Opportunitajiet ta' Reklutaġġ għar-Riċerka

Naħdmu biex nagħtu s-setgħa lir-riċerka ċċentrata fuq il-pazjent u lill-edukazzjoni komunitarja kulturalment xierqa billi nirreklutaw parteċipanti għal provi kliniċi, stħarriġiet, gruppi ta' fokus, u intervisti fi sħubija mal-organizzazzjonijiet membri tagħna u ħafna kollaboraturi.

Nagħmlu l-almu tagħna biex nagħtu s-setgħa lill-komunità globali tagħna bil-għan li ngħollu l-vuċi tal-pazjenti minn reġjuni differenti tad-dinja, inklużi reġjuni li normalment ma jipparteċipawx fir-riċerka klinika.

Albert Einstein qal, “Tismax lil min għandu t-tweġibiet; isma’ lil min għandu l-mistoqsijiet…”

Studji ta’ riċerka klinika li involvew eluf ta’ voluntiera wasslu għal approċċi ġodda għall-prevenzjoni u l-għoti tal-kura, l-iżvilupp ta’ mediċini ġodda, u apparati mediċi mtejba.

il infografika mehmuża juri eżempju wieħed tal-impatt ta' studju osservazzjonali (l-ebda bidla fit-trattament) immexxi minn GSK u l-kollaboraturi internazzjonali tagħha fil-marda pulmonari ostruttiva kronika (COPD).

Il-GAAPP jirrekluta parteċipanti biex jgħinuk issib it-tweġibiet għall-mistoqsijiet tiegħek u jinforma għoti ta’ kura aħjar, trattamenti mtejba, terapiji ġodda, u apparati mediċi aħjar.

Ingħaqad mal-moderatriċi Kristen Willard għal dan il-webinar ta’ siegħa mxandar mill-GAAPP f’Novembru bil-għan li jgħin lin-nies li jgħixu b’kundizzjonijiet kroniċi jħossuhom kunfidenti u infurmati dwar kif jinvolvu ruħhom fir-riċerka dwar is-saħħa. F’dan l-avveniment, se titgħallem kif l-esperjenzi u l-opinjonijiet tiegħek jistgħu jagħmlu differenza reali fit-tiswir tal-istudji, fit-titjib tal-kura, u fit-tmexxija tal-innovazzjoni. Se nesploraw modi differenti kif il-pazjenti jistgħu jieħdu sehem fir-riċerka – inklużi provi kliniċi, stħarriġ, jew gruppi ta’ fokus – u x’tinvolvi l-parti mir-riċerka. Se tisma’ mingħand l-avukata tal-pazjent Dr. Tina Mesaric, ir-riċerkatriċi Dr. Ruth Tal-Singer, u l-professjonista tal-kura tas-saħħa Dr. Bartolome Celli, li qasmu l-għarfien tagħhom dwar kif jaħdmu flimkien biex ir-riċerka tkun aktar sinifikanti u ċċentrata fuq il-pazjent.

Ara l-webinar

Stħarriġ Komunitarju

L-esperjenza u l-għarfien miġbur minn komunità jistgħu jintużaw biex jgħinu lir-riċerkaturi jitgħallmu dwar il-bżonnijiet mhux sodisfatti tal-pazjenti u jiggwidaw l-iżvilupp ta’ riżorsi, materjali edukattivi u trattamenti ġodda. Stħarriġiet anonimi jipprovdu informazzjoni importanti dwar kwistjonijiet essenzjali fil-komunità li jeħtieġ li jiġu solvuti. Jekk għandek xi mistoqsijiet, jekk jogħġbok ibgħat email lil 

Il-GAAPP ilha tikkollabora mal-Istitut ta’ Kopenħagen għall-Istudji tal-Futur fuq programm ta’ ħidma ġdid dwar il-futur tal-prevenzjoni u l-ġestjoni tas-COPD kemm fil-livell tal-prattika kif ukoll fil-livell tal-politika. Kif ukoll il-produzzjoni ta' indiċi li se jqabbel il-pajjiżi. Qed iwettqu wkoll studju Delphi. Ipparteċipa fl-istħarriġ: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=jjvZyuMbfkev96kAQ_f4JF5B1eH4Ax1DqWqw5zY0vytUMFE0QzhYR0w0UE5WNzk0TlQxRkc3UTJVMC4u

Użajt il-Bronchiectasis Toolbox? Nixtiequ nisimgħu mingħandek.

Għandek bronkiektażi, jew tieħu ħsieb xi ħadd li għandu? Int mistieden tieħu sehem fi stħarriġ qasir online dwar l-esperjenza tiegħek mal-Bronchiectasis Toolbox.

Għaliex tieħu sehem?
Il-feedback tiegħek se jgħin biex jittejbu r-riżorsi online u jappoġġja lin-nies li jgħixu bil-bronkiektażi.

Min jista 'jieħu sehem?

  • Adulti li jgħixu bil-bronkiektażi
  • Dawk li jieħdu ħsieb tfal jew adulti bil-bronkiektażi
  • Il-persuna li qed timla l-istħarriġ għandha 18-il sena jew aktar
  • Użajt il-Bronchiectasis Toolbox fl-aħħar 10 snin

X'hemm involut?
🕒 Jieħu madwar 15-il minuta
🔒 Anonimu
✔️ Volontarju

Ħu l-istħarriġ
📱 Skennja l-kodiċi QR jew 🔗 Żur l-istħarriġ

Kodiċi QR għall-Istħarriġ tal-Kaxxa tal-Għodda tal-Bronkiectasis

Ġejt iddijanjostikat b'COPD? Stħarriġ ġdid huwa disponibbli dwar l-użu ta' kortikosterojdi, bħal prednisone u COPD. Ikklikkja hawn biex taqsam l-esperjenzi tiegħek bil-pilloli tal-kortikosterojdi, u l-ħsibijiet tiegħek dwar kif nistgħu nnaqqsu r-riskji ta' użu insuffiċjenti u użu żejjed u effetti sekondarji.

L-organizzazzjoni medika alleata tagħna EUFOREA qed iwettaq stħarriġ qasir u anonimu biex jifhem aħjar x'verament importanti għalik fit-trattament tiegħek.

Jekk tgħix ma' a kundizzjoni kronikajaffettwa mnieħrek, is-sinusijiet, jew il-pulmuni tiegħek, int mistieden tieħu sehem. L-istħarriġ jieħu madwar 5-10 minuti u se jgħinna ntejbu fid-definizzjoni kontroll, remissjoni u kura mill-perspettiva tal-pazjent tagħna. 

Ħu l-istħarriġ: https://form.jotform.com/252883100664355 Jew skennja l-kodiċi QR:

Bordijiet Konsultattivi, Gruppi ta' Fokus u Għarfien tal-Pazjenti

Il-pazjenti u dawk li jieħdu ħsiebhom għandhom esperjenzi uniċi li oħrajn jistgħu jitgħallmu minnhom, esperjenzi li mhumiex magħrufa għar-riċerkaturi. Il-Bordijiet tar-Reklami jservu skop fundamentali billi jipprovdu l-vuċi tal-pazjent, perspettiva infurmata dwar is-suġġetti relatati li qed jiġu studjati. 

Qed infittxu nies mill-Istati Uniti jew il-Kanada li jgħixu b'rinosinusite kronika b'polipi nażali fiż-żewġ imnifsejn għall-parteċipazzjoni f'panel ta' riċerka.

Jekk interessat, jekk jogħġbok ikkuntattja  għad-dettalji.

Qed infittxu pazjenti b'esperjenza tal-Virus Respiratorju (RSV) minn madwar id-dinja kollha, ħlief ir-Renju Unit, Spanja u ċ-Ċina.

Kriterji ta' inklużjoni:

  • 60 snin jew aktar
  • Avviż tat-tobba tal-RSV

Biex issir taf aktar informazzjoni, ibgħatilna email fuq .

Qed infittxu 7 pazjenti globalment

Kriterji ta' inklużjoni:

  • Adult ta' 18-il sena jew aktar
  • Dijanjosi ta' bronkiektażi mhux ta' fibrożi ċistika
  • Jista' jitkellem bl-Ingliż bażiku, bil-Franċiż, jew bl-Ispanjol
  • Ir-reġjuni kollha

Biex issir taf aktar informazzjoni, ibgħatilna email fuq .

Reklutaġġ ta' Provi Kliniċi

Qabel ma trattament ġdid ikun jista’ jiġi approvat għall-użu, jeħtieġ li jsir proċess bir-reqqa ta’ riċerka. L-istudji kliniċi huma pass importanti f’dak il-proċess. It-trattamenti jistgħu jkunu drogi ġodda, proċeduri jew apparati kirurġiċi, kif ukoll modi ġodda biex jintużaw trattamenti eżistenti. 

L-Istudju Redwood bħalissa qed jirreġistra adulti ta’ bejn it-18 u l-75 sena bil-Marda tal-Fwied Alpha-1. L-iskop tal-istudju huwa li jevalwa kemm mediċina investigattiva tal-istudju hija sigura u effettiva meta mqabbla ma’ plaċebo (iż-żewġ gruppi se jirċievu injezzjonijiet, iżda l-plaċebo ma fih l-ebda mediċina attiva) fit-trattament tal-mard tal-fwied. 

Jekk inti jew xi membru tal-familja tiegħek għandkom dijanjosi kkonfermata jew suspettata ta' Marda tal-Fwied Alpha-1, tista' tkun eliġibbli. Sit ta' riċerka parteċipant jista' jikkonferma dijanjosi ta' Marda tal-Fwied Alpha-1 kif ukoll kriterji oħra ta' studju biex jiddetermina l-eliġibilità. Biex titgħallem aktar u tara jekk intix eliġibbli, jekk jogħġbok żur TheRedwoodResearchStudy.com.

L-Istudju ARIA qed jevalwa terapija tripla simili b'inalatur wieħed, darba kuljum, li fiha tliet mediċini: fluticasone furoate, vilanterol u umeclidinium (FF/VI/UMEC), għat-trattament tal-ażma fl-adolexxenti. Il-parteċipanti kollha se jirċievu trattament għall-ażma u trattament ta' "salvataġġ" ta' serħan rapidu biex jużawh kif meħtieġ għas-sintomi tal-ażma matul l-istudju. Kriterji tal-Istudju:

  • Ilhom fuq terapija ta' manutenzjoni stabbli għal mill-inqas 6 ġimgħat
  • Għandhom bejn 12 u 17-il sena

  • Għandek ażżma mhux ikkontrollata


Biex titgħallem aktar, żur il-websajt tal-istudju kliniku fuq teenasthmastudy.com.

Jekk l-ażma tinterrompi l-ħajja ta’ kuljum tiegħek, l-istudju ta’ riċerka klinika J2S-MC-GZMR jista’ jkun għalik. L-istudju ta’ riċerka klinika J2S-MC-GZMR qed jevalwa jekk mediċina investigattiva ġdida tistax tkun effettiva għall-immaniġġjar tas-sintomi tal-ażma. Din il-mediċina investigattiva se tiġi ttestjata għall-effettività tagħha biex potenzjalment ittejjeb is-saħħa metabolika u tnaqqas l-infjammazzjoni, li flimkien jistgħu jipprovdu serħan mis-sintomi tal-ażma. Is-sistema metabolika tikkontrolla kif il-ġisem ibiddel l-ikel f’enerġija u hija wkoll assoċjata mas-sintomi tal-ażma u l-infjammazzjoni.

Kriterji tal-Istudju:

  • Għandhom bejn 18 u 75-il sena
  • Ġejt dijanjostikat bl-ażma
  • uża inalatur fuq bażi regolari

Inti tista’ tibqa’ tieħu l-mediċini attwali tiegħek għall-ażma waqt li tipparteċipa f’dan l-istudju ta’ riċerka klinika. Xi żjarat ta’ studju jistgħu jsiru mill-bogħod, jew bit-telefon jew bit-telemediċina. Biex tara jekk tikkwalifikax u jekk hemmx sit ta’ studju qribek, ara l-lista li ġejja: 

Tgħix b'raxx tal-ġilda li jġiegħlek tħakkek u tbati? Kun parti mill-avvanz tar-riċerka għall-Raxx tal-Ġarr Kroniku

il Studju EMBARQ għal Urtikarja Indotta mill-Irjiħat (ColdU) u Dermografiżmu Sintomatiku (SD) issa qed tirreġistra voluntiera. Dan l-istudju ta’ riċerka qed jevalwa s-sigurtà u l-effikaċja ta’ mediċina investigattiva, mogħtija permezz ta’ injezzjoni, għal nies li jgħixu b’dawn il-kundizzjonijiet.

Individwi jistgħu jikkwalifikaw għall-istudju jekk:

  • Għandek 18-il sena jew aktar
  • Ġew iddijanjostikati b'ColdU jew SD għal mill-inqas 3 xhur qabel l-ewwel żjara ta' skrinjar tagħhom
  • Ikompli jesperjenza raxx jew ħakk minkejja l-użu ta' kuljum ta' anti-istamina bħal cetirizine (Zyrtec®), fexofenadine (Allegra®), jew loratadine (Claritin®)
  • Ilek tieħu doża stabbli ta' kuljum ta' anti-istamina għal mill-inqas 4 ġimgħat qabel ma ngħaqadt fl-istudju*
  • Huma lesti li jżommu djarju sempliċi ta' kuljum u jikkonformaw mal-proċeduri tal-istudju
  • Lesti li jagħmlu testijiet fuq il-ġilda li jistgħu jikkawżaw temporanjament raxx jew nefħa
  • Issodisfa kriterji addizzjonali tal-istudju, li t-tabib tal-istudju se jirrevedi waqt l-iskrinjar

*Jekk jogħġbok kun żgur li għandek lista aġġornata tal-mediċini kollha li qed tieħu bħalissa jew li waqaft tieħu dan l-aħħar biex tiddiskutihom aktar mat-tabib tal-istudju.

Staqsi lit-tabib tiegħek jekk Studju EMBARQ-COLDU u SD jista’ jkun tajjeb għalik. Tista’ wkoll tikseb aktar informazzjoni u tara jekk tikkwalifikax minn qabel billi żżur il- websajt tal-istudju: 

Qed tgħix b'sogħla persistenti? Il-prova LAKE tista' tkun tajba għalik.

L-istudju LAKE qed jirreġistra pazjenti fi Kanada u l- Ir-Renju Unit biex jipparteċipaw fi prova klinika ta’ madwar 13-il ġimgħa li tinkludi 7 żjarat personalment. Il-prova qed tfittex li tifhem dożi differenti ta’ trattament investigattiv u l-effetti potenzjali tiegħu fuq is-sogħla.

Matul il-prova, il-parteċipanti se jiġu assenjati b'mod każwali biex jieħdu jew it-trattament investigattiv jew plaċebo, fil-forma ta' pillola orali, darbtejn kuljum għal 6 ġimgħat. Tlieta minn kull erba' parteċipanti se jirċievu t-trattament investigattiv.

Inti tista' tkun eliġibbli biex tidħol fil-prova LAKE jekk:

  • Għandek 18 jew aktar
  • Kellek sogħla persistenti għal mill-inqas sena

Hemm rekwiżiti oħra biex tidħol fil-prova LAKE. Kellem lit-tabib tiegħek biex tiddetermina jekk id-dħul fil-prova huwiex tajjeb għalik.

M'hemm l-ebda spiża biex tissieħeb fil-prova. Int se titħallas lura għall-ispejjeż relatati mal-prova.
Biex titgħallem aktar u ssib l-eqreb post tal-prova tiegħek, żur:

Jekk inti interessat li tipparteċipa f'xi waħda minn dawn l-opportunitajiet, jekk jogħġbok ikkuntattjana fuq u agħmel referenza għall-isem tal-opportunità.

Opportunitajiet ta' Kontribuzzjoni fir-Reklutaġġ fl-Edukazzjoni

Opportunitajiet ta' volontarjat relatati mal-edukazzjoni bħal rwoli ta' kelliema u reġistrazzjonijiet tal-vidjow biex jgħinu fil-qsim tal-vjaġġ tal-pazjent tiegħek. Jekk huma interessati li jikkontribwixxu iżda ma jarawx opportunità elenkata, jistgħu jikkuntattjaw    

Għid l-Istorja Tiegħek

Inti persuna b'COPD, dermatite atopika, jew sogħla kronika u tixtieq tirrakkonta l-vjaġġ tas-saħħa tiegħek jew l-istorja tat-trattament tiegħek? Il-GAAPP qed tiġbor testimonjanzi qosra bil-vidjo u hija interessata li tisma' mingħandek! Ir-reġistrazzjoni tal-istorja tiegħek tieħu madwar 30 minuta u tista' ssir bl-użu tal-ismartphone tiegħek. Interessat li titgħallem aktar? Ibgħatilna email fuq .

Vuċi Rari tal-Pazjent – ​​Involvi ruħek fir-Riċerka!

Aqsam l-esperjenza tiegħek. Agħmel impatt..

Il-GAAPP ingħaqdet ma' Vuċi Rari tal-Pazjent biex tgħin lill-pazjenti u lill-qraba li jieħdu ħsiebhom jaċċessaw opportunitajiet ta’ riċerka. Billi tirreġistra, tista’ tirċievi notifiki dwar stħarriġiet imħallsa rilevanti, intervisti u komunitajiet ta’ riċerka online.

💬 Aqsam l-esperjenza tiegħek. Ħu paga ta' $120/siegħa.

Sempliċement irreġistra b'xejn biex tirċievi notifiki meta opportunità ta' riċerka tista' tkun tajba għalik. M'hemm l-ebda ħlas biex tissieħeb, u tista' tagħżel jekk tieħux sehem jew le f'kull opportunità.

Bħalissa hemm opportunitajiet disponibbli f'diversi pajjiżi, inklużi Spanja, l-Istati Uniti, il-Kanada, ir-Renju Unit, Franza, il-Ġermanja, l-Italja, l-Awstralja u New Zealand.

Inti pazjent jew familja li tieħu ħsiebek? Irreġistra llum u semma' leħnek fir-riċerka.

Ingħaqad ma' Rare Patient Voice

L-Aħħar Editjat 8/26/2026