Iedere patiënt verdient toegang tot de behandelingen die voor hem of haar geschikt zijn, ongeacht waar ze wonen of hoeveel geld ze hebben. GAAPP zet zich ervoor in dat de systemen die overheden gebruiken om te bepalen welke behandelingen vergoed en betaalbaar zijn, daadwerkelijk aansluiten bij de behoeften van patiënten.

PRIJSBELEID & BETAALBAARHEID

Het probleem: Waarom betalen patiënten soms te veel voor hun medicijnen?

In veel landen bepalen overheden de prijs die ze voor een geneesmiddel betalen door deze te vergelijken met de prijzen in andere landen. Deze aanpak wordt genoemd Meestbegunstigde-natie (MFN) prijsstelling — dat betekent dat een land niet meer betaalt dan de laagste prijs die ergens anders ter wereld geldt.
Hoewel dit voor patiënten een goede deal lijkt, kan het ernstige problemen veroorzaken:

  • Fabrikanten kunnen ervoor kiezen om een ​​geneesmiddel helemaal niet op de markt te brengen in landen met lagere inkomens, om te voorkomen dat een lage prijs vervolgens de prijzen in rijkere markten drukt.
  • Patiënten in sommige landen moeten mogelijk veel langer wachten op behandelingen die hen zouden kunnen helpen, of krijgen er zelfs helemaal geen toegang toe.
  • Het systeem kan onbedoeld de landen benadelen die het juist zou moeten beschermen.

Wat patiënten zeggen

Uit een onderzoek onder patiënten wereldwijd bleek dat velen moeite hadden om hun voorgeschreven medicijnen te betalen, zelfs in landen met een nationale ziektekostenverzekering. Patiënten vertelden dat ze doses oversloegen, hun medicijnen rantsoeneerden of helemaal afzagen van behandeling vanwege de kosten. Dit is niet alleen een financiële last: het kan leiden tot ernstige gezondheidsproblemen.

Wat GAAPP doet

GAAPP is een van de oprichtende leden van de EACH/PIC-coalitie — een groep patiëntenorganisaties die zich inzet voor eerlijke prijsstelling
Beleid wordt ontworpen met de patiënt in gedachten, niet alleen met het oog op overheidsbudgetten of de farmaceutische markt.
Wij zijn van mening dat elk prijsbeleid aan één cruciale vraag moet worden getoetst: Zal dit patiënten helpen de behandeling te krijgen die ze nodig hebben, of zal het juist nieuwe obstakels opwerpen?
Wij roepen regeringen op om:

  • Betrek patiënten en patiëntenorganisaties bij discussies over prijsbeleid voordat er beslissingen worden genomen.
  • Beoordeel de daadwerkelijke impact van prijsregels op de toegang van patiënten tot zorg – niet alleen op papier, maar ook in de praktijk.
  • Zorg ervoor dat geen enkel prijsbeleid ertoe leidt dat een geneesmiddel vertraagd of van de markt gehaald wordt.

Meer informatie

DE STEM VAN DE PATIËNT IN RICHTLIJNEN VOOR ZORGTA EN BEHANDELING

Wat is HTA?

Wanneer een overheid besluit welke medicijnen en behandelingen via de openbare ziektekostenverzekering worden vergoed, doorloopt zij doorgaans een beoordelingsproces dat Beoordeling van gezondheidstechnologie, ofwel HTA. Beoordelaars kijken naar hoe goed een behandeling werkt, hoe veilig deze is en of de kosten gerechtvaardigd zijn in vergelijking met andere opties.

Wat zijn klinische richtlijnen?

Klinisch richtlijnen Dit zijn officiële documenten die artsen helpen beslissen welke behandeling ze voor een bepaalde aandoening moeten aanbevelen. Ze zijn gebaseerd op het beste beschikbare medische bewijs. Zowel beslissingen van HTA (Health Technology Assessment) als klinische richtlijnen hebben een directe invloed op de vraag of patiënten toegang hebben tot de behandelingen die hun artsen aanbevelen. Maar al te vaak worden de mensen die daadwerkelijk met deze ziekten leven – de patiënten – buiten dit gesprek gehouden.

Waarom de stem van de patiënt ertoe doet

Gegevens van klinische proeven — De resultaten van gecontroleerde onderzoeken — kunnen ons vertellen of een medicijn gemiddeld effectief is. Maar ze kunnen ons niet vertellen hoe het voelt om dag in dag uit met een chronische ziekte te leven, hoe een behandeling je vermogen om te werken of voor je gezin te zorgen beïnvloedt, of welke bijwerkingen patiënten het moeilijkst vinden om te verdragen. Die geleefde ervaring is waardevol en geloofwaardig bewijs — en zou in elke HTA-evaluatie en elke klinische richtlijn moeten worden opgenomen.

De kloof in patiëntenbetrokkenheid

Uit een onderzoek onder patiëntenorganisaties in Europa, Azië-Pacific, Latijns-Amerika en Afrika bleek dat... 64% gaf aan nog nooit direct contact te hebben gehad met de HTA-instantie van hun land. — het agentschap dat verantwoordelijk is voor het nemen van deze dekkingsbeslissingen. Veel organisaties wisten niet hoe ze zich konden inzetten, of voelden zich niet in staat om deel te nemen.

Dit is geen probleem van de patiënt, maar een probleem met het systeemontwerp.

Wat GAAPP doet

GAAPP werkt eraan om deze kloof te dichten door:

  • Capaciteit opbouwen — Het bieden van training en praktische hulpmiddelen aan patiëntenorganisaties om zinvol deel te nemen aan HTA-beoordelingen en de ontwikkeling van richtlijnen.
  • Versterking van de bewijsbasis — samenwerken met partners om de manier waarop door patiënten gerapporteerde gegevens (informatie die rechtstreeks van patiënten over hun ervaring wordt verzameld) worden verzameld en gebruikt in formele beoordelingen te verbeteren.
  • Betrokkenheid van regionale netwerken — Via partnerschappen en samenwerkingsverbanden helpt GAAPP patiëntenorganisaties bij het opbouwen van relaties met de instanties die beslissingen nemen over vergoedingen en richtlijnen.

We geloven: Een behandelbeslissing waarbij het perspectief van de patiënt niet wordt meegenomen, is een onvolledige beslissing.

Meer informatie