракса и на ниво на политика. Како и изработка на индекс кој ќе ги споредува земјите. Тие исто така спроведуваат и Делфи студија. Учествувајте во анкетата: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=jjvZyuMbfkev96kAQ_f4JF5B1eH4Ax1DqWqw5zY0vytUMFE0QzhYR0w0UE5WNzk0TlQxRkc3UTJVMC4u

Дали сте го користеле пакетот со алатки за бронхиектазии? Би сакале да чуеме од вас.

Дали имате бронхиектазии или се грижите за некој што има? Ве покануваме да учествувате во кратка онлајн анкета за вашето искуство со пакетот алатки за бронхиектазии.

Зошто да учествувате?
Вашите повратни информации ќе помогнат во подобрувањето на онлајн ресурсите и ќе им дадат поддршка на луѓето што живеат со бронхиектазии.

Кој може да учествува?

  • Возрасни кои живеат со бронхиектазии
  • Старатели на деца или возрасни со бронхиектазии
  • Лицето што ја пополнува анкетата е на возраст од 18 години или повеќе
  • Го користев Кутијата со алатки за бронхиектазии во последните 10 години

Што е вклучено?
🕒 Трае околу 15 минути
🔒 Анонимен
✔️ Доброволно

Земете ја анкетата
📱 Скенирајте го QR кодот или 🔗 Посетете ја анкетата

QR код за анкетата со алатки за бронхиектазии

Дали ви е дијагностицирана ХОББ? Достапна е нова анкета за употребата на кортикостероиди, како што се преднизон и ХОББ. Кликнете тука за да ги споделите вашите искуства со кортикостероидните таблети и вашите мисли за тоа како можеме да ги намалиме ризиците од недоволна и прекумерна употреба и несакани ефекти.

Нашата сојузничка медицинска организација ЕУФОРЕА спроведува кратка, анонимна анкета за подобро разбирање што навистина ви е важно во вашиот третман.

Ако живеете со а хронична состојбавлијае на вашиот нос, синуси или бели дробови, поканети сте да учествувате. Анкетата трае околу 5-10 минути и ќе ни помогне да се подобриме во дефинирањето контрола, ремисија и лекување од перспектива на нашиот пациент. 

Земете ја анкетата: https://form.jotform.com/252883100664355 Или скенирајте го QR-кодот:

Советодавни одбори, фокус групи и согледувања на пациенти

Пациентите и лицата кои се грижат за нив имаат уникатни искуства од кои другите можат да учат, искуства кои им се непознати на истражувачите. Огласните табли служат за фундаментална намена во обезбедувањето глас на пациентот, информирана перспектива за поврзаните теми што се изучуваат. 

Барам луѓе од САД или Канада кои живеат со хроничен риносинузитис со назални полипи во обете ноздри за учество во истражувачки панел.

Доколку сте заинтересирани, ве молиме контактирајте  за детали.

Бараме пациенти со искуство со респираторен вирус (RSV) од целиот свет, освен Велика Британија, Шпанија и Кина.

Критериуми за вклучување:

  • 60 години или постари
  • Лекарите за RSV известуваат за присуство на RSV.

За да дознаете повеќе информации, испратете ни е-пошта на .

Бараме 7 пациенти низ целиот свет

Критериуми за вклучување:

  • Возрасни на возраст од 18 години или постари
  • Дијагноза на нецистична фиброзна бронхиектазија
  • Може да зборува основен англиски, француски или шпански јазик
  • Сите региони

За да дознаете повеќе информации, испратете ни е-пошта на .

Регрутирање за клинички испитувања

Пред да може да се одобри нов третман за употреба, потребно е да се спроведе темелен процес на истражување. Клиничките студии се важен чекор во тој процес. Третманите може да бидат нови лекови, хируршки процедури или уреди, како и нови начини за користење на постојните третмани. 

Во студијата „Редвуд“ моментално се запишуваат возрасни лица на возраст од 18 до 75 години со заболување на црниот дроб од алфа-1. Целта на студијата е да се процени колку е безбеден и ефикасен еден лек од истражувањето во споредба со плацебо (двете групи ќе примаат инјекции, но плацебото не содржи активен лек) во третманот на заболување на црниот дроб. 

Доколку вие или некој од членовите на вашето семејство имате потврдена или сомнителна дијагноза на Алфа-1 заболување на црниот дроб, можеби имате право на учество. Истражувачката локација што учествува може да потврди дијагноза на Алфа-1 заболување на црниот дроб, како и други критериуми за студијата за да ја утврди подобноста. За да дознаете повеќе и да видите дали можете да се квалификувате, посетете ја страницата TheRedwoodResearchStudy.com.

Студијата ARIA оценува слична тројна терапија со еден инхалатор, која се дава еднаш дневно и содржи три лекови: флутиказон фуроат, вилантерол и умеклидиниум (FF/VI/UMEC), за третман на астма кај тинејџери. Сите учесници ќе добијат третман за астма и третман за брзо олеснување „спасување“ што ќе го користат по потреба за симптомите на астма во текот на студијата. Критериуми за студијата:

  • Да сте на стабилна терапија за одржување најмалку 6 недели
  • Се на возраст од 12-17 години

  • Имаат неконтролирана астма


За да дознаете повеќе, посетете ја веб-страницата за клиничката студија на teenasthmastudy.com.

Доколку астмата ви го прекинува секојдневниот живот, клиничката истражувачка студија J2S-MC-GZMR може да биде за вас. Клиничката истражувачка студија J2S-MC-GZMR проценува дали нов истражувачки лек може да биде ефикасен за управување со симптомите на астма. Овој истражувачки лек ќе биде тестиран за неговата ефикасност за потенцијално подобрување на метаболичкото здравје и намалување на воспалението, што заедно може да обезбеди олеснување за симптомите на астма. Метаболниот систем контролира како телото ја претвора храната во енергија и е исто така поврзан со симптоми на астма и воспаление.

Критериуми за студијата:

  • Се на возраст од 18-75 години
  • Дијагностициран/а со астма
  • редовно користете инхалатор

Можеби ќе можете да ги користите вашите тековни лекови за астма додека учествувате во оваа клиничка истражувачка студија. Некои студиски посети може да се извршат од далечина, преку телефон или телемедицина. За да видите дали ги исполнувате условите и дали има локација за студија во ваша близина, погледнете го следниов список: 

Живеете со чешање и болка во уртикаријата? Бидете дел од унапредувањето на истражувањата за хронични уртикарија.

на Студија EMBARQ за уртикарија предизвикана од настинка (ColdU) и симптоматски дермографизам (SD) сега запишува волонтери. Ова истражувачко истражување ја оценува безбедноста и ефикасноста на еден истражувачки лек, даден со инјекција, за луѓе кои живеат со овие состојби.

Поединци може да се квалификуваат за студијата ако:

  • Имате 18 години или постари
  • Да имаат дијагностицирана настинка или SD најмалку 3 месеци пред првата скрининг посета
  • Продолжете да доживувате уртикарија или чешање и покрај секојдневната употреба на антихистамин како што се цетиризин (Zyrtec®), фексофенадин (Allegra®) или лоратадин (Claritin®)
  • Да сте биле на стабилна дневна доза на антихистамин најмалку 4 недели пред да се приклучите на студијата*
  • Подготвени се да водат едноставен дневен дневник и да се придржуваат до процедурите за учење
  • Подготвени сте да направите тестови на кожата кои можат привремено да предизвикаат осип или оток
  • Исполнете дополнителни критериуми за испитување, кои лекарот што го спроведува испитувањето ќе ги разгледа за време на скринингот

*Ве молиме осигурајте се дека имате ажуриран список на сите лекови што моментално ги земате или неодамна сте престанале да ги земате за да разговарате понатаму со лекарот од испитувањето.

Прашајте го вашиот лекар ако EMBARQ-COLDU и студија за SD може да биде вистинскиот избор за вас. Можете исто така да добиете повеќе информации и да видите дали се претквалификувате со посета на веб-страница за учење: 

Дали живеете со постојана кашлица? Студијата LAKE можеби е вистинската за вас.

Студијата LAKE ги запишува пациентите во Канада и Обединето Кралство да учествува во приближно 13-неделно клиничко испитување кое вклучува 7 посети во живо. Целта на испитувањето е да се разберат различните дози на испитуваниот третман и неговите потенцијални ефекти врз кашлицата.

За време на испитувањето, учесниците ќе бидат случајно распределени да го земаат или истражувачкиот третман или плацебо, во форма на орална таблета, двапати дневно во текот на 6 недели. Тројца од секои четири учесници ќе го добијат истражувачкиот третман.

Може да имате право да учествувате во пробниот циклус на LAKE ако:

  • Имате 18 или повеќе години
  • Имате постојана кашлица најмалку една година

Постојат и други услови за учество во испитувањето LAKE. Разговарајте со вашиот лекар за да утврдите дали учеството во испитувањето е вистинското за вас.

Приклучувањето кон пробниот период е бесплатно. Ќе ви бидат вратени трошоците поврзани со пробниот период.
За да дознаете повеќе и да ја пронајдете најблиската локација за тестирање, посетете ја страницата:

Доколку сте заинтересирани да учествувате во некоја од овие можности, ве молиме контактирајте не на и наведете го името на можноста.

Можности за придонес во регрутирањето во образованието

Можности за волонтирање поврзани со образованието, како што се говорнички улоги и видео снимки за да ви помогнат да го споделите вашето искуство со пациентот. Доколку се заинтересирани да придонесат, но не видат можност наведена, можат да контактираат    

Кажете ја вашата приказна

Дали сте лице со ХОББ, атопичен дерматитис или хронична кашлица и сакате да го раскажете вашето здравствено патување или приказна за лекување? GAAPP собира кратки видео сведоштва и е заинтересирана да слушне од вас! Снимањето на вашата приказна трае приближно 30 минути и може да се направи со вашиот паметен телефон. Заинтересирани сте да дознаете повеќе? Испратете ни е-пошта на .

Редок глас на пациент – Вклучете се во истражување!

Споделете го вашето искуство. Направете влијание.

GAAPP соработуваше со Реткиот глас на пациентот за да им се помогне на пациентите и на лицата кои се грижат за нив да пристапат до можности за истражување. Со пријавувањето, можете да добивате известувања за релевантни платени анкети, интервјуа и онлајн истражувачки заедници.

💬 Споделете го вашето искуство. Добијте плата од 120 долари на час.

Едноставно регистрирајте се бесплатно за да добивате известувања кога некоја истражувачка можност може да биде соодветна за вас. Приклучувањето е бесплатно и можете да изберете дали да учествувате во секоја можност или не.

Можности моментално се достапни во неколку земји, вклучувајќи ги Шпанија, САД, Канада, Обединетото Кралство, Франција, Германија, Италија, Австралија и Нов Зеланд.

Дали сте пациент или семеен негувател? Регистрирајте се денес и кажете му на вашиот глас во истражувањето.

Придружете се на гласот на ретки пациенти

Последно изменето на 8