面向全球患者的 GAAPP 工具和资源
请使用下面的手风琴菜单来访问我们的工具。 所有 GAAPP 工具均可供公众免费使用,且仅为了有关呼吸系统疾病、过敏性疾病和特应性疾病的教育、认识和宣传而创建。 大多数这些资源都有多种语言版本。

湿疹发作应急包:社区实用资源
支持特应性皮炎(AD)患者也意味着在他们最艰难的时刻陪伴他们——当瘙痒难耐、睡眠紊乱、压力倍增、病情发作开始影响日常生活时。这就是为什么 我们的特应性皮炎成功小组汇集了来自世界各地的患者组织,共同创建了 湿疹发作应急包本书在医疗专业人员的指导和监督下编写完成,基于湿疹患者的经验和需求,汇集了多种简单易行的策略,帮助患者应对病情发作的难熬日子。
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生病时如何育儿
如果您是一位患有慢性疾病的家长,您可能很难知道如何与孩子谈论病情,以及如何帮助他们应对可能出现的突发医疗状况或住院治疗。“病中育儿之道”网站由一位患有严重哮喘和肾上腺功能不全的家长创办,她当时找不到任何关于如何与慢性病共处的育儿资源。该网站提供大量免费、有研究支持且适合不同年龄段的资源,帮助家长即使在困境中也能培养出快乐、自信且心理韧性强的孩子。
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哮喘的临床缓解:超越症状控制
哮喘治疗长期以来侧重于控制症状和预防哮喘发作,但临床缓解(即哮喘控制良好,对日常生活几乎没有影响)正逐渐成为一项新的治疗目标。本文将解释缓解的含义,并为患者提供一些可以向医护人员提出的具体问题。
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照顾慢性阻塞性肺病患者:照护者指南
照顾慢性阻塞性肺病患者既意义非凡又充满挑战,照护者往往需要管理药物、陪同就诊、提供情感支持,同时还要兼顾工作、家庭和自身健康。本指南涵盖了日常支持亲人的实用方法、识别照护者压力和倦怠、保持健康沟通以及寻找可靠资源和同伴支持的技巧。
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支气管扩张和非结核分枝杆菌药物及免疫接种卡
做好准备并随身携带一份包含您的用药清单、过敏史、免疫接种记录和痰液检查结果的表格非常重要。支气管扩张和非结核分枝杆菌协会制作了一张“用药和免疫接种记录卡”,方便您整理信息并让您的医护人员了解情况。请填写此卡并随身携带,并定期更新。
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哮喘管理:吸入器使用技巧和儿童哮喘行动计划(马其顿语)
本教育资源为哮喘患者提供正确使用压力定量吸入器 (pMDI) 的实用指导,并附有儿童哮喘行动计划,帮助家庭监测症状、识别诱发因素,并对哮喘恶化做出适当应对。该资源由马其顿过敏症协会 (Alergico Association) 开发,旨在帮助患者、照护者和医疗保健专业人员改善哮喘管理和治疗效果。
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我的 AFRS 访问卡
就诊时,请使用我们的“与医生讨论过敏性真菌性鼻窦炎 (AFRS)”卡片。卡片上列出了关于过敏性真菌性鼻窦炎 (AFRS) 的关键问题,涵盖诊断、治疗方案、预警信号等,以及症状追踪器,帮助您在每次就诊时监测和分享您的经历。
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支气管扩张临床试验
了解什么是临床试验、支气管扩张研究为何蓬勃发展以及如何参与其中。本宣传单涵盖参与临床研究的益处,澄清关于安全性和安慰剂的常见误解,并提供 clinicaltrials.gov 和 EMBARC 等资源,帮助您探索各种选择。
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疫苗信息图
这张信息图重点介绍了对3,000多名患有慢性疾病的美国成年人进行的调查的主要发现,包括他们对疫苗和抗病毒药物的看法。了解为什么及时接种疫苗至关重要,以及您可以采取哪些措施来保护自己免受严重呼吸道疾病的侵害。
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了解慢性阻塞性肺病指南
本指南解释了什么是慢性阻塞性肺疾病 (COPD)、如何诊断以及有哪些治疗方案。了解常见症状、如何预防病情复发,以及肺康复如何帮助您或您的家人更好地应对 COPD。
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支气管扩张症教育传单
支气管扩张症是一种慢性肺部疾病,患者的气道/支气管(输送空气进出肺部的管道)扩张、发炎,并且通常会留下疤痕。了解更多信息,请访问我们的 支气管扩张的基础知识 (德语版) 以及 支气管扩张的治疗和管理 (德语版传单。
本教育内容由勃林格殷格翰公司支持。
Alpha-1 抗胰蛋白酶缺乏症 (Alpha-1) 肝病讨论指南
本指南旨在为患者和家属提供实用信息,包括 Alpha-1 疾病、诊断和检测、安排医疗预约以及如何应对这种疾病的生活。 了解更多
慢性鼻窦炎伴鼻息肉 (CRSwNP) 的基础知识
第一次接触伴有鼻息肉的慢性鼻窦炎 (CRSwNP)?通过我们易于阅读且可下载的教育传单了解 CRSwNP 的基础知识。 了解更多
新诊断患有慢性鼻窦炎伴鼻息肉 (CRSwNP)
您是否被诊断患有慢性鼻窦炎伴鼻息肉 (CRSwNP) 并想了解更多信息?下载我们的免费传单 开始!

生物药物
供患者学习、讨论和采取行动以评估生物药物是否可以改善其疾病管理的教育工具包。 了解更多
2 型炎症患者导航器
一种交互式工具,可提高人们的认识并更深入地了解什么是嗜酸性粒细胞驱动的或 2 型炎症疾病、潜在的治疗方案是什么以及哪些患者组织为这些疾病提供支持。 了解更多
定义您的哮喘
一种教育工具和交互式检查表,可与您的医生开始有关哮喘的对话。 您的医生也许能够帮助您更好地管理您的病情并让您的生活不受哮喘的影响。 了解更多
护理人员哮喘指南
有时,您可以为患有严重哮喘的人提供的最佳支持是鼓励他们在发现哮喘恶化时去看医生。 了解如何了解他们的症状、发现变化并开始对话。 了解更多
慢性阻塞性肺病患者赋权:指南
由科学证据和 慢性阻塞性肺病 管理国际标准支持的 6 篇简短指南汇编而成,可作为 慢性阻塞性肺病 患者、其家人和护理人员对其疾病做出最佳决策的工具。 了解更多
慢性阻塞性肺病患者赋权:科学证据
该资源旨在根据科学证据和慢性阻塞性肺病患者的日常生活支持呼吸健康决策。 我们的多利益相关方小组审查、选择和综合了 17 份出版物,并将它们组织成 12 个主要主题。 了解更多

世卫组织皮肤病解决方案
文件 “皮肤病是公共卫生重点” 世卫组织强调皮肤病在全球造成的负担,并呼吁将其列为公共卫生优先事项,因为其对福祉有着广泛的影响,尤其是在医疗资源匮乏的人群中。该报告敦促将皮肤健康更好地纳入全民健康覆盖,并协调全球行动,以改善预防、诊断和护理。 阅读完整文档

世卫组织肺部健康决议
该决议呼吁各国采取综合措施,通过加强初级卫生保健和全民健康覆盖,预防、诊断和管理所有主要肺部疾病。决议还敦促针对烟草使用、空气污染和职业危害等关键风险因素采取行动,并要求世卫组织支持实施。 阅读完整文档

增加吸入药物可及性运动
国际呼吸学会论坛的材料包括网络研讨会、幻灯片和世卫组织总干事慢性呼吸系统疾病特使何塞·路易斯·卡斯特罗的鼓舞人心的演讲“如何让灰姑娘参加舞会?”的文字。 了解更多

COVID-19 后疫情时代的政策和疾病管理建议
根据最佳实践确定政策建议 COVID-19 疾病管理,对加拿大、法国、德国、日本和瑞典等选定国家 2023-2024 年的政策前景进行了全面评估。阅读本 报告.

为慢性阻塞性肺病发声
“为慢性阻塞性肺病发声”活动旨在通过扩大患者、慢性阻塞性肺病社区和公众的声音,提高政策制定者和医疗保健决策者对慢性阻塞性肺病的认识和理解。 我们的一个关键目标是将慢性阻塞性肺病列为公共卫生重点。 了解更多

国际呼吸联盟
IRC 由多部门创始合作伙伴于 2021 年 XNUMX 月发起。合作伙伴代表专业呼吸系统社区、患者和行业。 IRC 的目标是促进肺部健康并改善呼吸系统护理。我们的愿景是让每个国家都有工具来实施基于最佳实践的国家呼吸战略。 了解更多
COPD患者章程
一种交互式工具,可提高人们的认识并更深入地了解什么是嗜酸性粒细胞驱动的或 2 型炎症疾病、潜在的治疗方案是什么以及哪些患者组织为这些疾病提供支持。 了解更多
严重哮喘患者章程
学术治疗界、患者支持团体和专业组织的代表制定了一份《患者宪章》,为重症哮喘患者提供六项原则的护理。 了解更多
从根本上改变口服皮质类固醇在哮喘管理中作用的章程
在全球范围内,变革仍然存在多种障碍,但已经确定了具体步骤来帮助临床医生减少对 OCS 的依赖。 实施这些变革将为患者带来积极的健康结果,并为社会带来社会和经济效益。 了解更多
改善嗜酸性粒细胞相关疾病护理的章程
本章程中描述的原则展示了嗜酸性粒细胞相关疾病患者必须接受的优质护理的核心要素,并且它们代表了减轻患者和护理人员负担并改善患者预后的明确步骤。 了解更多

与政策制定者互动的工具包
《慢性阻塞性肺病政策档案工具包法案》与慢性阻塞性肺病政策档案一起使用,旨在支持政策制定者成功参与慢性阻塞性肺病问题。它概述了在宣传活动中识别、联系、传达信息和会见决策者所需采取的步骤和行动。 了解更多

为人类、社会和地球应对慢性阻塞性肺病的全球健康危机
《慢性阻塞性肺病法案》政策档案文件由阿斯利康制作,提供了全面的政策论据,支持积极主动的慢性阻塞性肺病护理、整合证据并倡导与慢性阻塞性肺病质量标准相一致的系统性政策变革。它专为慢性阻塞性肺病社区量身定制,可有效吸引政策制定者的参与。 了解更多

患者和家属对 CU 章程的总结
2023 年,一群患有慢性荨麻疹的人、患者倡导者、医疗保健提供者和行业合作伙伴发布了《慢性荨麻疹患者宪章》。该文件说明了慢性荨麻疹患者可以期望从他们的护理中获得什么。 了解更多

制作与立法者会面的单页纸
与立法者或其工作人员会面时,清晰的沟通是成功互动的关键。使用“一页纸”可以有效地传达您的信息,并鼓励就您和您的组织关心的话题进行建设性的讨论。 了解更多

全民健康覆盖的社会参与
2024 年中期世界卫生决议将优先考虑让所有成员国在医疗保健领域实现有意义的社会参与。阅读技术论文 开始.

全民健康覆盖、健康和福祉的社会参与
该决议强调社会参与卫生决策,以实现全民健康覆盖和福祉。它重申健康是一项基本权利。该决议呼吁赋予社区权力,解决健康不平等问题,并打击虚假信息。 了解更多

GAAPP学院
GAAPP 每两个月举办一次网络研讨会,讨论旨在提高患者权益团体和患者领袖能力的主题。 这个图书馆 包含各种网络研讨会,无论您的非营利组织规模大小或成立时间如何,都能为您提供支持。主题涵盖 GAAPP 所有支柱领域的重要内容:认知、教育、倡导和研究。
慢性自发性荨麻疹能力建设
这些能力建设课程的目的是为所有从事荨麻疹工作的患者倡导团体提供他们认为增强能力和发展组织所必需的教育、信息和工具。 为医疗保健系统、患者组织基金会和社交媒体开发了三个会议。 这些资源现在以多种语言可供每个人使用。 了解更多
SMART目标工作表
SMART目标工作表 – SMART目标 对您的战略规划非常有帮助,因为它们既可以优先考虑感兴趣的结果,也可以提供实现这些结果的小路线图。 GAAPP 已准备好工作表模板供我们的会员使用。 下载 SMART 目标工作表
SWOT 分析工作表
SWOT 分析工作表 – SWOT 分析 (S-W-O-T) 是一个在您的战略规划过程中非常有用的工具。 SWOT 是首字母缩略词;它代表优势、劣势、机会和威胁。思考每个领域并回答相关问题可以帮助您更清楚地看到障碍、机会和资产,以便您可以确定优先顺序,然后制定目标。 下载 SWOT 分析工作表
制定教育计划
制定简单明了的计划可以帮助您扩大组织教育计划的影响。使用此“制定教育计划”文档获取有关制定、实施和衡量教育计划进展的提示。 了解更多

克鲁斯
慢性荨麻疹评估应用程序 (CRUSE) 帮助患者通过每天只需几分钟记录症状及其对生活质量的影响来控制慢性荨麻疹。 了解更多

慢性阻塞性肺病急性加重中心
COPD 急性发作中心是一个利用视频、文字和信息图表来帮助患者和家属更好地了解 COPD 急性发作、如何识别、避免和控制急性发作以及采取行动的重要性的工具。 点击此处查看中心!

荨麻疹共享决策工具
在 GAAPP,我们相信患者应该能够参与有关其治疗以及如何管理慢性自发性荨麻疹的所有决策。 疾病管理计划还考虑您的价值观、生活方式以及对家庭预算的影响。 这就是我们创建荨麻疹共享决策援助的原因。 了解更多

慢性气道评估测试 (CAAT)
加拿大反兴奋剂机构TM 是一份包含 8 项问题的问卷,旨在评估疾病对人的生活(健康状况)的影响。了解有关 CAAT 的更多信息、下载和使用问卷,并访问多种语言的所有 CAAT 材料。 了解更多
临床试验匹配工具
GAAPP 与“Antidote”合作,提供了一个简单的工具来访问和匹配临床试验。 该工具不仅考虑您的状况,还考虑您所在的国家和城市。 临床试验来源于所有相关数据库,60秒的匹配过程以简化的方式呈现信息,让所有患者都能理解。 了解更多
共享健康数据:您应该了解什么以及它为何重要
此 IEEPO 资源 帮助患者和患者组织了解健康数据的价值。它概述了收集的数据类型(例如症状、治疗方法和生活方式),以及如何通过共享这些数据来改善医疗保健和研究。该文件还探讨了隐私问题,强调了匿名化和数据监管等保护措施。它鼓励患者提出问题并随时了解其数据的使用方式。
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