Acesso ao tratamento centrado na pessoa

POLÍTICA DE PREÇOS E ACESSIBILIDADE

O problema: Por que os pacientes às vezes pagam muito caro por seus medicamentos?

Em muitos países, os governos definem o preço que pagarão por um medicamento comparando-o com os preços praticados em outros países. Essa abordagem é chamada de Preços da Nação Mais Favorecida (NMF) — significa que um país não paga mais do que o preço mais baixo disponível em qualquer outro lugar do mundo.
Embora isso pareça uma boa opção para os pacientes, pode criar problemas sérios:

• Os fabricantes podem decidir nem sequer lançar um medicamento em países de baixo rendimento, para evitar estabelecer um preço baixo que, consequentemente, reduza os preços nos mercados mais ricos.
• Em alguns países, os pacientes podem ter que esperar muito mais tempo — ou nunca ter acesso — a tratamentos que poderiam ajudá-los.
• O sistema pode, involuntariamente, punir os países que deveria proteger.

O que os pacientes estão dizendo

Em uma pesquisa com pacientes de todo o mundo, muitos relataram dificuldades para arcar com o custo dos medicamentos prescritos — mesmo em países com seguro saúde nacional. Os pacientes descreveram situações como pular doses, racionar o estoque ou até mesmo interromper o tratamento por completo devido ao preço. Isso não se trata apenas de uma dificuldade financeira: pode levar a sérias consequências para a saúde.

O que o GAAP está fazendo

A GAAPP é membro fundador da Coalizão EACH/PIC — um grupo de organizações de pacientes que trabalha para garantir que os preços
As políticas são elaboradas pensando nos pacientes, e não apenas nos orçamentos governamentais ou nos mercados farmacêuticos.
Acreditamos que qualquer política de preços deve ser testada em relação a uma questão fundamental: Isso ajudará os pacientes a obterem o tratamento de que precisam ou criará novas barreiras?
Apelamos aos governos para que:

• Envolver pacientes e organizações de pacientes nas discussões sobre políticas de preços antes da tomada de decisões.
• Avalie o impacto real das regras de precificação no acesso dos pacientes — não apenas no papel, mas na prática.
• Garantir que nenhuma política de preços resulte no atraso ou na retirada de um medicamento do mercado.

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A VOZ DO PACIENTE NA AVALIAÇÃO DE HABILIDADES EM SAÚDE E NAS DIRETRIZES DE TRATAMENTO

O que é HTA?

Quando um governo decide quais medicamentos e tratamentos serão pagos pelo sistema público de saúde, geralmente passa por um processo de revisão chamado Avaliação de Tecnologia em Saúdeou HTA. Os avaliadores analisam a eficácia de um tratamento, sua segurança e se o custo se justifica em comparação com outras opções.

O que são diretrizes clínicas?

Clínico orientações São documentos oficiais que auxiliam os médicos a decidir qual tratamento recomendar para uma determinada condição. Eles são baseados nas melhores evidências médicas disponíveis. Tanto as decisões da Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) quanto as diretrizes clínicas têm um impacto direto sobre se os pacientes podem acessar os tratamentos recomendados por seus médicos. Mas, com muita frequência, as pessoas que realmente convivem com essas doenças — os pacientes — são deixadas de fora dessa discussão.

Por que a voz do paciente é importante

Dados de ensaios clínicos Os resultados de estudos de pesquisa controlados podem nos dizer se um medicamento é eficaz em média. Mas não podem nos dizer como é viver com uma doença crônica dia após dia, como um tratamento afeta sua capacidade de trabalhar ou cuidar da família, ou quais efeitos colaterais os pacientes consideram mais difíceis de controlar. Essa experiência vivida é uma evidência valiosa e confiável — e deve ser incluída em todas as avaliações de tecnologias em saúde e em todas as diretrizes clínicas.

A lacuna no envolvimento do paciente

Em uma pesquisa realizada com organizações de pacientes na Europa, Ásia-Pacífico, América Latina e África, 64% afirmaram nunca ter interagido diretamente com o órgão de Avaliação de Tecnologias em Saúde (HTA) de seu país. — a agência responsável por tomar essas decisões de cobertura. Muitas organizações não sabiam como se envolver ou não se sentiam preparadas para participar.

Isso não é um problema do paciente. É um problema de projeto do sistema.

O que o GAAP está fazendo

A GAAPP está trabalhando para reduzir essa lacuna por meio de:

• Construindo capacidade — fornecer às organizações de pacientes treinamento e ferramentas práticas para participarem de forma significativa nas avaliações de tecnologias em saúde e no desenvolvimento de diretrizes.
• Fortalecimento da base de evidências — Trabalhar com parceiros para melhorar a forma como os dados relatados pelos pacientes (informações coletadas diretamente dos pacientes sobre sua experiência) são coletados e usados ​​em avaliações formais.
• Engajando redes regionais — Por meio de parcerias e coalizões, a GAAPP está ajudando organizações de pacientes a construir relacionamentos com as agências que tomam decisões sobre cobertura e diretrizes.

Nós acreditamos: Uma decisão de tratamento que não inclui a perspectiva do paciente é uma decisão incompleta.

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