Истражите могућности запошљавања

Настојимо да оснажимо истраживање усредсређено на пацијента и едукацију заједнице која одговара култури тако што ћемо регрутовати учеснике за клиничка испитивања, анкете, фокус групе и интервјуе у партнерству са нашим организацијама чланицама и многим сарадницима.

Дајемо све од себе да оснажимо нашу глобалну заједницу са циљем да подигнемо глас пацијената из различитих региона света, укључујући регионе који иначе не учествују у клиничким истраживањима.

Алберт Ајнштајн је рекао: „Не слушајте особу која има одговоре; слушајте особу која има питања…”

Клиничка истраживања у којима су учествовале хиљаде волонтера довела су до нових приступа превенцији и пружању неге, развоја нових лекова и побољшаних медицинских уређаја.

 приложена инфографика показује један пример утицаја опсервационе (без промене у лечењу) студије коју је водио GSK и његови међународни сарадници код хроничне опструктивне болести плућа (ХОБП).

GAAPP регрутује учеснике који ће вам помоћи да пронађете одговоре на своја питања и допринесе бољем пружању неге, побољшаним третманима, новим терапијама и бољим медицинским уређајима.

Придружите се модераторки Кристен Вилард на овом једночасовном вебинару који је GAAPP емитовао у новембру, са циљем да помогне људима који живе са хроничним стањима да се осећају самопоуздано и информисано о укључивању у здравствена истраживања. На овом догађају ћете сазнати како ваша искуства и мишљења могу направити праву разлику у обликовању студија, побољшању неге и подстицању иновација. Истражићемо различите начине на које пацијенти могу учествовати у истраживањима – укључујући клиничка испитивања, анкете или фокус групе – и шта подразумева бити део истраживања. Чућете заговорницу пацијената др Тину Месарић, истраживачицу др Рут Тал-Сингер и здравственог радника др Бартоломеа Челија, који су поделили своја увида о заједничком раду како би истраживање било смисленије и усмерено на пацијента.

Погледајте вебинар

Анкете заједнице

Искуство и увиди прикупљени од заједнице могу се користити да помогну истраживачима да сазнају о незадовољеним потребама пацијената и да усмере развој нових ресурса, образовних материјала и третмана. Анонимне анкете пружају важне информације о суштинским питањима унутар заједнице која треба решити. Ако имате било каквих питања, пошаљите емаил 

ГААПП сарађује са Копенхагенским институтом за студије будућности на новом програму рада о будућност превенције и управљања ХОБП на нивоу праксе и политике. Као и израда индекса који ће поредити земље. Такође спроводе Делпхи студију. Учествујте у анкети: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=jjvZyuMbfkev96kAQ_f4JF5B1eH4Ax1DqWqw5zY0vytUMFE0QzhYR0w0UE5WNzk0TlQxRkc3UTJVMC4u

Да ли сте користили алатку за бронхиектазије? Волели бисмо да чујемо ваше мишљење.

Да ли имате бронхиектазије или бринете о некоме ко их има? Позивамо вас да учествујете у краткој онлајн анкети о вашем искуству са алатком за бронхиектазије.

Зашто учествовати?
Ваше повратне информације ће помоћи у побољшању онлајн ресурса и подршци људима који живе са бронхиектазијама.

Ко може учествовати?

  • Одрасли који живе са бронхиектазијама
  • Неговатељи деце или одраслих са бронхиектазијама
  • Особа која попуњава анкету има 18 или више година
  • Користио/ла сам комплет алата за бронхиектазије у последњих 10 година

Шта је укључено?
🕒 Траје око 15 минута
🔒 Анонимно
✔️ Добровољно

Попуните анкету
📱 Скенирајте QR код или 🔗 Посетите анкету

QR код за анкету о бронхиектазији

Да ли вам је дијагностикована ХОБП? Доступна је нова анкета о употреби кортикостероида, као што су преднизон и ХОБП. Кликните овде да бисте поделили своја искуства са кортикостероидним таблетама и своја размишљања о томе како можемо да смањимо ризик од недовољне употребе и прекомерне употребе и нежељених ефеката.

Наша савезничка медицинска организација ЕУФОРЕА спроводи кратку, анонимну анкету како би боље разумели шта вам је заиста важно у вашем лечењу.

Ако живите са а хронично стањеутичући на ваш нос, синусе или плућа, позвани сте да учествујете. Анкета траје око 5-10 minuta и помоћи ће нам да се побољшамо у дефинисању контрола, ремисија и лечење из перспективе нашег пацијента. 

Попуните анкету: https://form.jotform.com/252883100664355 Или скенирајте КР код:

Саветодавни одбори, фокус групе и увид у пацијенте

Пацијенти и неговатељи имају јединствена искуства из којих други могу научити, искуства која су непозната истраживачима. Огласне табле служе основној сврси у пружању гласа пацијената, информисане перспективе о сродним темама које се проучавају. 

Траже се људи из САД или Канаде који живе са хроничним риносинуситисом са носним полипима у обе ноздрве за учешће у истраживачком панелу.

Ако сте заинтересовани, контактирајте  за детаље.

Траже се пацијенти са искуством са респираторним вирусом (РСВ) из целог света, осим Велике Британије, Шпаније и Кине.

Критеријуми за укључивање:

  • КСНУМКС година или старији
  • Лекари РСВ примећују

Да бисте сазнали више информација, пошаљите нам е-пошту на .

Тражи се 7 пацијената широм света

Критеријуми за укључивање:

  • Одрасла особа од 18 година или више
  • Дијагноза бронхиектазија без цистичне фиброзе
  • Може да говори основни енглески, француски или шпански
  • Сви региони

Да бисте сазнали више информација, пошаљите нам е-пошту на .

Регрутација за клиничка испитивања

Пре него што се нови третман може одобрити за употребу, потребно је извршити детаљан процес истраживања. Клиничке студије су важан корак у том процесу. Третмани могу бити нови лекови, хируршке процедуре или уређаји, као и нови начини коришћења постојећих третмана. 

Студија Редвоод тренутно укључује одрасле особе од 18 до 75 година са Алфа-1 болешћу јетре. Сврха студије је да се процени колико је безбедан и ефикасан испитивани лек у поређењу са плацебом (обе групе ће добити ињекције, али плацебо не садржи активне лекове) у лечењу болести јетре. 

Ако ви или неко од чланова ваше породице имате потврђену или сумњиву дијагнозу Алфа-1 болести јетре, можда испуњавате услове. Истраживачка локација која учествује може потврдити дијагнозу Алфа-1 болести јетре, као и друге критеријуме студије за одређивање подобности. Да бисте сазнали више и видели да ли се можете квалификовати, посетите ТхеРедвоодРесеарцхСтуди.цом.

Студија ARIA процењује сличну троструку терапију са једним инхалатором, која се примењује једном дневно и садржи три лека: флутиказон фуроат, вилантерол и умеклидинијум (FF/VI/UMEC), за лечење астме код тинејџера. Сви учесници ће примати лечење астме и брзо олакшање симптома астме, које ће користити по потреби током студије. Критеријуми студије:

  • Били су на стабилној терапији одржавања најмање 6 недеља
  • Имају 12-17 година

  • Имају неконтролисану астму


Да бисте сазнали више, посетите веб страницу клиничке студије на teenasthmastudy.com.

Ако астма омета ваш свакодневни живот, клиничка студија J2S-MC-GZMR би могла бити за вас. Клиничка студија J2S-MC-GZMR процењује да ли нови лек који се испити може бити ефикасан у лечењу симптома астме. Овај лек који се испити биће тестиран на његову ефикасност у потенцијалном побољшању метаболичког здравља и смањењу упале, што заједно може пружити олакшање симптома астме. Метаболички систем контролише како тело претвара храну у енергију и такође је повезан са симптомима астме и упалом.

Критеријуми студије:

  • Имају 18-75 година
  • Дијагностикована им је астма
  • редовно користите инхалатор

Можда ћете моћи да наставите са својим тренутним лековима за астму док учествујете у овој клиничкој студији. Неке посете студији могу се обавити на даљину, било путем телефона или телемедицине. Да бисте видели да ли испуњавате услове и да ли постоји место студије у вашој близини, погледајте следећу листу: 

Живите са сврбежним, болним кошницама? Будите део унапређења истраживања хроничних кошница

 EMBARQ студија за уртикарију изазвану хладноћом (ColdU) и симптоматски дермографизам (SD) тренутно уписује волонтере. Ова истраживачка студија процењује безбедност и ефикасност испитиваног лека, који се даје ињекцијом, за људе који живе са овим стањима.

Појединци се могу квалификовати за студију ако:

  • Имају 18 година или више
  • Дијагностикована им је прехлада или синдром Срчане болести најмање 3 месеца пре прве посете за скрининг
  • Настављате да осећате копривњачу или свраб упркос свакодневној употреби антихистаминика као што су цетиризин (Зиртек®), фексофенадин (Алегра®) или лоратадин (Кларитин®)
  • Узимати стабилну дневну дозу антихистаминика најмање 4 недеље пре укључивања у студију*
  • Спремни су да воде једноставан дневник и да се придржавају процедура учења
  • Спремни су да се ураде тестови на кожи који могу привремено изазвати копривњачу или оток
  • Испуните додатне критеријуме студије, које ће лекар студије прегледати током скрининга

*Молимо вас да имате ажурирану листу свих лекова које тренутно узимате или сте недавно престали да узимате како бисте могли даље да разговарате са лекаром који је учествовао у испитивању.

Питајте свог лекара ако EMBARQ-COLDU и SD студија може бити право решење за вас. Више информација и претходну квалификацију можете добити и посетом веб-сајт за студију: 

Да ли живите са упорним кашљем? LAKE студија би могла бити права за вас.

LAKE испитивање укључује пацијенте у Kanada и Велика Британија да учествују у клиничком испитивању које траје приближно 13 недеља и које укључује 7 посета лично. Циљ испитивања је разумевање различитих доза испитиваног третмана и његових потенцијалних ефеката на кашаљ.

Током испитивања, учесници ће бити насумично распоређени да узимају или истраживачки третман или плацебо, у облику оралне таблете, два пута дневно током 6 недеља. Три од свака четири учесника ће примати истраживачки третман.

Можда испуњавате услове за учешће у LAKE испитивању ако:

  • Имају 18 или више година
  • Имали сте упоран кашаљ најмање годину дана

Постоје и други услови за учешће у LAKE испитивању. Разговарајте са својим лекаром да бисте утврдили да ли је учешће у испитивању право за вас.

Нема трошкова за учешће у испитивању. Трошкови везани за испитивање биће вам надокнађени.
Да бисте сазнали више и пронашли најближу локацију за пробни период, посетите:

Ако сте заинтересовани да учествујете у било којој од ових могућности, контактирајте нас на и наведите назив могућности.

Могућности доприноса за запошљавање у образовању

Могућности волонтирања у вези са образовањем, као што су улоге у говору и видео снимци како бисте помогли да поделите своје путовање пацијента. Ако су заинтересовани за допринос, али не виде прилику на листи, могу контактирати    

Реци своју причу

Да ли сте особа са ХОБП, атопијским дерматитисом или хроничним кашљем и желите да испричате своје здравствено путовање или причу о лечењу? ГААПП прикупља кратке видео изјаве и заинтересован је да чује од вас! Снимање ваше приче траје отприлике 30 минута и може се обавити помоћу паметног телефона. Заинтересовани сте да сазнате више? Пошаљите нам е-пошту на .

Ретки глас пацијента – Укључите се у истраживање!

Поделите своје искуство. Оставите утисак..

GAAPP је склопио партнерство са Ретки глас пацијента како би се помогло пацијентима и породичним неговатељима да приступе истраживачким могућностима. Регистрацијом можете примати обавештења о релевантним плаћеним анкетама, интервјуима и онлајн истраживачким заједницама.

💬 Поделите своје искуство. Будите плаћени 120 долара по сату.

Једноставно се региструјте бесплатно да бисте примали обавештења када вам нека истраживачка прилика може одговарати. Придруживање је бесплатно и можете изабрати да ли ћете учествовати у свакој прилици или не.

Могућности су тренутно доступне у неколико земаља, укључујући Шпанију, Сједињене Америчке Државе, Канаду, Уједињено Краљевство, Француску, Немачку, Италију, Аустралију и Нови Зеланд.

Да ли сте пацијент или породични неговатељ? Региструјте се данас и изразите своје мишљење у истраживању.

Придружите се гласу ретких пацијената

Последњи пут измењено 8