Dostęp do leczenia skoncentrowany na osobie

POLITYKA CENOWA I PRZYSTĘPNOŚĆ CENOWA

Problem: Dlaczego pacjenci czasami płacą za leki zbyt dużo?

W wielu krajach rządy ustalają cenę leku, porównując ją z cenami w innych krajach. Takie podejście nazywa się Ceny według klauzuli najwyższego uprzywilejowania (MFN) — oznacza to, że kraj nie płaci więcej niż najniższa cena dostępna gdziekolwiek indziej na świecie.
Choć dla pacjentów brzmi to jak dobra oferta, może stwarzać poważne problemy:

• Producenci mogą w ogóle nie wprowadzać leku na rynek w krajach o niższych dochodach, aby uniknąć ustalenia niskiej ceny, która z kolei doprowadziłaby do spadku cen na bogatszych rynkach.
• W niektórych krajach pacjenci mogą czekać znacznie dłużej — lub w ogóle nie uzyskać dostępu — do terapii, które mogłyby im pomóc.
• System może nieumyślnie ukarać kraje, które miał chronić.

Co mówią pacjenci

W badaniu przeprowadzonym wśród pacjentów z całego świata, wielu z nich zgłosiło trudności z opłaceniem przepisanych leków – nawet w krajach z powszechnym ubezpieczeniem zdrowotnym. Pacjenci opisywali pomijanie dawek, racjonowanie zapasów lub całkowitą rezygnację z leczenia z powodu kosztów. To nie tylko trudności finansowe: mogą one prowadzić do poważnych konsekwencji zdrowotnych.

Co robi GAAPP

GAAPP jest członkiem założycielem Koalicja EACH/PIC — grupa organizacji pacjentów, która pracuje nad zapewnieniem, że ceny
Polityki te są tworzone z myślą o pacjentach, a nie tylko o budżetach rządowych czy rynkach farmaceutycznych.
Uważamy, że każda polityka cenowa musi zostać sprawdzona pod kątem jednego kluczowego pytania: Czy pomoże to pacjentom uzyskać potrzebne im leczenie, czy też stworzy nowe bariery?
Wzywamy rządy do:

• Zaangażuj pacjentów i organizacje pacjentów w dyskusje na temat polityki cenowej przed podjęciem decyzji
• Oceń rzeczywisty wpływ zasad cenowych na dostęp pacjentów — nie tylko na papierze, ale i w praktyce
• Upewnij się, że żadna polityka cenowa nie spowoduje opóźnienia lub wycofania leku z rynku

Dowiedz się więcej

GŁOS PACJENTA W OCENIE HTA I WYTYCZNYCH DOTYCZĄCYCH LECZENIA

Czym jest HTA?

Kiedy rząd decyduje, które leki i metody leczenia będą finansowane z publicznego ubezpieczenia zdrowotnego, zwykle przechodzi przez proces przeglądu zwany Ocena technologii medycznych, czyli HTA. Recenzenci sprawdzają, jak skuteczne jest leczenie, jak bezpieczne jest i czy jest warte swojej ceny w porównaniu z innymi opcjami.

Czym są wytyczne kliniczne?

Kliniczne wytyczne To oficjalne dokumenty, które pomagają lekarzom zdecydować, jakie leczenie zalecić w przypadku danego schorzenia. Opierają się one na najlepszych dostępnych dowodach medycznych. Zarówno decyzje HTA, jak i wytyczne kliniczne mają bezpośredni wpływ na to, czy pacjenci będą mogli korzystać z terapii zalecanych przez lekarzy. Jednak zbyt często osoby, które faktycznie żyją z tymi chorobami – pacjenci – są pomijane w dyskusji.

Dlaczego głos pacjenta jest ważny

Dane z badań klinicznych — wyniki kontrolowanych badań — mogą nam powiedzieć, czy lek jest średnio skuteczny. Nie powiedzą nam jednak, jak wygląda codzienne życie z chorobą przewlekłą, jak leczenie wpływa na zdolność do pracy lub opieki nad rodziną, ani z jakimi skutkami ubocznymi pacjenci mają największe trudności w radzeniu sobie. To doświadczenie życiowe stanowi cenny, wiarygodny dowód — i powinno być uwzględniane w każdej ocenie technologii medycznych (HTA) i w każdym wytycznych klinicznych.

Luka w zaangażowaniu pacjenta

W badaniu organizacji pacjentów w Europie, Azji i Pacyfiku, Ameryce Łacińskiej i Afryce 64% stwierdziło, że nigdy nie współpracowało bezpośrednio z organem ds. oceny technologii medycznych w swoim kraju — agencja odpowiedzialna za podejmowanie decyzji dotyczących zasięgu. Wiele organizacji nie wiedziało, jak się zaangażować, lub nie czuło się do tego przygotowanych.

To nie jest problem pacjenta. To problem projektowy systemu.

Co robi GAAPP

GAAPP pracuje nad zniwelowaniem tej luki poprzez:

• Budowanie potencjału — zapewnianie organizacjom pacjentów szkoleń i praktycznych narzędzi umożliwiających im znaczący udział w przeglądach HTA i opracowywaniu wytycznych
• Wzmocnienie bazy dowodowej — współpraca z partnerami w celu usprawnienia sposobu gromadzenia danych zgłaszanych przez pacjentów (informacji zebranych bezpośrednio od pacjentów na temat ich doświadczeń) i ich wykorzystywania w formalnych ocenach
• Angażowanie sieci regionalnych — poprzez partnerstwa i koalicje GAAPP pomaga organizacjom pacjentów w budowaniu relacji z agencjami podejmującymi decyzje dotyczące zakresu ubezpieczenia i wytycznych

Wierzymy: Decyzja dotycząca leczenia, która nie uwzględnia perspektywy pacjenta, jest decyzją niepełną.

Dowiedz się więcej