എവിടെയാണ് താമസിക്കുന്നതെന്നോ എത്ര പണമുണ്ടെന്നോ പരിഗണിക്കാതെ, ഓരോ രോഗിക്കും അവർക്ക് അനുയോജ്യമായ ചികിത്സകൾ ലഭിക്കാൻ അർഹതയുണ്ട്. ഏതൊക്കെ ചികിത്സകളാണ് പരിരക്ഷിക്കപ്പെടേണ്ടതെന്നും താങ്ങാനാവുന്നതാണെന്നും തീരുമാനിക്കാൻ ഗവൺമെന്റുകൾ ഉപയോഗിക്കുന്ന സംവിധാനങ്ങൾ രോഗികൾക്ക് എന്താണ് വേണ്ടതെന്ന് പ്രതിഫലിപ്പിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് ഉറപ്പാക്കാൻ GAAPP പ്രവർത്തിക്കുന്നു.
വിലനിർണ്ണയ നയവും താങ്ങാനാവുന്ന വിലയും
പ്രശ്നം: രോഗികൾ ചിലപ്പോൾ മരുന്നുകൾക്ക് അമിത വില നൽകുന്നത് എന്തുകൊണ്ടാണ്?
പല രാജ്യങ്ങളിലും, മറ്റ് രാജ്യങ്ങളിലെ വിലകളുമായി താരതമ്യം ചെയ്താണ് സർക്കാരുകൾ ഒരു മരുന്നിന് നൽകുന്ന വില നിശ്ചയിക്കുന്നത്. ഈ സമീപനത്തെ ഏറ്റവും പ്രിയപ്പെട്ട രാഷ്ട്രം (MFN) വിലനിർണ്ണയം — അതായത്, ഒരു രാജ്യം ലോകത്തിലെ മറ്റെവിടെയും ലഭിക്കാത്ത ഏറ്റവും കുറഞ്ഞ വിലയിൽ കൂടുതൽ നൽകുന്നില്ല.
രോഗികൾക്ക് ഇത് ഒരു നല്ല കാര്യമാണെന്ന് തോന്നുമെങ്കിലും, ഇത് ഗുരുതരമായ പ്രശ്നങ്ങൾ സൃഷ്ടിച്ചേക്കാം:
- താഴ്ന്ന വരുമാനമുള്ള രാജ്യങ്ങളിൽ മരുന്ന് പുറത്തിറക്കേണ്ടെന്ന് നിർമ്മാതാക്കൾ തീരുമാനിച്ചേക്കാം, കാരണം സമ്പന്ന വിപണികളിൽ കുറഞ്ഞ വില നിശ്ചയിക്കുന്നത് ഒഴിവാക്കാനാണ് ഇത്.
- ചില രാജ്യങ്ങളിലെ രോഗികൾക്ക് സഹായകരമായേക്കാവുന്ന ചികിത്സകൾക്കായി കൂടുതൽ സമയം കാത്തിരിക്കാം - അല്ലെങ്കിൽ ഒരിക്കലും പ്രവേശനം ലഭിക്കില്ല.
- സംരക്ഷിക്കാൻ ഉദ്ദേശിച്ച രാജ്യങ്ങളെ മനഃപൂർവമല്ലെങ്കിൽപ്പോലും ശിക്ഷിക്കാൻ ഈ സംവിധാനത്തിന് കഴിയും.
രോഗികൾ എന്താണ് പറയുന്നത്?
ലോകമെമ്പാടുമുള്ള രോഗികളിൽ നടത്തിയ ഒരു സർവേയിൽ, ദേശീയ ആരോഗ്യ ഇൻഷുറൻസ് ഉള്ള രാജ്യങ്ങളിൽ പോലും, നിർദ്ദേശിക്കപ്പെട്ട മരുന്നുകൾ വാങ്ങാൻ പലരും ബുദ്ധിമുട്ടുന്നതായി റിപ്പോർട്ട് ചെയ്തു. ഡോസുകൾ ഒഴിവാക്കുക, സാധനങ്ങൾ റേഷൻ ചെയ്യുക, അല്ലെങ്കിൽ ചെലവ് കാരണം ചികിത്സ പൂർണ്ണമായും ഒഴിവാക്കുക എന്നിവ രോഗികൾ വിവരിച്ചു. ഇത് ഒരു സാമ്പത്തിക ബുദ്ധിമുട്ട് മാത്രമല്ല: ഇത് ഗുരുതരമായ ആരോഗ്യ പ്രത്യാഘാതങ്ങൾക്ക് ഇടയാക്കും.
GAAPP എന്താണ് ചെയ്യുന്നത്?
GAAPP സ്ഥാപക അംഗമാണ് ഓരോ/ചിത്ര സഖ്യം — വിലനിർണ്ണയം ഉറപ്പാക്കാൻ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഒരു കൂട്ടം രോഗി സംഘടനകൾ
ഗവൺമെന്റ് ബജറ്റുകളെയോ ഔഷധ വിപണികളെയോ മാത്രമല്ല, രോഗികളെ മുൻനിർത്തിയാണ് നയങ്ങൾ രൂപകൽപ്പന ചെയ്തിരിക്കുന്നത്.
ഏതൊരു വിലനിർണ്ണയ നയവും ഒരു പ്രധാന ചോദ്യത്തിനെതിരെ പരീക്ഷിക്കണമെന്ന് ഞങ്ങൾ വിശ്വസിക്കുന്നു: ഇത് രോഗികൾക്ക് ആവശ്യമായ ചികിത്സ ലഭിക്കാൻ സഹായിക്കുമോ, അതോ പുതിയ തടസ്സങ്ങൾ സൃഷ്ടിക്കുമോ?
ഞങ്ങൾ സർക്കാരുകളോട് അഭ്യർത്ഥിക്കുന്നത്:
- തീരുമാനങ്ങൾ എടുക്കുന്നതിന് മുമ്പ് വിലനിർണ്ണയ നയ ചർച്ചകളിൽ രോഗികളെയും രോഗി സംഘടനകളെയും ഉൾപ്പെടുത്തുക.
- രോഗികളുടെ പ്രവേശനത്തിൽ വിലനിർണ്ണയ നിയമങ്ങൾ ചെലുത്തുന്ന യഥാർത്ഥ സ്വാധീനം വിലയിരുത്തുക - കടലാസിൽ മാത്രമല്ല, പ്രായോഗികമായും.
- ഒരു വിലനിർണ്ണയ നയവും ഒരു മരുന്ന് വൈകിപ്പിക്കുന്നതിനോ വിപണിയിൽ നിന്ന് പിൻവലിക്കുന്നതിനോ കാരണമാകുന്നില്ലെന്ന് ഉറപ്പാക്കുക.
കൂടുതലറിവ് നേടുക
|
MFN വിലനിർണ്ണയത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ഓരോ ചിത്രവും |
|
|
രോഗി താങ്ങാനാവുന്ന വില സർവേ |
|
|
ലോകാരോഗ്യ സംഘടനയുടെ ന്യായമായ വിലനിർണ്ണയ ഫോറം |
ലോകാരോഗ്യ സംഘടനയുടെ ന്യായമായ വിലനിർണ്ണയ ഫോറം - ഔഷധ വിലനിർണ്ണയവും വിപണി സുതാര്യതയും |
എച്ച്.ടി.എ & ചികിത്സാ മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശങ്ങളിലെ രോഗി ശബ്ദം
എന്താണ് HTA?
പൊതുജനാരോഗ്യ ഇൻഷുറൻസ് വഴി ഏതൊക്കെ മരുന്നുകൾക്കും ചികിത്സകൾക്കും പണം നൽകണമെന്ന് ഒരു സർക്കാർ തീരുമാനിക്കുമ്പോൾ, സാധാരണയായി അത് ഒരു അവലോകന പ്രക്രിയയിലൂടെ കടന്നുപോകുന്നു, അത് ആരോഗ്യ സാങ്കേതിക വിലയിരുത്തൽ, അല്ലെങ്കിൽ HTA. ഒരു ചികിത്സ എത്രത്തോളം ഫലപ്രദമാണ്, എത്രത്തോളം സുരക്ഷിതമാണ്, മറ്റ് ഓപ്ഷനുകളുമായി താരതമ്യപ്പെടുത്തുമ്പോൾ അത് വിലമതിക്കുന്നതാണോ എന്ന് അവലോകകർ പരിശോധിക്കുന്നു.
ക്ലിനിക്കൽ മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്?
ക്ലിനിക്കൽ മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശങ്ങൾ ഒരു പ്രത്യേക അവസ്ഥയ്ക്ക് ഏത് ചികിത്സയാണ് ശുപാർശ ചെയ്യേണ്ടതെന്ന് ഡോക്ടർമാരെ തീരുമാനിക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന ഔദ്യോഗിക രേഖകളാണ് അവ. ലഭ്യമായ ഏറ്റവും മികച്ച മെഡിക്കൽ തെളിവുകളെ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ളതാണ് അവ. HTA തീരുമാനങ്ങളും ക്ലിനിക്കൽ മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശങ്ങളും രോഗികൾക്ക് അവരുടെ ഡോക്ടർമാർ നിർദ്ദേശിക്കുന്ന ചികിത്സകൾ ആക്സസ് ചെയ്യാൻ കഴിയുമോ എന്നതിനെ നേരിട്ട് സ്വാധീനിക്കുന്നു. എന്നാൽ പലപ്പോഴും, ഈ രോഗങ്ങളുമായി ജീവിക്കുന്ന ആളുകൾ - രോഗികൾ - സംഭാഷണത്തിൽ നിന്ന് പുറത്തുപോകുന്നു.
രോഗിയുടെ ശബ്ദം എന്തുകൊണ്ട് പ്രധാനമാണ്
ക്ലിനിക്കൽ ട്രയൽ ഡാറ്റ — നിയന്ത്രിത ഗവേഷണ പഠനങ്ങളുടെ ഫലങ്ങൾ — ഒരു മരുന്ന് ശരാശരി ഫലപ്രദമാണോ എന്ന് നമ്മോട് പറയാൻ കഴിയും. എന്നാൽ ഒരു വിട്ടുമാറാത്ത രോഗവുമായി ദിവസം തോറും ജീവിക്കുന്നത് എങ്ങനെ അനുഭവപ്പെടുന്നു, ഒരു ചികിത്സ നിങ്ങളുടെ ജോലി ചെയ്യാനോ കുടുംബത്തെ പരിപാലിക്കാനോ ഉള്ള കഴിവിനെ എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നു, അല്ലെങ്കിൽ രോഗികൾക്ക് കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ ഏറ്റവും ബുദ്ധിമുട്ടുള്ളതായി തോന്നുന്ന പാർശ്വഫലങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണെന്ന് അത് നമ്മോട് പറയാൻ കഴിയില്ല. ആ ജീവിച്ചിരിക്കുന്ന അനുഭവം വിലപ്പെട്ടതും വിശ്വസനീയവുമായ തെളിവാണ് - കൂടാതെ എല്ലാ HTA അവലോകനത്തിലും എല്ലാ ക്ലിനിക്കൽ മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശങ്ങളിലും ഇത് ഉൾപ്പെടുത്തണം.
രോഗി ഇടപെടൽ വിടവ്
യൂറോപ്പ്, ഏഷ്യാ പസഫിക്, ലാറ്റിൻ അമേരിക്ക, ആഫ്രിക്ക എന്നിവിടങ്ങളിലെ രോഗി സംഘടനകളുടെ ഒരു സർവേയിൽ, 64% പേർ തങ്ങളുടെ രാജ്യത്തെ എച്ച്ടിഎ ബോഡിയുമായി നേരിട്ട് ഇടപെട്ടിട്ടില്ലെന്ന് പറഞ്ഞു. — ഈ കവറേജ് തീരുമാനങ്ങൾ എടുക്കുന്നതിന് ഉത്തരവാദിയായ ഏജൻസി. പല സ്ഥാപനങ്ങൾക്കും എങ്ങനെ ഇടപെടണമെന്ന് അറിയില്ലായിരുന്നു, അല്ലെങ്കിൽ പങ്കെടുക്കാൻ സജ്ജരാണെന്ന് തോന്നിയില്ല.
ഇത് രോഗിയുടെ പ്രശ്നമല്ല. സിസ്റ്റം ഡിസൈൻ പ്രശ്നമാണ്.
GAAPP എന്താണ് ചെയ്യുന്നത്?
ഈ വിടവ് നികത്താൻ GAAPP പ്രവർത്തിക്കുന്നു:
- നിർമ്മാണ ശേഷി — HTA അവലോകനങ്ങളിലും മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശ വികസനത്തിലും അർത്ഥവത്തായി പങ്കെടുക്കുന്നതിന് രോഗി സംഘടനകൾക്ക് പരിശീലനവും പ്രായോഗിക ഉപകരണങ്ങളും നൽകുന്നു.
- തെളിവുകളുടെ അടിത്തറ ശക്തിപ്പെടുത്തൽ — രോഗി റിപ്പോർട്ട് ചെയ്ത ഡാറ്റ (രോഗികളിൽ നിന്ന് അവരുടെ അനുഭവത്തെക്കുറിച്ച് നേരിട്ട് ശേഖരിക്കുന്ന വിവരങ്ങൾ) ശേഖരിക്കുന്നതും ഔപചാരിക വിലയിരുത്തലുകളിൽ ഉപയോഗിക്കുന്നതും മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിന് പങ്കാളികളുമായി പ്രവർത്തിക്കുക.
- പ്രാദേശിക നെറ്റ്വർക്കുകളെ ആകർഷിക്കുന്നു — പങ്കാളിത്തങ്ങളിലൂടെയും സഖ്യങ്ങളിലൂടെയും, കവറേജും മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശ തീരുമാനങ്ങളും എടുക്കുന്ന ഏജൻസികളുമായി ബന്ധം സ്ഥാപിക്കാൻ രോഗി സംഘടനകളെ GAAPP സഹായിക്കുന്നു.
നാം വിശ്വസിക്കുന്നു: രോഗിയുടെ കാഴ്ചപ്പാട് ഉൾപ്പെടുത്താതെയുള്ള ഒരു ചികിത്സാ തീരുമാനം അപൂർണ്ണമായ തീരുമാനമാണ്.
കൂടുതലറിവ് നേടുക
|
എച്ച്.ടി.ഏഷ്യ ലിങ്ക് |
|
|
എച്ച്ടിഎഐ പിസിഐജി |
|
|
WHO – HTA അവലോകനം |
|
|
INAHTA - രോഗി പങ്കാളിത്തം |
HTA-യിൽ രോഗികളുടെ പങ്കാളിത്തത്തെക്കുറിച്ചുള്ള INAHTA നിലപാടിന്റെ പ്രസ്താവന. |
|
EUPATI - രോഗികൾക്കുള്ള HTA മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശം |
HTA-യിൽ രോഗികളുടെ പങ്കാളിത്തത്തിനുള്ള EUPATI മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശം |
|
രോഗി കേന്ദ്രീകൃത ഫല ഗവേഷണം |
|
|
HTA ബോഡികളുമായി ഇടപഴകൽ |