Vsak pacient si zasluži dostop do zdravljenja, ki je pravo zanj – ne glede na to, kje živi ali koliko denarja ima. GAAPP si prizadeva zagotoviti, da sistemi, ki jih vlade uporabljajo za odločanje o tem, katera zdravljenja so krita in cenovno dostopna, dejansko odražajo potrebe pacientov.

CENOVNA POLITIKA IN CENOVNA DOSTOPNOST

Problem: Zakaj bolniki včasih plačajo preveč za svoja zdravila?

V mnogih državah vlade določijo ceno zdravila tako, da jo primerjajo s cenami v drugih državah. Ta pristop se imenuje Cenovna politika za države z največjimi ugodnostmi (MFN) – to pomeni, da država plača največ najnižjo ceno, ki je na voljo kjer koli drugje na svetu.
Čeprav se to sliši kot dober posel za paciente, lahko povzroči resne težave:

  • Proizvajalci se lahko odločijo, da zdravila sploh ne bodo dali na trg v državah z nižjimi dohodki, da bi se izognili nizki ceni, ki bi nato znižala cene na bogatejših trgih.
  • Bolniki v nekaterih državah lahko čakajo veliko dlje – ali pa sploh ne dobijo dostopa – do zdravljenja, ki bi jim lahko pomagalo.
  • Sistem lahko nenamerno kaznuje države, ki naj bi jih zaščitil.

Kaj pravijo pacienti

V anketi med pacienti z vsega sveta so mnogi poročali, da se težko privoščijo za predpisana zdravila – tudi v državah z nacionalnim zdravstvenim zavarovanjem. Pacienti so opisali, da so zaradi stroškov izpuščali odmerke, omejevali zaloge ali pa so se zdravljenja v celoti odpovedali. To ni le finančna stiska: lahko povzroči resne zdravstvene posledice.

Kaj počne GAAPP

GAAPP je ustanovni član Koalicija EACH/PIC — skupina organizacij pacientov, ki si prizadevajo zagotoviti, da so cene
Politike so zasnovane z mislijo na paciente, ne le na vladne proračune ali farmacevtske trge.
Verjamemo, da je treba vsako cenovno politiko preizkusiti glede na eno ključno vprašanje: Bo to pacientom pomagalo dobiti potrebno zdravljenje ali bo ustvarilo nove ovire?
Pozivamo vlade, naj:

  • Vključite paciente in organizacije pacientov v razprave o cenovnih politikah, preden se sprejmejo odločitve.
  • Ocenite dejanski vpliv pravil o cenah na dostop pacientov – ne le na papirju, ampak tudi v praksi
  • Zagotoviti, da nobena cenovna politika ne povzroči zamude pri prodaji zdravila ali njegovega umika s trga.

Več

GLAS PACIENTA V SMERNICAH ZA HTA IN ZDRAVLJENJE

Kaj je HTA?

Ko vlada odloči, katera zdravila in zdravljenja bodo plačana iz javnega zdravstvenega zavarovanja, običajno gre skozi postopek pregleda, imenovan Ocena zdravstvene tehnologijeali HTA. Pregledovalci preučijo, kako dobro zdravljenje deluje, kako varno je in ali je vredno stroškov v primerjavi z drugimi možnostmi.

Kaj so klinične smernice?

klinični Smernice so uradni dokumenti, ki zdravnikom pomagajo pri odločitvi, katero zdravljenje priporočiti za določeno bolezen. Temeljijo na najboljših razpoložljivih medicinskih dokazih. Tako odločitve o HTA kot klinične smernice neposredno vplivajo na to, ali lahko bolniki dostopajo do zdravljenja, ki ga priporočajo njihovi zdravniki. Vendar pa so ljudje, ki dejansko živijo s temi boleznimi – bolniki – prepogosto izpuščeni iz pogovora.

Zakaj je glas pacienta pomemben

Podatki kliničnih preskušanj – rezultati kontroliranih raziskav – nam lahko povedo, ali je zdravilo v povprečju učinkovito. Ne morejo pa nam povedati, kako je živeti s kronično boleznijo dan za dnem, kako zdravljenje vpliva na vašo sposobnost dela ali skrbi za družino ali katere neželene učinke bolniki najtežje obvladujejo. Ta življenjska izkušnja je dragocen in verodostojen dokaz – in bi jo bilo treba vključiti v vsak pregled HTA in vsako klinično smernico.

Vrzel v angažiranosti pacientov

V anketi med organizacijami pacientov po Evropi, azijsko-pacifiški regiji, Latinski Ameriki in Afriki je 64 % jih je dejalo, da še nikoli niso neposredno sodelovali z organom za ocenjevanje zdravstvenih tehnologij v svoji državi. — agencija, odgovorna za sprejemanje teh odločitev o kritju. Številne organizacije niso vedele, kako se vključiti, ali pa se niso čutile usposobljene za sodelovanje.

To ni problem pacienta. To je problem zasnove sistema.

Kaj počne GAAPP

GAAPP si prizadeva zapolniti to vrzel z:

  • Gradnja zmogljivosti — zagotavljanje usposabljanja in praktičnih orodij organizacijam pacientov za smiselno sodelovanje pri pregledih HTA in razvoju smernic
  • Okrepitev dokazne baze — sodelovanje s partnerji za izboljšanje načina zbiranja in uporabe podatkov, ki jih poročajo pacienti (informacije, zbrane neposredno od pacientov o njihovih izkušnjah), v formalnih ocenah
  • Vključevanje regionalnih omrežij — GAAPP prek partnerstev in koalicij pomaga organizacijam pacientov graditi odnose z agencijami, ki sprejemajo odločitve o kritju in smernicah

Verjamemo: Odločitev o zdravljenju, ki ne upošteva pacientovega vidika, je nepopolna odločitev.

Več