Varje patient förtjänar tillgång till de behandlingar som passar dem – oavsett var de bor eller hur mycket pengar de har. GAAPP arbetar för att säkerställa att de system som myndigheter använder för att avgöra vilka behandlingar som täcks och är överkomliga faktiskt återspeglar vad patienterna behöver.

PRISPOLICY OCH ÖVERKOMLIGHET

Problemet: Varför betalar patienter ibland för mycket för sina läkemedel?

I många länder sätter regeringar priset de ska betala för ett läkemedel genom att jämföra det med priserna i andra länder. Denna metod kallas Prissättning för mest gynnad nation (MFN) — det betyder att ett land inte betalar mer än det lägsta priset som finns tillgängligt någon annanstans i världen.
Även om detta låter som en bra affär för patienterna, kan det skapa allvarliga problem:

  • Tillverkare kan besluta att inte lansera ett läkemedel i låginkomstländer alls, för att undvika att sätta ett lågt pris som sedan driver ner priserna på rikare marknader.
  • Patienter i vissa länder kan vänta mycket längre – eller aldrig få tillgång – till behandlingar som kan hjälpa dem.
  • Systemet kan oavsiktligt straffa de länder det var avsett att skydda.

Vad patienterna säger

I en undersökning av patienter från hela världen rapporterade många att de hade svårt att ha råd med sina receptbelagda läkemedel – även i länder med nationell sjukförsäkring. Patienterna beskrev att de hoppade över doser, ransonerade förnödenheter eller avstod från behandling helt på grund av kostnaden. Detta är inte bara en ekonomisk svårighet: det kan leda till allvarliga hälsokonsekvenser.

Vad GAAPP gör

GAAPP är en av grundarna av EACH/PIC-koalitionen — en grupp patientorganisationer som arbetar för att säkerställa att prissättningen
Politik utformas med patienter i åtanke, inte bara statliga budgetar eller läkemedelsmarknader.
Vi anser att all prissättningspolicy måste prövas mot en nyckelfråga: Kommer detta att hjälpa patienter att få den behandling de behöver, eller kommer det att skapa nya hinder?
Vi uppmanar regeringar att:

  • Involvera patienter och patientorganisationer i diskussioner om prissättning innan beslut fattas.
  • Bedöm den verkliga effekten av prisregler på patienttillgång – inte bara på pappret utan i praktiken
  • Säkerställa att ingen prissättningspolicy leder till att ett läkemedel försenas eller dras tillbaka från marknaden

Läs mer

PATIENTENS RÖST I HTA OCH BEHANDLINGSRIKTLINJER

Vad är HTA?

När en regering beslutar vilka läkemedel och behandlingar som ska betalas via den offentliga sjukförsäkringen, går den vanligtvis igenom en granskningsprocess som kallas Bedömning av hälsoteknologi, eller HTA. Granskare tittar på hur bra en behandling fungerar, hur säker den är och om den är värd kostnaden jämfört med andra alternativ.

Vad är kliniska riktlinjer?

Klinisk riktlinjer är officiella dokument som hjälper läkare att avgöra vilken behandling de ska rekommendera för ett givet tillstånd. De baseras på bästa tillgängliga medicinska bevis. Både HTA-beslut och kliniska riktlinjer har en direkt inverkan på huruvida patienter kan få tillgång till de behandlingar som deras läkare rekommenderar. Men alltför ofta lämnas de människor som faktiskt lever med dessa sjukdomar – patienterna – utanför samtalet.

Varför patientens röst är viktig

Data från kliniska prövningar — resultaten av kontrollerade forskningsstudier — kan berätta för oss om ett läkemedel är effektivt i genomsnitt. Men det kan inte berätta för oss hur det känns att leva med en kronisk sjukdom dag efter dag, hur en behandling påverkar din förmåga att arbeta eller ta hand om din familj, eller vilka biverkningar patienter har svårast att hantera. Den levda erfarenheten är värdefull och trovärdig evidens – och den bör inkluderas i varje HTA-granskning och varje klinisk riktlinje.

Gapet i patientengagemang

I en undersökning av patientorganisationer i Europa, Asien och Stillahavsområdet, Latinamerika och Afrika, 64 % sa att de aldrig hade haft direkt kontakt med sitt lands HTA-organ — den myndighet som ansvarar för att fatta dessa beslut om täckning. Många organisationer visste inte hur de skulle engagera sig, eller kände sig inte rustade att delta.

Detta är inte ett patientproblem. Det är ett systemdesignproblem.

Vad GAAPP gör

GAAPP arbetar för att täppa till detta gap genom att:

  • Bygga kapacitet — ge patientorganisationer utbildning och praktiska verktyg för att på ett meningsfullt sätt delta i HTA-granskningar och riktlinjeutveckling
  • Att stärka bevisbasen — samarbeta med partners för att förbättra hur patientrapporterad data (information som samlas in direkt från patienter om deras upplevelser) samlas in och används i formella bedömningar
  • Engagerande regionala nätverk — genom partnerskap och koalitioner hjälper GAAPP patientorganisationer att bygga relationer med de myndigheter som fattar beslut om täckning och riktlinjer

Vi tror: Ett behandlingsbeslut som inte inkluderar patientperspektivet är ett ofullständigt beslut.

Läs mer