Можливості рекрутингу для досліджень

Ми прагнемо посилити дослідження, орієнтовані на пацієнта, та культурно доцільну освіту громади, залучаючи учасників до клінічних випробувань, опитувань, фокус-груп та інтерв'ю у партнерстві з нашими організаціями-членами та багатьма партнерами.

Ми робимо все можливе, щоб розширити можливості нашої глобальної спільноти, прагнучи підвищити рівень голосу пацієнтів з різних регіонів світу, включаючи регіони, які зазвичай не беруть участі в клінічних дослідженнях.

Альберт Ейнштейн сказав: «Не слухайте того, хто має відповіді, слухайте того, хто має питання…»

Клінічні дослідження за участю тисяч волонтерів призвели до нових підходів до профілактики та надання медичної допомоги, розробки нових ліків та вдосконалення медичних пристроїв.

Команда  додана інфографіка показує один із прикладів впливу обсерваційного (без зміни лікування) дослідження, проведеного GSK та її міжнародними партнерами щодо хронічного обструктивного захворювання легень (ХОЗЛ).

GAAPP залучає учасників, які допоможуть знайти відповіді на ваші запитання та врахують покращення медичної допомоги, вдосконалення методів лікування, розробку нових методів терапії та розробку кращих медичних пристроїв.

Приєднуйтесь до модераторки Крістен Віллард на цей годинний вебінар, який транслюватиме GAAPP у листопаді. Мета вебінару — допомогти людям із хронічними захворюваннями почуватися впевнено та поінформовано щодо участі в дослідженнях у сфері охорони здоров’я. На цьому заході ви дізнаєтеся, як ваш досвід та думки можуть реально вплинути на формування досліджень, покращення догляду та стимулювання інновацій. Ми розглянемо різні способи участі пацієнтів у дослідженнях, включаючи клінічні випробування, опитування чи фокус-групи, а також те, що передбачає участь у дослідженнях. Ви почуєте розповіді захисниці пацієнтів докторки Тіни Месарич, дослідниці докторки Рут Тал-Сінгер та медичного працівника докторки Бартоломе Челлі, які поділилися своїми думками щодо спільної роботи, щоб зробити дослідження більш змістовними та орієнтованими на пацієнта.

Перегляньте вебінар

Опитування громад

Досвід та знання, зібрані в громаді, можуть бути використані, щоб допомогти дослідникам дізнатися про незадоволені потреби пацієнтів та скерувати розробку нових ресурсів, навчальних матеріалів та методів лікування. Анонімні опитування надають важливу інформацію про важливі проблеми в громаді, які потребують вирішення. Якщо у вас є якісь запитання, будь ласка, надішліть електронного листа. 

GAAPP співпрацює з Копенгагенським інститутом досліджень майбутнього над новою програмою роботи щодо майбутнє профілактики та лікування ХОЗЛ як на практичному, так і на політичному рівні. А також розробка індексу, який порівнюватиме країни. Вони також проводять дослідження Дельфі. Візьміть участь в опитуванні: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=jjvZyuMbfkev96kAQ_f4JF5B1eH4Ax1DqWqw5zY0vytUMFE0QzhYR0w0UE5WNzk0TlQxRkc3UTJVMC4u

Ви користувалися інструментарієм для лікування бронхоектазії? Ми будемо раді почути вашу думку.

У вас бронхоектатична хвороба або ви доглядаєте за людиною, у якої вона є? Запрошуємо вас взяти участь у короткому онлайн-опитуванні про ваш досвід використання інструментарію з бронхоектазії.

Навіщо брати участь?
Ваш відгук допоможе покращити онлайн-ресурси та підтримати людей, які живуть з бронхоектазією.

Хто може взяти участь?

  • Дорослі, які живуть з бронхоектазією
  • Особи, що здійснюють догляд за дітьми або дорослими з бронхоектазією
  • Особа, яка заповнює анкету, віком від 18 років
  • Використовував(ла) набір інструментів для лікування бронхоектазії протягом останніх 10 років

Що це стосується?
🕒 Займає близько 15 хвилин
🔒 Анонім
✔️ Добровільно

Пройдіть опитування
📱 Відскануйте QR-код або 🔗 Відвідайте опитування

QR-код для опитування щодо бронхоектазії

Вам поставили діагноз ХОЗЛ? Доступне нове опитування щодо використання кортикостероїдів, таких як преднізон, та ХОЗЛ. Натисніть тут, щоб поділитися своїм досвідом застосування кортикостероїдних таблеток та думками про те, як ми можемо зменшити ризики їх недостатнього та надмірного використання, а також побічних ефектів.

Наша союзна медична організація EUFOREA проводить коротке анонімне опитування, щоб краще зрозуміти що дійсно важливо для вас у вашому лікуванні.

Якщо ви живете з a хронічний станвпливають на ваш ніс, пазухи носа або легені, вас запрошують взяти участь. Опитування триває приблизно 5-10 хвилин і допоможе нам покращити визначення контроль, ремісія та лікування з точки зору нашого пацієнта. 

Пройдіть опитування: https://form.jotform.com/252883100664355 Або відскануйте QR-код:

Консультативні ради, фокус-групи та думки пацієнтів

Пацієнти та особи, які за ними доглядають, мають унікальний досвід, з якого можуть повчитися інші, досвід, невідомий дослідникам. Дошки оголошень виконують фундаментальну функцію, надаючи голос пацієнту, обґрунтовану точку зору на відповідні теми, що вивчаються. 

Шукаємо людей зі США або Канади, які живуть із хронічним риносинуситом з носовими поліпами в обох ніздрях для участі в дослідницькій панелі.

Якщо ви зацікавлені, будь ласка, зв'яжіться  для деталей.

Шукаємо пацієнтів з досвідом лікування респіраторних вірусів (РСВ) з усього світу, окрім Великої Британії, Іспанії та Китаю.

Критерії включення:

  • 60 років або старше
  • Повідомлення лікарів щодо РСВ

Щоб дізнатися більше інформації, надішліть нам електронного листа на адресу .

Шукаємо 7 пацієнтів з усього світу

Критерії включення:

  • Дорослі віком від 18 років
  • Діагностика бронхоектазів немуковісцидозного характеру
  • Володію базовою англійською, французькою або іспанською мовами
  • Усі регіони

Щоб дізнатися більше інформації, надішліть нам електронного листа на адресу .

Набір учасників клінічних випробувань

Перш ніж новий метод лікування буде схвалено для використання, необхідно провести ретельний процес досліджень. Клінічні дослідження є важливим кроком у цьому процесі. Лікування може включати нові препарати, хірургічні процедури чи пристрої, а також нові способи використання існуючих методів лікування. 

У дослідженні Redwood зараз беруть участь дорослі віком від 18 до 75 років із захворюванням печінки альфа-1. Мета дослідження — оцінити, наскільки безпечним та ефективним є досліджуваний препарат порівняно з плацебо (обидві групи отримуватимуть ін'єкції, але плацебо не містить активного препарату) при лікуванні захворювань печінки. 

Якщо у вас або у когось із членів вашої родини підтверджено або підозрюється діагноз захворювання печінки альфа-1, ви можете мати право на участь. Дослідницький центр, що бере участь, може підтвердити діагноз захворювання печінки альфа-1, а також інші критерії дослідження для визначення відповідності вимогам. Щоб дізнатися більше та перевірити, чи маєте ви право на участь, відвідайте TheRedwoodResearchStudy.com.

У дослідженні ARIA оцінюється аналогічна потрійна терапія з одним інгалятором, що приймається один раз на день, що містить три препарати: флутиказону фуроат, вілантерол та умеклідиній (FF/VI/UMEC), для лікування астми у підлітків. Усі учасники отримають лікування астми та швидке полегшення симптомів астми, яке використовуватимуться за потреби протягом усього дослідження. Критерії дослідження:

  • Перебували на стабільній підтримуючій терапії протягом щонайменше 6 тижнів
  • Вік від 12 до 17 років

  • Мають неконтрольовану астму


Щоб дізнатися більше, відвідайте веб-сайт клінічного дослідження за адресою teenasthmastudy.com.

Якщо астма заважає вашому повсякденному життю, клінічне дослідження J2S-MC-GZMR може бути саме тим, що вам потрібно. Клінічне дослідження J2S-MC-GZMR оцінює, чи може новий досліджуваний лікарський засіб бути ефективним для лікування симптомів астми. Цей досліджуваний лікарський засіб буде перевірено на його ефективність у потенційному покращенні метаболічного здоров'я та зменшенні запалення, що разом може забезпечити полегшення симптомів астми. Метаболічна система контролює, як організм перетворює їжу на енергію, а також пов'язана з симптомами астми та запаленням.

Критерії дослідження:

  • Вік від 18 до 75 років
  • Встановлено діагноз астма
  • регулярно користуватися інгалятором

Ви можете продовжувати приймати свої поточні ліки від астми під час участі в цьому клінічному дослідженні. Деякі навчальні візити можна проводити дистанційно, по телефону або телемедициною. Щоб дізнатися, чи відповідаєте ви вимогам і чи є поблизу вас дослідницький центр, перегляньте наступний список: 

Живете з сверблячою, болючою кропив'янкою? Долучіться до просування досліджень хронічної кропив'янки

Команда  Дослідження EMBARQ щодо холодової кропив'янки (ХКК) та симптоматичного дермографізму (СД) зараз проводиться набір волонтерів. Це дослідження оцінює безпеку та ефективність досліджуваного препарату, що вводиться шляхом ін'єкцій, для людей, які живуть з цими захворюваннями.

Особи можуть мати право на участь у дослідженні, якщо вони:

  • Вік від 18 років
  • Були діагностовані з ХЗВ або СД принаймні за 3 місяці до першого скринінгового візиту
  • Продовжує відчуватися кропив'янка або свербіж, незважаючи на щоденне застосування антигістамінних препаратів, таких як цетиризин (Зіртек®), фексофенадин (Аллегра®) або лоратадин (Кларитин®).
  • Приймати стабільну щоденну дозу антигістамінного препарату протягом щонайменше 4 тижнів до участі в дослідженні*
  • Готові вести простий щоденник та дотримуватися навчальних процедур
  • Готові пройти шкірні тести, які можуть тимчасово викликати кропив'янку або набряк
  • Відповідність додатковим критеріям дослідження, які лікар-дослідник розгляне під час скринінгу

*Будь ласка, переконайтеся, що у вас є оновлений список усіх ліків, які ви зараз приймаєте або нещодавно припинили приймати, щоб обговорити це з лікарем-дослідником.

Запитайте свого лікаря, якщо Дослідження EMBARQ-COLDU та SD може підійти саме вам. Ви також можете отримати більше інформації та перевірити, чи відповідаєте вимогам попередньої кваліфікації, відвідавши вебсайт дослідження: 

Ви страждаєте від постійного кашлю? Дослідження LAKE може підійти саме вам.

У дослідженні LAKE беруть участь пацієнти Канада і Об'єднане Королівство для участі у клінічному випробуванні тривалістю приблизно 13 тижнів, яке включає 7 очних візитів. Метою випробування є вивчення різних доз досліджуваного препарату та його потенційного впливу на кашель.

Під час випробування учасникам буде випадковим чином призначено приймати або досліджуваний препарат, або плацебо у формі пероральної таблетки двічі на день протягом 6 тижнів. Троє з кожних чотирьох учасників отримають досліджуваний препарат.

Ви можете мати право взяти участь у випробуванні LAKE, якщо ви:

  • 18 років або старше
  • Маєте постійний кашель протягом щонайменше одного року

Існують й інші вимоги для участі в дослідженні LAKE. Поговоріть зі своїм лікарем, щоб визначити, чи підходить вам участь у дослідженні.

Участь у випробуванні безкоштовна. Вам буде відшкодовано витрати, пов'язані з випробуванням.
Щоб дізнатися більше та знайти найближчий до вас пункт проходження випробувань, відвідайте:

Якщо ви зацікавлені в участі в будь-якій із цих можливостей, будь ласка, зв’яжіться з нами за адресою та вкажіть назву можливості.

Можливості внеску в освітній рекрутинг

Волонтерські можливості, пов’язані з освітою, такі як виступи та відеозаписи, щоб допомогти поділитися своїм досвідом пацієнта. Якщо вони зацікавлені зробити внесок, але не бачать у списку можливостей, вони можуть зв’язатися    

Скажи свою історію

Ви хворієте на ХОЗЛ, атопічний дерматит або хронічний кашель і хочете розповісти про свій шлях до здоров'я чи історію лікування? GAAPP збирає короткі відеовідгуки та зацікавлений у вашій думці! Запис вашої історії займає приблизно 30 хвилин і може бути зроблений за допомогою вашого смартфона. Зацікавлені дізнатися більше? Напишіть нам на адресу .

Рідкісний голос пацієнта – долучайтеся до дослідження!

Поділіться своїм досвідом. Зробіть внесок.

GAAPP співпрацює з Рідкісний голос пацієнта щоб допомогти пацієнтам та їхнім сім’ям отримати доступ до можливостей для досліджень. Зареєструвавшись, ви зможете отримувати сповіщення про відповідні платні опитування, інтерв’ю та онлайн-дослідницькі спільноти.

💬 Поділіться своїм досвідом. Отримуйте 120 доларів на годину.

Просто зареєструйтесь безкоштовно, щоб отримувати сповіщення, коли дослідницька можливість може вам підійти. Участь безкоштовна, і ви можете вирішити, чи брати участь у кожній можливості.

Наразі можливості доступні в кількох країнах, включаючи Іспанію, Сполучені Штати, Канаду, Велику Британію, Францію, Німеччину, Італію, Австралію та Нову Зеландію.

Ви пацієнт чи доглядач за членами сім'ї? Зареєструйтесь сьогодні та висловіть свою думку в дослідженнях.

Приєднуйтесь до Рідкісний голос пацієнта

Остання редакція 8