Forskning Rekrutteringsmuligheter

Vi streber etter å styrke pasientsentrert forskning og kulturelt passende samfunnsopplæring ved å rekruttere deltakere til kliniske studier, undersøkelser, fokusgrupper og intervjuer i samarbeid med våre medlemsorganisasjoner og mange samarbeidspartnere.

Vi gjør vårt beste for å styrke vårt globale fellesskap med mål om å heve pasientstemmen fra forskjellige regioner i verden, inkludert regioner som normalt ikke deltar i klinisk forskning.

Albert Einstein sa: «Ikke hør på personen som har svarene; lytt til personen som har spørsmålene..."

Kliniske forskningsstudier med tusenvis av frivillige har ført til nye tilnærminger til forebygging og omsorgslevering, utvikling av nye medisiner og forbedret medisinsk utstyr.

Ocuco vedlagt infografikk viser ett eksempel på effekten en observasjonsstudie (ingen endring i behandling) ledet av GSK og dets internasjonale samarbeidspartnere innen kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS).

GAAPP rekrutterer deltakere for å hjelpe spørsmålene dine med å finne svarene og informere om bedre omsorg, forbedrede behandlinger, nye terapier og bedre medisinsk utstyr.

Bli med moderator Kristen Willard på dette timelange webinaret som ble sendt av GAAPP i november, med mål om å hjelpe mennesker som lever med kroniske lidelser til å føle seg trygge og informerte om å bli involvert i helseforskning. På dette arrangementet vil du lære hvordan dine erfaringer og meninger kan utgjøre en reell forskjell i å forme studier, forbedre behandling og drive innovasjon. Vi vil utforske ulike måter pasienter kan delta i forskning på – inkludert kliniske studier, spørreundersøkelser eller fokusgrupper – og hva det innebærer å være en del av forskning. Du vil høre fra pasientforkjemper Dr. Tina Mesaric, forsker Dr. Ruth Tal-Singer og helsepersonell Dr. Bartolome Celli, som delte sine innsikter om å samarbeide for å gjøre forskning mer meningsfull og pasientsentrert.

Se webinaret

Samfunnsundersøkelser

Erfaringen og innsikten som samles inn fra et fellesskap kan brukes til å hjelpe forskere med å lære om de udekkede behovene til pasienter og veilede utviklingen av nye ressurser, undervisningsmateriell og behandlinger. Anonyme undersøkelser gir viktig informasjon om viktige problemstillinger i samfunnet som må løses. Hvis du har spørsmål, vennligst send en e-post 

GAAPP har samarbeidet med Copenhagen Institute for Futures Studies om et nytt arbeidsprogram om fremtiden for KOLS-forebygging og -håndtering på både praksis- og policynivå. Samt produksjon av en indeks som vil sammenligne land. De gjennomfører også en Delphi-studie. Delta i undersøkelsen: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=jjvZyuMbfkev96kAQ_f4JF5B1eH4Ax1DqWqw5zY0vytUMFE0QzhYR0w0UE5WNzk0TlQxRkc3UTJVMC4u

Har du brukt verktøykassen for bronkiektasi? Vi vil gjerne høre fra deg.

Har du bronkiektasi, eller har du omsorg for noen som har det? Du er invitert til å delta i en kort nettbasert undersøkelse om din erfaring med Bronkiektasi-verktøykassen.

Hvorfor delta?
Tilbakemeldingen din vil bidra til å forbedre nettressurser og støtte personer som lever med bronkiektasi.

Hvem kan delta?

  • Voksne som lever med bronkiektasi
  • Omsorgspersoner for barn eller voksne med bronkiektasi
  • Personen som fullfører undersøkelsen er 18 år eller eldre
  • Har brukt Bronkiektaseverktøykassen de siste 10 årene

Hva er involvert?
🕒 Tar omtrent 15 minutter
🔒 Anonym
✔️ Frivillig

Ta undersøkelsen
📱 Skann QR-koden eller 🔗 Gå til undersøkelsen

QR-kode til verktøykasseundersøkelsen om bronkiektasi

Har du blitt diagnostisert med KOLS? En ny undersøkelse er tilgjengelig om bruk av kortikosteroider, som prednison og KOLS. Klikk her for å dele dine erfaringer med kortikosteroidtabletter, og dine tanker om hvordan vi kan redusere risikoen for underbruk og overforbruk og bivirkninger.

Vår allierte medisinske organisasjon EUFOREA gjennomfører en kort, anonym undersøkelse for å bedre forstå hva som virkelig betyr noe for deg i behandlingen din.

Hvis du bor med en kronisk tilstandpåvirker nesen, bihulene eller lungene, er du invitert til å delta. Undersøkelsen tar omtrent 5-10 minutter og vil hjelpe oss med å forbedre oss i å definere kontroll, remisjon og kur fra vårt pasientperspektiv. 

Ta undersøkelsen: https://form.jotform.com/252883100664355 Eller skann QR-koden:

Advisory Boards, fokusgrupper og pasientinnsikt

Pasienter og behandlere har unike erfaringer som andre kan lære av, erfaringer som er ukjente for forskere. Annonsetavler tjener et grunnleggende formål med å gi pasientens stemme, et informert perspektiv på de relaterte emnene som studeres. 

Søker folk fra USA eller Canada som lever med kronisk rhinosinusitt med nesepolypper i begge neseborene for deltakelse i et forskningspanel.

Hvis du er interessert, vennligst kontakt  for detaljene.

Ser etter pasienter med Respiratory Virus (RSV) erfaring fra hele verden, unntatt Storbritannia, Spania og Kina.

Inklusjonskriterier:

  • 60 år eller eldre
  • RSV-leger merker det

For å finne ut mer informasjon, send oss ​​en e-post på .

Ser etter 7 pasienter globalt

Inklusjonskriterier:

  • Voksen 18 år eller eldre
  • Diagnose av bronkiektasi av ikke-cystisk fibrose
  • Kan snakke grunnleggende engelsk, fransk eller spansk
  • Alle regioner

For å finne ut mer informasjon, send oss ​​en e-post på .

Rekruttering av kliniske forsøk

Før en ny behandling kan godkjennes for bruk, må det gjennomføres en grundig forskningsprosess. Kliniske studier er et viktig skritt i den prosessen. Behandlinger kan være nye medikamenter, kirurgiske prosedyrer eller enheter, samt nye måter å bruke eksisterende behandlinger på. 

Redwood-studien registrerer for tiden voksne i alderen 18 til 75 år med Alpha-1-leversykdom. Formålet med studien er å evaluere hvor trygt og effektivt et undersøkelseslegemiddel er sammenlignet med et placebo (begge grupper vil få injeksjoner, men placeboet inneholder ingen aktive medisiner) i behandlingen av leversykdom. 

Hvis du eller noen av dine familiemedlemmer har en bekreftet eller mistenkt diagnose av Alpha-1 leversykdom, kan du være kvalifisert. Et deltakende forskningsnettsted kan bekrefte en diagnose av Alpha-1-leversykdom samt andre studiekriterier for å avgjøre kvalifisering. For å lære mer og se om du kan kvalifisere deg, vennligst besøk TheRedwoodResearchStudy.com.

ARIA-studien evaluerer en lignende trippelterapi med én inhalator som tas én gang daglig og inneholder tre legemidler: flutikasonfuroat, vilanterol og umeklidinium (FF/VI/UMEC), for behandling av astma hos tenåringer. Alle deltakere vil motta astmabehandling og rask lindring av astmasymptomer som skal brukes etter behov gjennom hele studien. Studiekriterier:

  • Har vært på stabil vedlikeholdsbehandling i minst 6 uker
  • Er i alderen 12–17 år

  • Har ukontrollert astma


For å lære mer, besøk nettsiden til den kliniske studien på teenasthmastudy.com.

Hvis astma forstyrrer hverdagen din, kan den kliniske forskningsstudien J2S-MC-GZMR være noe for deg. Den kliniske forskningsstudien J2S-MC-GZMR evaluerer om et nytt eksperimentelt legemiddel kan være effektivt for behandling av astmasymptomer. Dette eksperimentelle legemidlet vil bli testet for effektiviteten til potensielt å forbedre metabolsk helse og redusere betennelse, som sammen kan gi lindring for astmasymptomer. Metabolismesystemet kontrollerer hvordan kroppen omdanner mat til energi og er også assosiert med astmasymptomer og betennelse.

Studiekriterier:

  • Er i alderen 18–75 år
  • Har fått diagnosen astma
  • bruk en inhalator regelmessig

Du kan muligens fortsette med dine nåværende astmamedisiner mens du deltar i denne kliniske forskningsstudien. Noen studiebesøk kan gjennomføres eksternt, enten via telefon eller telemedisin. For å se om du kvalifiserer og om det finnes et studiested i nærheten av deg, se følgende liste: 

Lever du med kløende, smertefull elveblest? Bli en del av å fremme forskning på kronisk elveblest

Ocuco EMBARQ-studie for forkjølelsesindusert urtikaria (ColdU) og symptomatisk dermografisme (SD) rekrutterer nå frivillige. Denne forskningsstudien evaluerer sikkerheten og effektiviteten til en eksperimentell medisin, gitt ved injeksjon, for personer som lever med disse tilstandene.

Enkeltpersoner kan kvalifisere seg for studiet hvis de:

  • Er 18 år eller eldre
  • Har blitt diagnostisert med forkjølelse eller svangerskapsdiabetes i minst 3 måneder før deres første screeningbesøk
  • Fortsatt oppleve elveblest eller kløe til tross for daglig bruk av et antihistamin som cetirizin (Zyrtec®), fexofenadin (Allegra®) eller loratadin (Claritin®)
  • Har hatt en stabil daglig dose av et antihistamin i minst 4 uker før du deltar i studien*
  • Er villig til å føre en enkel daglig dagbok og følge studieprosedyrer
  • Er villige til å ta tester på huden som midlertidig kan forårsake elveblest eller hevelse
  • Oppfyll ytterligere studiekriterier, som studielegen vil gjennomgå under screeningen

*Sørg for at du har en oppdatert liste over alle medisiner du tar for øyeblikket eller nylig har sluttet å ta, slik at du kan diskutere dette videre med studielegen.

Spør legen din dersom EMBARQ-COLDU og SD-studien kan være riktig for deg. Du kan også få mer informasjon og se om du er forhåndskvalifisert ved å besøke studiens nettsted: 

Lever du med vedvarende hoste? LAKE-studien kan være riktig for deg.

LAKE-studien rekrutterer pasienter i Canada og Storbritannia å delta i en klinisk studie på omtrent 13 uker som inkluderer 7 personlige besøk. Studien søker å forstå ulike doser av en utprøvd behandling og dens potensielle effekter på hoste.

I løpet av studien vil deltakerne bli tilfeldig tildelt enten den utprøvde behandlingen eller placebo, i form av en oral tablett, to ganger daglig i seks uker. Tre av fire deltakere vil motta den utprøvde behandlingen.

Du kan være kvalifisert til å delta i LAKE-studien hvis du:

  • Er 18 år eller eldre
  • Har hatt vedvarende hoste i minst ett år

Det finnes andre krav for å delta i LAKE-studien. Snakk med legen din for å finne ut om det er riktig for deg å delta i studien.

Det koster ingenting å delta i prøveperioden. Du vil få refundert utgifter knyttet til prøveperioden.
For å lære mer og finne ditt nærmeste prøvested, besøk:

Hvis du er interessert i å delta i noen av disse mulighetene, vennligst kontakt oss på og referer til mulighetens navn.

Utdanning Rekruttering Bidragsmuligheter

Frivillige muligheter knyttet til utdanning som taleroller og videoopptak for å hjelpe med å dele din pasientreise. Hvis de er interessert i å bidra, men ikke ser en mulighet oppført, kan de kontakte    

Fortell din historie

Er du en person med KOLS, atopisk dermatitt eller kronisk hoste og ønsker å fortelle din helsereise eller behandlingshistorie? GAAPP samler inn korte videotester og er interessert i å høre fra deg! Å spille inn historien din tar omtrent 30 minutter og kan gjøres med smarttelefonen. Interessert i å lære mer? Send oss ​​en e-post på .

Sjelden pasientstemme – Bli involvert i forskning!

Del din erfaring. Gjør en forskjell..

GAAPP har inngått et samarbeid med Sjelden pasientstemme for å hjelpe pasienter og pårørende med å få tilgang til forskningsmuligheter. Ved å registrere deg kan du motta varsler om relevante betalte spørreundersøkelser, intervjuer og nettbaserte forskningsfellesskap.

💬 Del din erfaring. Få betalt 120 dollar i timen.

Bare registrer deg gratis for å motta varsler når en forskningsmulighet kan være en god match for deg. Det koster ingenting å bli med, og du kan velge om du vil delta i hver mulighet eller ikke.

Muligheter er for tiden tilgjengelige i flere land, inkludert Spania, USA, Canada, Storbritannia, Frankrike, Tyskland, Italia, Australia og New Zealand.

Er du pasient eller pårørende til en omsorgsperson? Registrer deg i dag og la din stemme bli hørt i forskningen.

Bli med i Rare Patient Voice

Sist redigert 8/26/2026