Možnosti zaposlovanja v raziskavah

Prizadevamo si okrepiti raziskave, osredotočene na pacienta, in kulturno primerno izobraževanje skupnosti z novačenjem udeležencev za klinična preskušanja, ankete, fokusne skupine in intervjuje v partnerstvu z našimi organizacijami članicami in številnimi sodelavci.

Po svojih najboljših močeh se trudimo opolnomočiti našo globalno skupnost, da bi dvignili glas bolnikov iz različnih regij sveta, vključno z regijami, ki običajno ne sodelujejo v kliničnih raziskavah.

Albert Einstein je rekel: »Ne poslušajte osebe, ki ima odgovore; poslušaj osebo, ki ima vprašanja ..."

Klinične raziskave, v katere je bilo vključenih na tisoče prostovoljcev, so privedle do novih pristopov k preprečevanju in zagotavljanju oskrbe, razvoja novih zdravil in izboljšanih medicinskih pripomočkov.

Naš priložena infografika prikazuje primer vpliva opazovalne študije (brez spremembe zdravljenja), ki jo je vodil GSK s svojimi mednarodnimi sodelavci pri kronični obstruktivni pljučni bolezni (KOPB).

GAAPP zaposluje udeležence, ki vam bodo pomagali najti odgovore na vaša vprašanja in prispevali k boljši oskrbi, izboljšanim zdravljenjem, novim terapijam in boljšim medicinskim pripomočkom.

Pridružite se moderatorki Kristen Willard na tem enournem spletnem seminarju, ki ga bo GAAPP predvajal novembra, da bi ljudem s kroničnimi boleznimi pomagal, da se počutijo samozavestne in obveščene o vključevanju v zdravstvene raziskave. Na tem dogodku boste izvedeli, kako lahko vaše izkušnje in mnenja resnično vplivajo na oblikovanje študij, izboljšanje oskrbe in spodbujanje inovacij. Raziskali bomo različne načine sodelovanja pacientov v raziskavah – vključno s kliničnimi preskušanji, anketami ali fokusnimi skupinami – in kaj vključuje sodelovanje v raziskavah. Prisluhnili boste zagovornici pacientov dr. Tini Mesaric, raziskovalki dr. Ruth Tal-Singer in zdravstvenemu delavcu dr. Bartolomeju Celliju, ki so delili svoje vpoglede v sodelovanje, da bi bile raziskave bolj smiselne in osredotočene na pacienta.

Oglejte si webinar

Ankete skupnosti

Izkušnje in vpoglede, zbrane v skupnosti, je mogoče uporabiti za pomoč raziskovalcem pri spoznavanju nezadovoljenih potreb pacientov in vodenje razvoja novih virov, izobraževalnih gradiv in zdravljenj. Anonimne ankete dajejo pomembne informacije o bistvenih vprašanjih v skupnosti, ki jih je treba rešiti. Če imate kakršna koli vprašanja, pošljite e-pošto 

GAAPP sodeluje z Inštitutom za študije prihodnosti v Kopenhagnu pri novem delovnem programu o prihodnost preprečevanja in obvladovanja KOPB na ravni prakse in politike. Pa tudi izdelava indeksa, ki bo primerjal države. Izvajajo tudi študijo Delphi. Sodelujte v anketi: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=jjvZyuMbfkev96kAQ_f4JF5B1eH4Ax1DqWqw5zY0vytUMFE0QzhYR0w0UE5WNzk0TlQxRkc3UTJVMC4u

Ste že uporabili orodje za bronhiektazije? Z veseljem bomo slišali vaše mnenje.

Imate bronhiektazije ali skrbite za nekoga, ki jih ima? Vabimo vas, da sodelujete v kratki spletni anketi o vaših izkušnjah z orodjem za bronhiektazije.

Zakaj sodelovati?
Vaše povratne informacije bodo pomagale izboljšati spletne vire in podpreti ljudi, ki živijo z bronhiektazijami.

Kdo lahko sodeluje?

  • Odrasli, ki živijo z bronhiektazijami
  • Skrbniki otrok ali odraslih z bronhiektazijami
  • Oseba, ki izpolnjuje anketo, je stara 18 let ali več
  • V zadnjih 10 letih sem uporabljal orodje za bronhiektazije

Kaj je vključeno?
🕒 Traja približno 15 minut
🔒 Anonimno
✔️ Prostovoljno

Vzemite anketo
📱 Skenirajte QR kodo ali 🔗 Obiščite anketo

QR koda za anketo o orodjih za bronhiektazije

So vam postavili diagnozo KOPB? Na voljo je nova raziskava o uporabi kortikosteroidov, kot sta prednizon in KOPB. Kliknite tukaj, če želite deliti svoje izkušnje s kortikosteroidnimi tabletami in svoje misli o tem, kako lahko zmanjšamo tveganje premajhne in prekomerne uporabe ter stranske učinke.

Naša zavezniška zdravniška organizacija EUFOREA izvaja kratko, anonimno anketo za boljše razumevanje kaj vam je pri zdravljenju resnično pomembno.

Če živite z kronično stanjeki vplivajo na vaš nos, sinuse ali pljuča, vabljeni ste k sodelovanju. Anketa traja približno 5-10 minut in nam bo pomagalo izboljšati opredelitev nadzor, remisija in ozdravitev z vidika našega pacienta. 

Vzemite anketo: https://form.jotform.com/252883100664355 Ali pa skenirajte QR kodo:

Svetovalni odbori, fokusne skupine in vpogled v bolnike

Pacienti in negovalci imajo edinstvene izkušnje, iz katerih se lahko drugi učijo, izkušnje, ki jih raziskovalci ne poznajo. Oglasne deske služijo temeljnemu namenu pri zagotavljanju glasu pacientov, ozaveščenega pogleda na povezane teme, ki se preučujejo. 

Iščemo ljudi iz ZDA ali Kanade, ki živijo s kroničnim rinosinusitisom z nosnimi polipi v obeh nosnicah za sodelovanje v raziskovalnem panelu.

Če ste zainteresirani, se obrnite na  za podrobnosti.

Iščejo bolnike z izkušnjami z respiratornim virusom (RSV) z vsega sveta, razen iz Združenega kraljestva, Španije in Kitajske.

Merila za vključitev:

  • 60 let ali več
  • Opozorilo zdravnikov RSV

Če želite izvedeti več informacij, nam pišite na .

Išče 7 pacientov po vsem svetu

Merila za vključitev:

  • Odrasla oseba, stara 18 let ali več
  • Diagnoza bronhiektazije necistične fibroze
  • Govori osnovno angleško, francosko ali špansko
  • Vse regije

Če želite izvedeti več informacij, nam pišite na .

Zaposlovanje v kliničnem preskušanju

Preden se novo zdravljenje lahko odobri za uporabo, je treba opraviti temeljit postopek raziskav. Klinične študije so pomemben korak v tem procesu. Zdravljenja so lahko nova zdravila, kirurški postopki ali naprave, pa tudi novi načini uporabe obstoječih zdravljenj. 

Študija Redwood trenutno vključuje odrasle, stare od 18 do 75 let, z boleznijo jeter alfa-1. Namen študije je oceniti, kako varno in učinkovito je študijsko zdravilo v primerjavi s placebom (obe skupini bosta prejeli injekcije, vendar placebo ne vsebuje aktivnega zdravila) pri zdravljenju bolezni jeter. 

Če imate vi ali kateri koli od vaših družinskih članov potrjeno ali domnevno diagnozo jetrne bolezni alfa-1, ste morda upravičeni. Sodelujoče raziskovalno mesto lahko potrdi diagnozo jetrne bolezni alfa-1 kot tudi druga merila študije za določitev primernosti. Če želite izvedeti več in preveriti, ali se lahko kvalificirate, obiščite TheRedwoodResearchStudy.com.

Študija ARIA ocenjuje podobno trojno terapijo z enim inhalatorjem, ki vsebuje tri zdravila: flutikazonfuroat, vilanterol in umeklidinij (FF/VI/UMEC), za zdravljenje astme pri najstnikih. Vsi udeleženci bodo prejemali zdravljenje astme in hitro "rešilno" zdravljenje, ki ga bodo po potrebi uporabljali za lajšanje simptomov astme med celotno študijo. Merila študije:

  • Vsaj 6 tednov so bili na stabilnem vzdrževalnem zdravljenju
  • Stari so od 12 do 17 let

  • Imate nenadzorovano astmo


Če želite izvedeti več, obiščite spletno stran klinične študije na teenasthmastudy.com.

Če vam astma ovira vsakdanje življenje, je klinična raziskava J2S-MC-GZMR morda prava za vas. Klinična raziskava J2S-MC-GZMR ocenjuje, ali je novo preiskovano zdravilo lahko učinkovito za obvladovanje simptomov astme. To preiskovano zdravilo bo preizkušeno glede njegove učinkovitosti pri morebitnem izboljšanju presnovnega zdravja in zmanjšanju vnetja, kar lahko skupaj olajša simptome astme. Presnovni sistem nadzoruje, kako telo pretvarja hrano v energijo, in je povezan tudi s simptomi astme in vnetjem.

Študijski kriteriji:

  • Stari so od 18 do 75 let
  • Diagnosticirana jim je bila astma
  • redno uporabljajte inhalator

Med sodelovanjem v tej klinični raziskavi boste morda lahko še naprej jemali zdravila za astmo, ki jih trenutno uporabljate. Nekatere študijske obiske je mogoče opraviti na daljavo, bodisi po telefonu bodisi po telemedicini. Če želite preveriti, ali izpolnjujete pogoje in ali je v vaši bližini študijsko mesto, si oglejte naslednji seznam: 

Živite s srbečimi in bolečimi urtikarijami? Bodite del napredka pri raziskavah kronične urtikarije.

Naš Študija EMBARQ za urtikarijo, povzročeno s prehladom (ColdU), in simptomatski dermografski sistem (SD) zdaj vpisuje prostovoljce. Ta raziskovalna študija ocenjuje varnost in učinkovitost preiskovanega zdravila, ki se daje z injekcijo, za ljudi, ki živijo s temi boleznimi.

Posamezniki so lahko upravičeni do študije, če:

  • Ste stari 18 let ali več
  • Pri njih je bila vsaj 3 mesece pred prvim pregledom diagnosticirana prehladna okužba ali sindrom SD.
  • Kljub vsakodnevni uporabi antihistaminikov, kot so cetirizin (Zyrtec®), feksofenadin (Allegra®) ali loratadin (Claritin®), se še naprej pojavlja koprivnica ali srbenje.
  • Pred vključitvijo v študijo je moral vsaj 4 tedne jemati stabilen dnevni odmerek antihistaminika*
  • Pripravljeni so voditi preprost dnevni dnevnik in upoštevati študijske postopke
  • Pripravljeni so na kožne preiskave, ki lahko začasno povzročijo koprivnico ali otekanje
  • Izpolnjevanje dodatnih študijskih meril, ki jih bo zdravnik, ki bo izvajal študijo, pregledal med presejalnim pregledom

*Prosimo, poskrbite, da boste imeli posodobljen seznam vseh zdravil, ki jih trenutno jemljete ali ste jih pred kratkim prenehali jemati, da se boste lahko o njih pogovorili z zdravnikom, ki bo sodeloval v študiji.

Vprašajte svojega zdravnika, če Študija EMBARQ-COLDU in SD morda je pravi za vas. Več informacij in predkvalifikacijo lahko dobite tudi na spletna stran študije: 

Ali imate vztrajen kašelj? Preskušanje LAKE je morda pravo za vas.

V študijo LAKE so vključeni bolniki Kanada in Anglija za sodelovanje v približno 13-tedenskem kliničnem preskušanju, ki vključuje 7 osebnih obiskov. Namen preskušanja je razumeti različne odmerke preiskovanega zdravila in njegove morebitne učinke na kašelj.

Med preskušanjem bodo udeleženci naključno razporejeni v skupino, ki bo šest tednov dvakrat na dan prejemala bodisi preiskovalno zdravilo bodisi placebo v obliki peroralne tablete. Trije od štirih udeležencev bodo prejemali preiskovalno zdravilo.

Morda ste upravičeni do sodelovanja v preizkusu LAKE, če:

  • So stari 18 let ali več
  • Imate vztrajen kašelj vsaj eno leto

Za vključitev v preskušanje LAKE obstajajo tudi druge zahteve. Pogovorite se s svojim zdravnikom, da ugotovite, ali je vključitev v preskušanje prava za vas.

Udeležba v preskušanju je brezplačna. Povrnili vam bomo stroške, povezane s preskušanjem.
Če želite izvedeti več in najti najbližjo lokacijo za preizkus znanja, obiščite:

Če vas zanima sodelovanje v kateri od teh priložnosti, nas kontaktirajte na in navedite ime priložnosti.

Možnosti prispevkov za zaposlovanje v izobraževanju

Prostovoljske priložnosti, povezane z izobraževanjem, kot so govorne vloge in videoposnetki, ki vam bodo pomagali deliti pot vašega bolnika. Če jih zanima prispevanje, vendar ne vidijo navedene priložnosti, se lahko obrnejo    

Povejte svojo zgodbo

Ste oseba s KOPB, atopijskim dermatitisom ali kroničnim kašljem in želite povedati svojo zgodbo o svojem zdravju ali zdravljenju? GAAPP zbira kratke video pričevanja in želi slišati vaše mnenje! Snemanje vaše zgodbe traja približno 30 minut in ga lahko naredite s pametnim telefonom. Vas zanima več? Pišite nam na .

Redki glas pacientov – vključite se v raziskavo!

Delite svojo izkušnjo. Ustvarjajte vtis..

GAAPP je sklenil partnerstvo z Redki glas pacienta da bi pacientom in njihovim družinskim negovalcem pomagali dostopati do raziskovalnih priložnosti. Z registracijo lahko prejemate obvestila o ustreznih plačanih anketah, intervjujih in spletnih raziskovalnih skupnostih.

💬 Delite svojo izkušnjo. Plačani boste 120 $/uro.

Preprosto se brezplačno prijavite in prejemajte obvestila, ko vam bo kakšna raziskovalna priložnost ustrezala. Prijava je brezplačna in lahko se odločite, ali boste sodelovali v vsaki priložnosti ali ne.

Priložnosti so trenutno na voljo v več državah, vključno s Španijo, Združenimi državami Amerike, Kanado, Združenim kraljestvom, Francijo, Nemčijo, Italijo, Avstralijo in Novo Zelandijo.

Ste pacient ali družinski negovalec? Prijavite se še danes in podajte svoj glas v raziskavo.

Pridružite se glasu redkih pacientov

Nazadnje urejeno 8. 26. 2026